孤獨癥兒童的預后

　　A.介入社會需要什么條件??？

　　每個人在社會生活中的感覺是否充實，取決于他個人是否得到尊重，他的個性能否得到發揮，以及他的能力是否被證實。對于那些無辜的、一出生或很早的時候就具有嚴重障礙的兒童、青少年及成年人來說一個能平衡他們障礙的社會環境和社會條件，更有著至關重要的意義?？梢哉f他們能否生存下去并得到發展的機會在極大程度上依賴于該社會的環境與條件。具體地說，孤獨癥兒童將來能在多大程度上介入社會，取決于以下一些環節：①自身障礙的嚴重程度；②訓練開始的時間和持續情況；③家庭輔助能力；④幼兒園和學校的接納能力；⑤職業培訓及就業的機會；⑥鄰居及社區的輔助水平。

　　B．如何判定障礙程度??？

　?。?）障礙發生的時間：障礙開始的時間越早，中樞神經系統的發育也就越早，其后果就越嚴重；障礙的程度常常無法確定，但它肯定存在，理論上講障礙越重的兒童，其發展和預后就越不樂觀。

　?。?）障礙的原因：雖然具體的致病原因不同，但研究證明，孤獨癥是多因素致病。換句話說，患兒A和患兒B同樣表現出孤獨癥癥狀，但導致他們患病的原因可能不一樣。研究者認為，因維生素B6缺乏或酶功能障礙引起的新陳代謝異常所導致的兒童孤獨癥，如能及時發現和治療，大腦就不會受到嚴重損傷，腦功能的發展就會具有較大的潛力。

　?。?）幼兒時期的智能及語言能力：一般來說，在5－6歲時具備一定語言能力和智力活動能力的兒童有較好的發展基礎。有些孤獨癥兒童講話很遲或根本不會說話，卻可以學會書寫和使用手勢語，表現出的良好發展趨勢常常令人吃驚。

　　C．早期訓練之后可以停止訓練嗎??？

　　孤獨癥兒童的干預訓練開始得越早效果就越好，但必須有針對性。早期訓練指的是從診斷之日起至學齡前（6歲）。早期的干預和訓練可以使孤獨癥兒童具備兩性發展的基礎，避免諸多不良行為的出現，但訓練效果的維護則需要持續的努力，這就需要家庭和社會共同為患者提供平衡（良好）的條件。如果患者生長過程中失去了積極的輔助和訓練，甚至生活在不利的環境下，即使是成年孤獨癥患者，其退步也是相當驚人的。所以，要創造條件讓患者能夠經常地保持對外界的興趣和聯系。只有這樣，他么才能有意識地去感知自我以及他所處的環境，其自身的社會適應能力才會提高。

　　D.遭遇孤獨癥的家庭會遇到什么樣的挑戰??？

　　家庭是孤獨癥患者一出生就面對的社會元素。一個孤獨癥兒童給一個家庭所造成的負擔是無法描述的。 例如：當孩子因為居住環境中的任何改變而煩躁不安時，當他不明原因、不分場合地發泄憤怒或笑個不停時，當他的不良睡眠習慣（晚睡早醒或通宵不眠）造成全家不安時，當他數小時地重復一個“使人神經質的”提問或重復一句話時，還有他沉迷于玩弄自己身體的某一部位時……日復一日、年復一年地遭遇這些令人不知所措的困擾，使孤獨癥患者的家庭成員不得不承受超出他們負載能力的沉重壓力，長此以往就會使患者的父母感到絕望。研究結果表明：神經原性以及生化方面的因素是孤獨癥障礙的起因，但在患者父母的身上卻查不出這方面的異常。孤獨癥患者的父母更多地具有超負荷壓力的疲憊，以及由于孤獨癥的原因不明所帶來的過失感和內疚感。如果背負著沉重心理壓力而不能得到排解，他們的態度和行動也必然會對孤獨癥兒童產生不利的影響。因為在這種情境中，“逃避”常常成為第一選擇，如將孩子交他人托管、將孩子關在另一個房間等。同時，一個孤獨癥兒童除了對其父母的生活造成壓力外，對其兄弟姐妹也有影響，具體體現為樂于助人、感覺淡漠和情感障礙等。因此，當一個家庭遭遇到孤獨癥時，首要選擇就是如何用積極的態度和行動去面對并解決這些矛盾。首先，家庭成員應該著手為孩子創造一個能促使他進步的環境，而不是自己也跟著“生病”。這種創造不僅指心里建設與調整，也包括家庭住房布置上的改善——使它有利于孤獨癥兒童從適應家庭生活規則開始，進而逐步適應社會。

　　E．幼兒園和學校怎樣才能接納孤獨癥兒童??？

　　(1) 幼兒園和學校的教育工作者具有對孤獨癥（以及任何有障礙的孩子）的接納和理解能力：要具有豐富的想象力和承受壓力及負擔的能力。只有在這些方面有良好的準備，才能在遭遇到一個特殊孩子提出的挑戰時，以積極的姿態去面對，而不是以消極的態度去拒絕。

　　(2) 為孤獨癥兒童提供生活、輔導人員及小組學習條件：小組輔導學習可以幫助孤獨癥兒童逐步適應較大的集體學習環境，而不至于使他們由于無法適應而發生恐懼和退縮，甚至加重其癥狀的表現。配備生活，教學輔助人員，可以幫助教師減輕因班上有孤獨癥兒童而承受的壓力。輔助人員和教師的緊密配合是非常重要的。

　　(3)當幼兒園和學校接受了孤獨癥學生后，正確地對待他們至關重要：要做到這一點，幼兒園和學校需要專業機構和專業人士的指導，要為孤獨癥兒童制定有針對性的教育計劃并使之能夠有效地實施。

