一、基本情況
小柯,男,6歲。父母均為合資企業高層管理人員、研究生學歷。有一個比他大兩歲的哥哥。父母在其出生前已加入美國國籍。家庭經濟狀況優越。足月順產,出生后一直生活在中國上海,一歲半之前與正常兒童沒有顯著差別,發育狀況良好。一歲半時已經會說一些簡單的詞語。但此時父母去美國居留了一段時間,小柯留在上海外祖父母處,平時由保姆照顧,幾周后被發現行為表現異常,后被診斷為輕度自閉癥。2000年1月,小柯的母親聯系到包括本人在內的7位華東師范大學特殊教育系的本科學生,我們開始介入小柯的早期干預。
二、問題陳述
當小柯一歲半時,父母離開了幾周,外祖父母發現小柯的眼睛經常長時間地盯著某處不動,身體動作變得單一(例如:呆坐于沙發角落),先前已經習得的語言漸漸消失,只是偶爾發一些簡單重復的音節,比如:“啊”,“咿”,“哦”等。同時,與他人的視線接觸也慢慢變少,對被動的視線接觸表現出躲閃和逃避。對家人的依戀減弱,不太愿意與他人發生身體接觸,當外祖父母或保姆試圖抱他的時候有輕微反抗行為。在他的意圖無法為他人理解或要求無法及時被滿足時,他會情緒激烈,大聲哭鬧,而且在短時間內情緒無法控制。出現以上情況后,父母回國,但小柯的情況并沒有因為父母的返回而有所好轉,情況繼續進一步惡化。隨著發育的進一步成熟,小柯表現出明顯的刻板興趣和奇特的行為方式,如:在一段時間內總是專注于某一件物品;總是將某物品放在固定的位置,并不許他人移動。同時開始出現自傷行為,稍有不如意就用頭撞擊其他物體(墻壁、地板等)。并對皮膚刺激、身體與他物的接觸和撞擊表現出異常的喜好。父母多方求醫無效,兩歲多時在美國一專業醫院被確診為輕度自閉癥。自此以后父母繼續進行了包括醫學和教育方面的多種嘗試,對小柯進行治療和訓練。
小柯三歲時,父母將他送進了某普通幼兒園,據老師反映:小柯對人多的環境不表現出恐懼,反而表現出輕微的欣喜情緒。但從來不參與其他小朋友的活動,總是喜歡一個人玩某件固定的玩具,玩的形式非常單一,如:不停地翻轉玩具或用手指敲擊玩具。有時會突然發脾氣,躺在地上大聲哭鬧,用頭撞擊地面或四肢猛烈敲擊地面,持續時間長,老師無法對其行為進行控制。在校時間游離在集體之外,無法像其他小朋友一樣接受教育。由于小柯的一些行為擾亂了學校的正常教學,幾個星期后,他被迫離開了學校。
三、評估
(一)兒童的特征和臨床表現
小柯的生理發育狀況良好,比一般兒童長得高大。平時比較安靜,不喜歡玩激烈的游戲(除情緒激烈時的行為表現)。他的接受能力較強,在家人未對其進行特別指導的情況下,只要觀察幾次,他就能模仿家長操作簡單的家電。此外,他對于物品的形狀分類比較敏感,能比較迅速地在一堆物品中找出某一類。但缺乏對顏色的反應,無法按顏色對物品進行分類。比較喜歡人多的環境,家里來客人時會表現得非常高興,雖然不與他人交流,但從他的行為表現可以看出,他希望得到別人的關注。
(二) 家庭環境和家庭教育
由于家庭成員籍貫不同,小柯所處的語言環境比較復雜。祖輩在的時候家里人基本都說普通話,祖母和保姆則用上海話交流,父母和小柯的哥哥說話多數用英語。小柯平時在家里看的卡通片等錄影帶多數是英文的。由于家庭條件優越,小柯的物質生活比較舒適。由于他的特殊情況,家里人對他都比較縱容,有要求一般都會給予滿足。由于和母親在一起的時間比較長,小柯和母親的關系最為親密,而對其他家庭成員則比較冷淡。
母親——典型的女強人,受過高等教育,善于交際,有著非常成功的事業。性格要強,不喜歡別人表現得比她強,家里的日常事物大多由她決定。對于小柯的日常生活和教育,母親占主導地位。小柯自一歲半發病后,母親為他多方奔走求治,并經常利用閑暇時間陪他玩,和他一起做他喜歡做的事情,唱他喜歡聽的歌。小柯四歲時,母親聯系到了美國一家名為“SON RISE”的專門為自閉癥兒童及其家長提供幫助的民間機構。此后,母親一直按照該機構的教育理念對小柯進行訓練。
