自閉癥的歷史與現狀

　　自閉癥的歷史與現狀

　　自閉癥及與其他發展性障礙的關系,人們如果不了解自閉癥的這些基本問題，就不能對自閉癥兒童的行為缺陷合行為問題有深入的了解，也難以保證對行為教育法合行為矯治法的恰當使用。為了對兒童自閉癥的基本問題有所認識，有必要從自閉癥的歷史與現狀開始談起，進而對自閉癥的主要癥狀進行描述分析，并對自閉癥的診斷方法作一概述。而對自閉癥與其他發展性障礙的比較，則有助于說明它們之間的區別與聯系。

　　自閉癥是一種由大腦、神經以及基因的病變所引發的綜合癥。其主要癥狀可包括人際關系的隔離，語言的困難以及行為障礙等等。一般認為，1943年由美國約翰·霍不金斯大學的里敖·堪納發表的論文《情感接觸中的自閉性障礙》，是世界學術界首次對自閉癥所作出的經典性描述。自那以后，在過去的六十年左右的歷史時期內，醫學界、心理學界、語言學界以及教育界的專業人員與廣大自閉癥兒童的家長一起，對人類歷史上的這一疑難病癥進行大量的研究，對自閉癥兒童作出了各種各樣的治療和教育。而這種努力目前還在進行中。本章將對自閉癥的歷史和現狀，作一宏觀的回顧和描述；同時，本章將對自閉癥在中國的情況和發展方向，作一簡單的回顧和評論。

　　對自閉癥的歷史回顧

　　在1943年堪納醫生就對自閉癥所作出的經典性的描述發表之前，自閉癥就早已存在，而且在學術界也有過一些報道。例如在18世紀末的法國，有位叫伊塔德的醫生，曾收治了一個名叫末克特的11歲的男孩子。根據伊塔德醫生的臨床記錄，末克特表現出了許多現在可稱為自閉癥的癥狀，如從不與其他孩子玩，從沒有開口說話，老是作重復性的動作，對某些聲音特別敏感等等。盡管伊塔德醫生對此病例作了記錄報道，對末克特進行了治療并有所成效。但他并沒有意識到這是一種與眾不同的特殊疾病，更沒有為此疾病命名。其后，在19世紀的歐美各國，也有許多類似末克特的病例報告。

　　1943年，美國約翰·霍布金斯大學的堪納醫生根據對塔所收治的11名有古怪行為問題的兒童的長期觀察，總結了這些孩子所共同具有的癥狀與缺陷。其中最主要的癥狀包括：

　　第一，這些孩子與他人沒有情感的接觸。

　　第二，他們對生活中的同一性有著近乎強迫性的執著。

　　第三，他們往往沒有語言，或者只有一些沒有溝通意義的聲音。

　　第四，這些孩子可以有正常人的智力，有的甚至有超常的智力，如過人的記憶力等等。

　　第五，他們有著正常的甚至是吸引人的外表。

　　第六，發病期通常是幼兒期。

　　堪納根據其長期的臨床經驗和過人的敏銳力，認識到這是一種與當時已經確定的所有其他疾病都不同的特殊疾病?？凹{把這種特殊疾病命名為自閉癥綜合癥。有趣的是，幾乎在同一時期，德國的一位兒科醫生漢斯·愛斯柏格也獨立地觀察記載了有古怪行為問題兒童的癥狀，并且也將之命名為自閉癥。當然，從現在人的眼光來看，愛斯柏格所研究的兒童與堪納所研究的兒童有所不同，例如前者往往沒有語言障礙，但卻具有自閉癥兒童所有的其他方面的問題?，F在把這種癥狀現象稱為愛斯柏格綜合癥。關于兩者之間的關系下面還會討論。在這里有必要先對自閉癥這個名詞及其有關問題作一分析。

