家長一點通:
第五章 致家長
Amanda Lautenschlager——Benjamin and Ethan 的母親
很多患AS的青少年在經歷爆發周期時，也同時讓這些家庭陷入無助的窘境之中。我們這些專業人員雖然了解這一切給家庭帶來的沖擊，但卻不能真正體會這些孩子們的家長遭受的打擊和內心傷痛。要想了解這些家長的內心感受，我們必須聽聽真實的聲音（家長的心聲）。
Amanda Lautenschlager就是這些家長中的一個。我通過電子郵件認識Amanda 大約三年了。她在給我發的電子郵件中提了很多問題并給這些處于深深痛苦中的家庭提出了一些最具革新性的建議。我請她共同撰寫這一章，闡述她獨特的見解來幫助讀者了解這些家庭在孩子爆發周期所面臨的種種問題。
Brenda Smire Miles (作者)
第一次讀到《困難時刻》的初版時，我深深地被震動了。后來，有人向我描述了我家里到底發生了什么并提供了意義重大的解決方法。
我和丈夫親歷了爆發周期給我們家庭帶來的毀滅性打擊，卻茫然不知在何地有何人能幫助我們。我們感覺到孤立無助、羞憤和情緒的無法控制。最初的時候，爆發周期偶爾發生，并且相當長的時間里我們以為孩子們的行為只是在男孩中特別典型。而今思之方知大錯特錯。后來，爆發來得更為頻繁、持續時間更長，直至讓所有的人心力交瘁。孩子的行為逐步由重重關門、打碎玩具、撕毀墻畫升級為砸墻洞、踢破擋風玻璃乃至自殘。
隨著孩子行為越來越猛烈并越來越頻繁，我們開始減少與外界往來。盡管那只是一種無意識的舉措，但我覺得呆在家（不出去吃晚飯、甚至不去拜訪朋友）反而好些。一種社會孤獨感漸漸縈繞著我們。但我們還是自我安慰：男孩就是男孩，沒什么不正常的。
家里發生了一次重大危機才使我們警覺起來。這次危機的細節在此不作多言。危機歷時很長但我們一直沒認識到警示性的信號。我們不知道孩子的行為是一種交流形式。我們一點都不知道事情有多糟，也不知道如果聽之任之會使一切越來越糟糕。重要的是，我們最終克服了最黑暗的困難時刻。
在我們生活的圈子里幾乎都沒聽說過阿斯伯格癥。雖然我們不得不盡力尋求幫助或自行救助，但幸運的是，我們最終得到了所需的幫助。通過網上無數個小時、讀所有能得到的書、參加會議和本地社區的心理健康中心，我們克服了最黑暗的困難時刻。
當本書出版時，我對竟然沒有人告訴我而感到生氣，但同時又為終究得到了它感到無限欣慰。最終我們找到了真正符合我們實情的解釋。更重要的是，我們有了基于積極行為支持的方法。我們也永遠感激這本書及書中 Myles博士（醫生）讓我們分享的禮物。我也希望其他人能在此找到他們所尋求的答案，他們也將得到安寧。
這個章節里，我們將探討對家長們有特別用處的與爆發周期有關聯的辦法。我們尤其要強調家庭成員一致贊同解決問題的重要性，確立使每個人生活平穩的常規，與學校和外界機構交流、家長們照顧好自己從而最終照顧好他們患阿斯伯格癥的孩子。我們也將對爆發周期作總結。
制定家庭計劃
對我們來說這真是個漫長的旅程，很多挑戰曾經那么難以克服，我們一直過得那么艱難。雖然這種抗爭仍在進行并將持續，但情況畢竟不一樣了。我們相互支持，通過相互勉勵，我們變得堅強，我們的家庭也變得更為幸福、有創造性、有凝聚力。
我的丈夫斯科特和我懂得了一個道理：我們必須不斷評估我們自身、我們的孩子、進展順利的事情以及現階段面對的各項挑戰。我們已成為孩子的專家，能滿足他們的需求。在這漫長的路上，我們做出了很大的犧牲。斯科特為了這個家經常加班加點。正是有了他無價的支持，我才能在對孩子的獨立生活能力、感官、身體、精細動作治療及語言治療、情感及感統訓練、社交/休閑技巧、認知及行為治療、方向感和靈活性訓練、自我決斷等方面做出應有的努力。我們努力建造符合最初預想的團隊，在團隊里每個成員開始承擔責任。我們這樣做是為了鍛煉孩子，也是為了拯救孩子。這一切都一度帶來了沉重的經濟壓力。然而，我們挺過來了。
從某些標準看這些方法是積極的。當然，我們也耗費了大量的時間和精力。除了充當孩子與學校及其它機構之間的全職交流溝通者之外，作為家長我們也成為了孩子社會情感的使節，并希望孩子允許我們成為他們的朋友和伙伴?；锇楸阋謸舜说呢摀?，分享共同興趣。作為伙伴和朋友，我們能了解孩子眼中的世界。