父親性格比較內向,處事沉穩,對家里的事情不太過問。但對于小柯的康復他也抱著足夠的信心,對母親所做的努力給予極大的支持,并提出自己的建議。由于平時陪伴小柯的時間較少,小柯與父親之間的關系不是很親密。
哥哥在家里最聽母親的話,只要母親在,他就會表現地很乖巧。但因為他和小柯無法交流,平時他對小柯不是很友好,不愿和他一起玩。如果小柯拿了他的玩具,他就會對小柯很兇,有時甚至會動手打他。而母親在場時,他則會對小柯非常好,主動拿玩具給他玩,對他說話也很親切。所以小柯對哥哥的態度是復雜的,既想和他一起玩,同時又非常的畏懼。有時他拿了某件玩具,只要有人對他說這是哥哥的,他就會把玩具放下。
在其他家庭成員中除了外祖母都不太參與小柯的教育問題,對小柯采取放任自流的態度,對其物質要求有求必應。而外祖母所采取的教育方式基本按母親的一套方法。與母親相比,外祖母對小柯更為縱容,只要小柯一發脾氣,她就會想盡一切方法滿足他的要求。
在家里,小柯和保姆在一起的時間最長,所以小柯和保姆的關系也比較親密。母親不在時,他有要求都會向保姆表達,對于保姆的親近比較能夠接受。在小柯的教育方面,保姆起的作用不大,但往往在潛移默化中影響他的行為。
三、訓練方案及過程
(一)訓練程序設計
2000年1月,我們開始了對小柯的訓練。一開始,小柯的母親將“SON RISE”的理念對我們進行初步的介紹,即:走進自閉癥兒童的世界,完全地接納他們,感受和了解他們,同時也讓他們接納,感受和了解我們,然后,在相互信任的基礎上將兒童帶出封閉的世界。按照這一理念,結合所學過的專業知識,我們共同制定了一個針對小柯特點的較為簡單的認知—行為訓練計劃?;痉譃槿蟛襟E:
第一步,以游戲療法為主,在玩耍的情境中引起兒童注意,獲得兒童信任。建立親密信任的治療關系。
第二步,運用行為治療的原理和方法,遵循“一次進行一個自閉癥兒童行為治療目標”的訓練原則,增加視線和其他非言語交流,幫助兒童去除不適應行為,要求兒童聽從簡單的言語指令和非言語指令。
第三步,教會兒童一些基本的生活技能和社會技能,盡可能發展其語言能力,使其能夠融入社會生活。
通過以上三個階段的訓練,我們希望小柯在與他人的情感交流方面有所發展,并學會一定的生活和社會技能,適應社會生活,為以后進入社會做好初步的準備。
(二)準備
專門辟出一個房間作為小柯的專用訓練場所,面積約二十個平方。房間內設施簡單,包括一個塑料滑梯,一排壁櫥和一個掛壁式物架,物架的高度正好使兒童伸手無法勾到,上面擺放兒童平時愛玩的玩具,壁櫥里擺放其他玩具。平時我們中的兩個人分別負責小柯上下午為時兩小時的訓練(由于受到我們自己平時的課時影響,在時間上有所間隔,并不是每天都有人對小柯進行訓練)。
(三)情感融入
在小柯的初期訓練中,為了首先建立起親密和諧的治療關系,我們采用了游戲療法,在與他玩耍的時候模仿他的動作,他做什么動作我們就做什么動作,他發什么音我們也發什么音,試圖以這種方式引起他的注意。在開始的幾次中這樣做的效果并不非常明顯,但第五次以后,我們能明顯地感覺到他已經意識到了我們的存在并開始習慣我們的介入。為了不引起他對我們的排斥,在接下來的一段時間里我們力圖做到不干預他的大多數行為,盡量順從他,滿足他,成為他忠實的玩伴。一段時間后,小柯開始接受我們與他的身體接觸,愿意讓我們參與他的活動,視線的主動接觸也開始增多。種種跡象表明,小柯對我們已經產生了一定的信任。
(四)交流與訓練
在建立了初步的信任關系后,根據認知—行為治療的理論和方法,我們開始了進一步的訓練。根據小柯的特點,我們將訓練重點放在目光對視訓練、發聲訓練、模仿訓練、非言語交流和逐步去除不適應行為這幾項基本內容上。
1.目光對視
目光對視分為主動的目光對視和被動的視線接觸,在這兩種對視的訓練中我們均采用認知—行為治療的方法。在訓練之前找出20種以上的增強物(從兒童平時最喜歡的玩具和食物中進行選擇),目標行為出現時給予最有效的正增強,行為發生率出現減退現象時改用次有效增強物。