　　堪納所用的“自閉癥”(autism)這個詞，是從當時精神病學界對精神分裂癥的描述中所借用的詞匯?！白蚤]”在精神分裂癥中的原來意義是指病人意圖從外部的真實世界中脫身出來，以便能回到他們內心的想象世界中去?？凹{用“自閉”這個詞來描述自閉癥綜合癥，有些以偏概全的傾向。因為“自閉”一詞強調了這一綜合癥中的人際關系方面的問題，而與綜合癥中的其他方面如語言問題等沒有直接的關聯。而且自閉癥兒童一般也沒有所謂的豐富的內心想象世界，他們的問題之一恰恰是想象力的缺乏。盡管如此，像其他許多名稱一樣，“白閉癥”這個詞現在已經有其約定俗成的意義，所以在國際學術界還是普遍認可的。至"Autism"這一詞在中文中的翻譯，有“孤獨癥”和“自閉癥”兩種譯法。本著者認為“自閉”這種譯法更符合堪納的原意和這一綜合癥的本質，因為它反映了病癥的內在根源。同時，海外華人例如在美國的華美人士和臺灣的學者似乎也都以“自閉癥”作為約定俗成的翻譯方法”。據此，本書將使用“自閉癥”這一名稱，進行有關的討論。

　　另一個問題是有關自閉癥的病因。由于當時對自閉癥的病因并沒有專門的研究和科學的認識，所以堪納在這個問題上也有不一致的表述。他有時說白閉癥是孩子生來就有的毛病，這似乎更符合現代科學的認識。但堪納同時也接受了當時社會上的流行看法，把自閉癥的病因歸結到家長對孩子的缺乏關心。例如他把自閉癥家長的一般特征歸結為智力超高、感情克制、辦事效率高和人際關系包括對孩子關系呈機械性等等?？凹{的這種看法對其后二十年左右的自閉癥界和社會輿論關于自閉癥病因的認識有一定的影響。在1940年代和1950年代，西方社會一般都把自閉癥作為純粹的心理學和精神病學的問題來認識和治療。例如對自閉癥孩子的家長進行精神分析治療，而把自閉癥孩子集中到精神病醫院等等。

　　瑕不掩瑜。從總體上評論，堪納對于自閉癥癥狀的精確描述以及他敏銳地意識到這是一種獨特的綜合癥，規定了自閉癥的基本性質，啟發了后人對自閉癥的研究，同時也正式開始了人類征服自閉癥的漫長路程。

　　自1960年代開始，學術界對自閉癥的病因和治療方法的認識有了進一步的發展。首先在病因方面，有一些學者開始懷疑關于自閉癥病因的社會學和心理學的假說，而主張從生理學方面去探討問題的根源。在1964年，有一位名叫瑞藍德的美國科學家兼自閉癥孩子家長出版了一本名為《幼兒自閉癥》的書。瑞藍德在書中列舉了大量的證據來批駁關于自閉癥病因的社會心理學假說。例如他指出自閉癥孩子的癥狀往往在很早就可以顯示出來，這與所謂家長在護養孩子過程中的關心不夠的假說不相符合。又如對自閉癥孩子及其家長的精神分析治療往往毫無效果，也反過來證明了關于自閉癥病因的心理學假說的問題。瑞藍德又羅例了當時所能發現的事實來強調自閉癥的生理學根源。例如自閉癥的發病率在男女孩子中一般都是4

　　比1，這種男孩發病多于在女孩的現象，可能與男孩比女孩更容易受生而就有的器質性障礙的影響有關，而難以在社會心理學方面得到解釋。另外，根據當時對雙胞胎的研究發現，MZ(單卵雙生)雙胞胎的自閉癥發病率遠高于DZ(雙卵雙生)雙胞胎的白閉癥發病率，從而表明可能主要是由于病理基因而不是后天環境而導致了自閉癥的發生。瑞藍德的這一重要著作，極大地改變人們特別是專業人員對自閉癥成因的看法。自那以后，自閉癥專業人員一般不再談家長在其孩子自閉癥病因上的責任，而是把越來越多的注意力集中到對自閉癥的生理機制、病理基因和相關的治療方法的研究之上。