　　F．孤獨癥兒童怎樣才能上學??？

　　每一個孤獨癥兒童都會長大，都要從學齡前進入學齡。對于孤獨癥兒童家長來說，在看著孩子一天天長高的同時，心情也隨著一天天沉重起來。別人家的孩子按部就班地從幼兒園到學前班再到一年級，從小學到中學，走上就學之路；而對于孤獨癥的孩子，現有社會環境中有多少學校的大門為他們敞開呢？孤獨癥兒童因為社會交往及社會適應上面的障礙，在步入學齡時往往不具備正常兒童的能力；同時學校也因為難以適應孤獨癥兒童的特點而無法接納他們。為了縮小孤獨癥兒童與學校的距離，早期干預及學前訓練是非常重要的。學前訓練可以幫助孤獨癥兒童獲得基本的社會生活技巧，提高他們的社會適應能力，為他們進入學校打下必備的基礎。但是由于孤獨癥兒童的障礙程度不同，在進入學校時遇到的困難大小也不同。有的兒童已基本達到學校的要求，只要稍加輔助就能隨班就讀；有的兒童則需要很多來自家庭、學校及專家的輔助方能在正常學校的班級中堅持學習；但對于大多數孤獨癥兒童來說，進入正常學校是非常困難的。在歐美等發達國家和地區，為孤獨癥兒童及其他智力障礙兒童提供有特殊學校，或在正常學校中提供特殊的班級及教師。孤獨癥兒童能否上學，取決于多方面的條件，主要有：①孤獨癥兒童自身的障礙程度；②該兒童學前訓練的程度；③該兒童居住地有無特殊學校，以及該類學校對孤獨癥兒童的了解程度；④正常學校對特殊兒童的接納能力，如教師條件、管理能力等；⑤該兒童的家庭能否尋找到專業人士的幫助；⑥該兒童所在國家及地區對特殊（殘障）兒童提供的法律保障條件?？傊?，由于地區不同，孤獨癥兒童入學的情況也不盡相同。在發達與不發達國家，城市與農村也存在很大的差異。在世界進入21世紀的今天，“義務教育”已在越來越多的國家被寫進憲法，“接受教育”也被越來越多的國家、地區和民族認可為人的基本權利之一。因此，為孤獨癥兒童及所有有障礙的兒童爭取平等受教育的權利，成為社會發展必不可少的條件。

　　G．孤獨癥兒童長大后能找到工作嗎??？

　　毫無疑問，在孤獨癥患者進入青年成年期時，為他們提供參加職業培訓與就業的機會，不僅對他們的性格發展有利，也會減輕家庭成員心理上和經濟上的負擔。促使孤獨癥患者獨立自主地生活，對全社會都具有重要的意義。如果一個孤獨癥患者已具備接受職業培訓和就業的基本前提（語言理解能力、認知能力、生活自理能力、自我控制能力及與人配合的能力等），他能否有效的適應職業培訓并達到就業的目標，仍取決于外部環境是否為他提供了“保護性”的條件：

　?。?）方式恰當：培訓者能夠用適合孤獨癥患者的方式與其進行交流，并具有靈活多樣的培訓方式。

　?。?）必要的支持：給孤獨癥患者以熟悉工作內容和工作環境的時間。當他們在適應過程中發生困難時，培訓者能夠在心理工作者及特殊教育工作者的幫助下，對患孤獨癥的學員給予有效的輔助和支持。

　?。?）寬容、理解和真誠：孤獨癥患者就業失敗，往往不僅由于他們自身缺乏工作動力或能力，更重要的是由于雇工者和同事沒有足夠的心理準備。所以，至今在發達國家也只有不到5％的孤獨癥患者有機會在勞動力市場上得到工作，他們當中的絕大多數生活在福利工廠中。因此，增加社會對有障礙成員的接納意識，以及提高公眾對困難的理解和克服能力，是幫助孤獨癥患者較順利地介入社會生活的必備條件。

　　H．孤獨癥患者的家庭如何面對鄰居與社區??？

　　孤獨癥患者家庭所在地的鄰居及社會成員的素質對于幫助這個家庭承受壓力有直接的影響，包括積極的或消極的。鄰居的態度與行動既可以為孤獨癥患者的家庭增添生活的勇氣和信心，也可能使患者家庭雪上加霜，因不堪重負而崩潰。細心而富于仁道的鄰居可能會比父母更早發現患兒的“孤獨癥”（不正常）行為特征，提醒患兒的父母注意，使患兒得到及早的診斷與訓練矯正。同時，鄰居還可以為患兒營造出“保護性”環境，使他們獲得與家庭之外的社會成員交往的體驗，減少患兒在社會交往中的挫折感。因此作為孤獨癥兒童的家長，首先要克服自卑心理，不要將自己的困擾吞在心里。向鄰居、同事敞開心扉是接受生活挑戰的第一步，因為僅僅自己在家里面對孩子是不夠的。在全社會對孤獨癥尚不了解的今天，家長不僅要學習如何面對自己的孩子，同時也要學習如何學習如何帶著孩子去面對這個對于殘障群體尚不十分寬容的社會。一位母親曾深有體會地說：“以前，我很怕與別人談論孩子，其結果是使我自己陷入越來越深的孤獨之中，感到那么絕望?，F在，周圍的人都知道了我的孩子患有孤獨癥，也許他們并不知道孤獨癥是怎么回事，但他們都在幫助我和這個孩子，我不再感到孤獨和絕望。因此，我想對所有的家長說：‘敞開你的心扉，你會發現生活中多了許多陽光！’”