在訓練過程中當小柯有意或無意與我們發生視線的接觸,我們就表現地非常高興,同時將他最愛玩的玩具作為主動視線接觸的增強物給他。開始的時候,他 對我們的這種反應有點不理解,但反復多次后,他開始漸漸明白了他的動作和我們的反應之間的因果關系,出于想得到增強物的目的,小柯與我們之間的主動的對視開始增多,但不是十分明顯,時間一長這種變化就很容易被看出來。從圖1所顯示小柯與我們的主動目光對視次數在將近兩年中的變化我們可以看出,小柯的主動目光對視次數呈明顯的上升趨勢。在2001年3 月到5月間,主動目光對視次數出現了一次下降,出現這樣的情況,可能與這段時間我們的課時安排與訓練時間有沖突,因此訓練時間得不到保證有關。由于強化刺激減弱引起該行為發生率的減退。但分析此后的數據變化情況,我們有理由相信運用行為干預的方法對于增加小柯與他人的主動目光對視是有效的。
在進行被動的視線接觸訓練時,我們采取的方法基本與訓練主動的目光對視時所使用的方法相同,即:用增強物刺激目標行為——視線接觸的出現。在小柯情緒狀態較好的情況下,選擇恰當的時機(他正想玩某一玩具時),要求他看著我們并拿他所想要的東西與他做交換。只要他出現我們預期的反應,我們就高興地夸獎他,并及時將東西給他。在反復多次后,在多次的要求次數中得到應答的次數明顯增加。從圖2中可以看到:在訓練期間,被動的視線接觸訓練中“對視—要求的百分比”變化明顯,呈比較平穩的持續上升趨勢。同時,我們還觀察到:有時我們只要拿著他喜歡的東西,他就會主動地看著我們,這種現象的出現初步可以被解釋為:小柯在目的達到和目光對視之間形成了初步的條件反射,只要給予適當的刺激物,就有可能引發目標行為的出現。
2.發聲訓練
小柯發病以后,他的語言基本喪失,只會發一些簡單的無意義音節。我們試圖通過行為干預的方法對他的語言進行訓練,在他最希望得到某物時要求他發出某個音節,以此作為滿足他愿望的條件。最初幾次的高強度訓練后,小柯勉強發出了類似我們所要求的音節。但反復幾次以后,他的情緒開始激動,變得難以控制。我們一旦對他提出要求,他就開始不合作,對我們表現出逃避的情緒。經過一段時間,我們發現在語言訓練中并沒有獲得很大的收獲。
我們就上述的情況進行了初步的分析,找出以下幾個可能導致失敗的原因:
1)未充分考慮兒童的能力和進步與給予正強化時間之間的關系,強化時間不足以兒童鼓勵目標行為的出現。
2)未能始終貫徹一次進行一個自閉癥兒童行為治療目標的訓練原則,刺激的指向性不夠明顯。
3)在同一情境中采用了兩次懲罰,造成了兒童的不良情緒反應。
4)刺激與刺激之間的時間間隔太短,使兒童無法適應。
3.模仿訓練
行為治療理論認為,模仿能力的加強可以促進兒童一系列能力的發展。為了發展小柯的模仿能力,我們通過玩一些新穎的游戲,或做一些能引起他注意的動作盡可能激發他的模仿欲。由于他的興趣比較狹隘而且奇特,所以在活動選擇的過程中我們比較被動,通常是在與他一起玩的時候尋找突破口,偶然發現某個能引起他興趣的事件。引起他的注意后,我們會將活動重復幾次,然后停頓一會兒,如果他有要求我們繼續的意圖,我們就會用動作指導他模仿這個動作。在他表現出模仿興趣的時候就表現的很高興并鼓勵他,告訴他這樣做很好。如果他對我們所做的事情特別感興趣,或者這時他也正想做相同的動作,不需我們要求和指導,他就會很高興地進行模仿。但是,由于沒能找到足夠的突破口,我們并沒能很有效地發展他的模仿能力。
4.非言語交流訓練