　　同樣也是自1960年代開始，行為干預被引入到對自閉癥及其他發展性障礙的治療教育之中，并產生了良好的療效。例如美國心理學家洛瓦思及其同事在1966年發表了一篇被后來有些人稱為“革命性”的論文。在這篇論文中，洛瓦思等不僅描述了他們是如何系統地運用行為心理學的方法教育有自閉癥及其他發展性障礙的孩子去提高語言水平，而且還報告了他們的治療教育所帶來的顯著效果即孩子們語言的發展。這一成果改變了人們對自閉癥預后的悲觀看法，同時也吸引了眾多研究者和治療專家對行為方法在自閉癥干預中應用的極大興趣。其后，行為心理學發展出越來越多的對自閉癥的干預方法，并在這一領域中產生了越來越大的影響。

　　到了1970年代和1980年代，除了在自閉癥病因和治療方法等方面的研究及其應用有繼續發展之外，在自閉癥診斷標準的規定這一方面也有了長足的進步。其主要標志是出版于1977年的(國際疾病分類手冊一第九版(ICD)—9))和出版于1980年的美國(精神疾病診斷與統計手冊一第三版(DSM—Ⅲ))。盡管在ICD-9和DSM-Ⅲ的基礎上，以后又發展出了ICD—10和DSM—Ⅳ。但在當時，這兩部重要的工具書基本確定了自閉癥的診斷標準，從而使得對自閉癥的評估和診斷的信度和準確性大為提高。

　　1990年代是自閉癥研究和治療的高峰時期。世界各國的醫學、心理學、教育學等領域的專家，在這十年來對這一疑癥作了大量的理論與臨床的研究。據權威性的《自閉癥及彌漫性發展障礙手冊》一書的編者所稱，該書在1987年出首版，到1997年出第二版時，其中有百分之七十的材料都是全新的。這也許在很大程度上反映了這一時期的現實狀況。又如在美國醫學界曾經有個統計，在1990年代，全美國醫學數據庫所收集的已經發表的關于自閉癥的專業論文達兩千多篇。同一時期還有數百本關于自閉癥的專著或專著中的章節問世。用百花齊放、百家爭鳴來形容這一時期關于自閉癥的科學研究和臨床實踐，恐怕不為夸張。

　　自閉癥現狀：流行病學的調查

　　自閉癥在中國

　　中國有關專家自1982年起開始對自閉癥加以研究并作過病例報道。系統的流行病統計資料目前尚無。如果根據自閉癥的患病率大約為萬分之五而自閉系列癥的患病率大約為萬分之十的較為保守的標準，以及中國現有的總人口數量來估計，中國目前可能有五十萬左右的自閉癥患者，有一百萬左右的自閉系列癥患者(包括典型意義上的和非典型意義上的自閉癥患者)。有必要強調的是這種估計是較為保守的，實際的患病率可能會更加高些。作為另一個有關材料，中國有專家估計在2000年時全國大約有一千二百萬弱智患者。由于自閉癥與弱智在癥狀上的某些交叉相似，在許多國家都一度將白閉癥當作弱智診斷。據此推論，在中國現有的弱智患者中，可能含有相當一部分的自閉癥患者。像在其他國家的情況一樣，對中國自閉癥流行病確切數據的掌握，有待于科學研究的不斷發展和自閉癥測試診斷方法的進一步推廣。

　　中國的自閉癥專家在發展提高診斷手段的過程中，采用的主要是一些西方國家現有的診斷方法和診斷工具。根據中國自閉癥專家陶國泰等(1997)的描述：

　　在我們診所中所采用的診斷方法與美國所用的診斷方法在本質上是一樣的。其中強調的是孩子的發展史、家庭病史以及正式非正式的精神病學的檢查。而從對孩于的身體檢查和實驗室測試中所得的數據對上述檢查又起到了補充的作用。正規心理學測試則包括了丹佛發展測試量表、貝勒量表、韋氏量表和日本社會適應能力量表……我們還使用了其他一些量表和方法，如自閉癥行為量表、兒童自閉癥測試量表和克萊希行為量表等。

　　這些測試方法和手段，應該說是比較全面的。當然，中國的自閉癥專家同時也應該努力建立起中國白閉癥患者特有的常模。另一相關的問題是要在社會上推廣關于自閉癥的知識，從而提高對自閉癥兒童早期發現的幾率。這一點下面還會提到。

　　在中國的一些大城市如北京、上海、南京以及香港地區，對兒童自閉癥的專業治療工作已經開始。在大城市，治療的手段相對說來比較全面，包括以醫院為基地的觀察治療和以社區為基地的各種服務。在一些較為邊遠的地區，有些自閉癥兒童的家長自行組成自閉癥輔導協會以教育訓練他們的孩子。中國在治療兒童自閉癥的過程中，亦已注意到不僅運用傳統的醫療手段，而且引進國際上的先進方法。這是件令人高興的事。與此同時，加強對國內有關自閉癥問題的各個方面包括中國獨特治療方法的科學研究，也是十分重要的。

　　根據國際上有關自閉癥事業發生發展的一些經驗，中國在對自閉癥的研究、診斷和治療過程中，如能注意以下幾個方面，或許能收事半功倍之效。

　　第一，加強對自閉癥的科學研究。

　　中國現在已經具有對自閉癥病因進行研究的科學基礎。例如國內的遺傳學、神經科學、流行病學及生物化學等在近年來都有長足的發展，有的還具有國際領先的地位。但要真正開展這一方面的研究，還有許多實際的問題要予以考慮。例如研究經費的問題要得到解決，除了國家的撥款之外，研究單位和孩子家長也是大有可為的。在不少國家中，民間團體和自閉癥孩子的家長，對籌集研究經費和標本，作出了決定性的努力。這種成功的先例，是值得中國專業人員和自閉癥孩子家長們借鑒的。

　　第二，提高社會對白閉癥作為一種較為普遍而對孩子和家庭影響重大的殘障的社會認識。

　　中國自閉癥專家陶國泰等(1997)曾經指出，盡管中國自閉癥的發病率與其他國家相似，但中國社會對白閉癥的了解卻非常不夠。他們并對其中的原因作出分析：一是由于大多數家長不了解兒童發展的基本規律，所以他們往往對自閉癥孩子在第一第二年的有關問題不能及時察覺；二是有些家長認為早期滯后的孩子會在以后的發展中趕上正常孩子，因而他們往往持等待的態度；三是由于中國社會對精神殘障有歧視，使得有些家長對他們自閉癥孩子的問題難于啟齒。由此看來，對社會大眾就自閉癥問題進行宣傳教育，是刻不容緩的當務之急。

　　第三，培養合格的治療人員是增強治療效果的關鍵。

　　這些治療人員應具備心理學和自閉癥的基本知識并掌握各種療法的具體步驟。因此，比較可行的方法，或許是在大學的心理學系或特殊教育系先成立自閉癥治療中心，取得一些成功及訓練出一些專業人員后再向社區推廣。

　　第四，研究和制訂有關的政策和法律。

　　以處理自閉癥問題與處理其他殘障問題一樣，會涉及到社會的許多層面。舉例來說，為此所需付出的人力財力，在一段時間內是相當可觀的。這種投資由誰承擔，在任何社會中都是一個棘手的問題，需要加以研究解決。但問題的另外一個方面是，根據西方一些國家的統計，如果在對自閉癥的早期診斷與早期治療方面進行投資，則從長期看來，在經濟效益方面也是可觀的。如在美國，每個在早期受到十頂的自閉癥孩子，其良好的干預效果在其一輩子社會生活中可為社會省錢達到一百萬美元左右。在中國，如果能對自閉癥兒童進行早期診斷和早期治療，從長遠來說也會有重大的社會和經濟效果。為此需要有包括制度和機構的體系。

　　為解決上述問題所需要的，最重要的是家長、醫學心理學教育學業人員乃至楚個社會的開放的心態、科學的頭腦和持續有效的努力。