以往的自閉癥研究大多集中在兒童的病因、生物學特征等方面[8],認知方面的研究起步較晚。而且,以往對于自閉癥兒童的認知研究都將重點放在基本情緒的認知和控制的層面上,很少涉及情感的理解和情緒的調控上。1985年,“心理理論”(Theory of mind, Baron-Cohen ,1985)被提出,該理論提出:知道他人與自己是不同的,他們有自己的信念、欲望和興趣,將對他人的理解視為一種能力。這種能力就連高級的智能動物大猩猩也具有,是人類的一項基本能力。而認知他人心理能力的缺陷恰恰是自閉癥兒童特定的發展障礙,他們對他人的心理狀態不能推測判斷。因此,一些學者認為:自閉癥的核心障礙是認知他人心理能力的缺陷。那么自閉癥兒童能夠理解他人的情感、辨別情景、要求和信任這三種引起情感的動機變量之間的差別嗎?許多研究給出了肯定的答案。
根據“心理理論”的理論觀點,我們將兒童對他人情感的理解和感受、兒童對自身情感的調控作為我們訓練的重中之重,以此促進兒童與他人非言語狀態下的交流,發展兒童對于他人的理解能力。參考以往的研究經驗,我們將訓練分為兩個層面的內容:兒童對于我們的非言語信號的反應和兒童主動向我們發出的非言語指令。
在與小柯建立了一定的信任關系后,我們之間的非言語交流有所增加。在訓練過程中,我們盡可能地做到表情豐富,將訓練中的即時情景用相應的表情進行表達。同時,用肢體語言輔助表情,比如:疼的時候皺眉作痛苦狀;不滿他的行為的時候噘著嘴搖頭并擺手說“NO”,他表現出正確行為的時候我們邊笑邊拍手說好等。有一次他將唾沫弄得滿手都是,我露出不滿的表情,但不是很嚴肅,他就笑著繼續他的動作,臉上的表情與正常兒童惡作劇時的表情相同。我要阻止他,他就很開心地躲閃,直至我真的板起臉,嚴肅地說“NO”,他才收起笑臉停止動作。從這樣的行為表現來看,小柯已經能夠清楚地辨別我們基本表情之間的差別,通過我們的非言語信號知道我們的基本想法。
在訓練過程中,我們將兒童主動向我們發出的非言語指令和兒童對于我們的非言語信號的反應作了記錄。從圖3我們可以看出,通 過一段時間的訓練,小柯非言語表達方式和主動要求互動的次數都有明顯的變化。在開始的一年里,他的非言語交流方式和互動次數呈直線上升趨勢。2002年2月到2002年4月間,非言語交流方式和互動次數出現了較大的下降幅度。分析其中原因,我們認為可能是由于我們過年放假,訓練暫停了一個多月,訓練強度減弱導致非言語交流方式和互動都受到影響,所以數據直線下降趨勢。在后來的訓練中,我們進行了彌補,情況雖然有所好轉,但較最佳狀態還是有所差距。在最近的幾個月中,數據沒有明顯的變化,發展情況比較平穩。此外,從表中我們還可以看出:非言語交流方式和互動次數的上升趨勢基本相同,這表明在這兩項內容上存在一定的正相關。
通過對訓練結果的分析可以看到:我們的訓練對小柯的非言語交流能力訓練有一定的效果。但同時我們也得到了這樣一個教訓:訓練時間的突然中斷會對訓練效果產生嚴重的影響,在短時間內就可能抵消長時間的訓練成果。因此,只有保證訓練時間,才能保證訓練效果,時間的保證對早期行為干預的有效性非常重要。
5.不適應行為改變
不適應行為是自閉癥兒童的又一主要癥狀,阿伯督等人[3]就怎樣去除其不適應行為提出了三個干預模式,即:
DEL——不適應行為出現率少時給予增強刺激。
DRO——增強問題行為以外的行為。
DRI——對非對立行為之區分增強[3]。
我們根據阿伯督等人的訓練模式對小柯常見的不適應行為進行了干預。在小柯發脾氣、情緒難以控制的時候,他經常采取自傷行為(不會造成嚴重后果),出現這樣的情況后,我們保持漠視的態度,對他的行為不予理睬;當這種情況減少,他改用其他比較恰當的方式發泄情緒時,我們則表現地十分愉快,并將他喜歡的東西給他,通過反復的刺激強化他問題行為以外的行為?,F在,小柯發脾氣的次數明顯減少了,發脾氣時所采取的不適當行為得到了改善。同時,我們運用相同方法對小柯的其他不適應行為進行干預,并取得了一定的效果。經過一段時間,小柯的不適應行為明顯減少。
(五)生活技能訓練
現階段,我們將訓練的重點放在了增加視線和其他非言語交流、幫助兒童去除不適應行為和要求兒童聽從簡單的言語指令和非言語指令上,并沒有對小柯進行專門的生活技能訓練。雖然平時在玩耍的情景中穿插過對他的生活技能培養,但得到的效果不是十分明顯。對于這方面的訓練,我們準備在以后的訓練過程中著重進行。
五、 訓練效果評價
經過一段時間的訓練后,小柯的各項能力都得到了一定的發展:主動和被動的視線接觸都有所增多;刻板行為強度減弱;掌握了一些基本的生活技能(如:上廁所,吃飯等);亂發脾氣和大聲哭鬧等情緒無法控制的情況也基本得到控制。尤其是在情感認知發展方面,情況更是令人可喜。訓練前期,小柯極少與我們發生視線接觸,對我們的存在漠不關心。經過一段時間的訓練治療,他已經能夠較好地認知我們的表情和動作。在一次訓練中,為了增強小柯對他人表情等情緒反應的理解能力,我設計了這樣一個治療情境:故意將一個夾子夾在自己的手指上,并表現出極為痛苦的表情,一邊甩手一邊喊疼。小柯看到后,也露出痛苦的表情,很心急地要我將手上的夾子拿掉,我故意裝作無法將夾子取下,并把手伸給他,他很認真小心地將夾子從我手指上拉了下來,并把它扔到很遠的地方。這時,他的臉部表情才放松下來。用“心理理論”(Theory of Mind)來解釋,小柯對于他人表情等情緒反應的理解能力已經有了一定的發展,基本能夠體會到別人的感受并作出相應的反應,而這種能力的增強,也會促使其他能力的相應發展。
但是,在訓練過程中我們也遇到了一些問題。對自閉癥兒童的康復干預有時是一項近乎殘忍的任務,是對兒童的逼迫。在這樣的情景發生時,由于家人無法漠視孩子的哭鬧,我們往往會受到保姆的干擾。這樣我們的訓練就不得不有所停頓,孩子也會因為看到可以依賴的人而放棄我們要求他做的努力。這樣,訓練效果受到了一定的影響。訓練應該是個完整連續的過程,應當盡可能地排除訓練以外的干擾因素。
由于針對小柯的訓練是相對封閉的,而訓練以外的時間,他外出的機會也很少。我們發現,小柯對于陌生環境的適應能力較兩年前退步了,在人多的地方(比如超市)他的情緒就會難以控制,并產生一定的恐懼情緒。
總的來說,我們的干預是有一定效果的,認知—行為干預的方法在自閉癥兒童早期干預中值得借鑒和嘗試。
五、自閉癥兒童矯治的幾點體會
(一)時間和場所的安排
自閉癥兒童的早期干預是一項長期的任務,需要滿足相應的時間、空間要求。要有良好的干預效果就要做到以下幾個方面:
1.保證有一個獨立的訓練地點,其面積要保證訓練人員和兒童的正?;顒?。
2.房間內的物品盡可能簡單,兒童經常玩的東西要放在他拿不到的地方,這樣兒童才會產生要求,而訓練人員也就有了提出要求的機會。
3.在干預過程中,必須保證有持續一定的時間長度的訓練,每次的訓練也必須有一定的時間保證,不宜超過45分鐘。
4.整個訓練過程最好沒有間斷?;疽竺刻於加杏柧毎才?,每天兩到三次,每次訓練時間要大于一個小時。
(二)家長支持
在訓練過程中父母扮演著非常重要的角色,父母的配合對干預的效果有很好的輔助功能。在兒童的早期行為干預過程中,父母要做到以下幾點:
1.給予訓練人員完全的支持,為其提供良好的軟硬件支持。
2.盡量幫助訓練人員減少訓練中出現的種種干擾因素。減少自身對訓練的不恰當干涉,造成訓練活動的突然中斷。
3.在非訓練期間,父母也要按照訓練原則要求兒童,鞏固訓練的效果,保證訓練的延續性。
4.在訓練以外的時間里盡量為兒童創造外出的機會,讓他學會適應社會環境。不能因為他們與其他正常孩子不一樣或經常不管場合的哭鬧,就不帶他去公共場所,這不利于兒童社會認知的發展,會導致兒童的社會退縮行為。
(三)訓練人員干預技巧
1.對待兒童的不良情緒要耐心,在他情緒不穩定的時候不宜對他作進一步的要求,否則只會適得其反,造成兒童的反抗和抵觸。
2.應該盡量在兒童心境愉快的時候進行實質性的訓練,這種狀態下,兒童的接受意愿比較強烈,接受能力也比較強。
3.認真貫徹行為療法“一次進行一個自閉癥兒童行為治療目標”的治療原則,不急于求成,控制好干預的進度。
(陳奇,曾凡林)
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