在研究、計劃實施、回顧，以及最為重要的一環——傾聽、了解我們的孩子等方面花的時間越多，我們也越能明白孩子在生活中未能得到滿足的需求的方方面面。……我們也就被賦予了特別的機會來告知他人關于阿斯伯格癥、應對此癥所需的支持及諸般方法，以期提高我們的生活質量。
做這一切，我們從孩子的老師和學校開始。有可能性的話，我們會將這擴展到社區、公共圖書館、做禮拜的教堂以及法律（強制）機構。很多簡明扼要的關于自閉癥的通俗讀物，給了我們很多的知識，技能和思維能力。社會體系的改變是一項巨大艱巨的任務。但寫信給政要們、教育機構的首腦們及心理康復機構會很有效果，這能使他們明了詳情并最終產生積極變化。
給多家長（多親）家庭的提示
多家長（多親）家庭必須有時間一起討論與行為問題相關的事宜。有兩個或兩個以上家長的家庭會因為對行為問題的起因持不同意見而有更多的煩惱，這也就導致在選擇應對問題行為的方法時出現更多困難。要想達成一致，你們必須對家里所發生的事情給自己更多一些自控。如果你的孩子還要在其他的家花上一些時間，你也就必須和那家的家長花些時間進行溝通。當時，最重要的是將重心放在你的家。
要想制定出行之有效的方案，兩方家長必須達成共識。哺育孩子是一種情感經歷，所以也使得我們必須去回顧我們自己的童年以及當初所克服過的障礙。在這個過程中，我們會意識到不同的教導方式會使家長做不同的決定。每個家長不同的經歷和情感都會影響他們做出的決定。作為家長，我們毫無疑問都在某些時候產生過對丈夫或妻子的怨憤，不明白為什么我們的配偶為什么會去做某些事。這是因為我們對事情都有不同的看法。但無論如何我們都應堅持我們的終極目標：一切為了孩子。
作為構建家庭計劃的一方面，我們現在先看一下彼此認同的問題，它的起因及如何處理的重要性。
對問題行為起因的認同
通常在出現分歧時，家長和其他護理人會就孩子的行為有多少出于自發而爭執。一方家長會認為孩子的行為是自身能能控制的，因而應對其嚴加管教而達到改變；另一方則會認為孩子的行為是一種病癥，而堅持不應用嚴格的紀律約束。
家長通常會無視彼此觀點的分歧而致事情更趨復雜。在一些實例里，某個家長乃至雙方對自己的觀點持更強硬態度，以期彌補對方給予孩子的影響，從而導致如何培育孩子引起激烈爭論。而孩子往往能覺察到其間的分歧，并用來使家長雙方產生對抗。這樣一來，本已存在的問題很容易就升級了。
如果家長間不能就行為的起因及應對達成共識，孩子固然是無法學習新技能，孩子的護理人也會在如何培育孩子的努力上更趨分化。
AS孩子的行為中有許多從本質上是神經學方面的問題，或是異常的一部分。但你如何確認呢？首先，讀關于AS方面的書，然后辨別孩子的行為與書中描述的行為之間的相似性；第二，參加家長會議，傾聽其他家長的聲音。他們經歷了同樣的問題嗎？第三，跟孩子的老師交流。在相似情形和環境里，孩子的行為你從書中讀到過嗎？
如果在以上三種情況中，任何一種里發現同類型的行為，很有可能至少你孩子的某些行為是與神經學類有關系的。家庭內的護理人應討論并認同哪些行為是自主的，哪些行為是不自主的，即阿斯伯格病癥。然后便能就應改善哪些行為以及采取哪些干預措施達成一致。
“說最后一次”與管用的話
在任何一個家庭，家長與孩子間發生口角是在所難免的。然而，家里有患AS成員的人們更有機會發生問題行為。往往爆發周期都因“最后一句話”而加劇。……
為了制止這種周期，要多思考“最后一句話”的概念。在采取這種方法時，家長要找準方向。首先規則是：
1、怎么想就怎么說——怎么說就怎么做。
2、用手和聲音只說兩遍。
3、核實孩子的理解能力。如果孩子只能從話語表面處理信息（按話的表面意思理解信息），家長就應該謹慎選擇自己的表達方法?？紤]使用標識或圖片幫助理解。
記?。?ldquo;說最后一次”并不重要，而重要的是管用的話。這樣一來，孩子便學會了理解家長設置的界限，從而強化了限制作用。
不要忽視其他孩子的感受
當你有不只一個孩子時，滿足每個孩子的需要是很難的?；糀S小孩的兄弟姐妹要能表達他們自己的情感并傾訴他們面臨的問題。有時他們僅僅只是需要與人呆在一起。作為AS小孩的兄弟或姐妹也會有起起落落。如果有人分享他們的快樂和痛苦會起很大作用。
有些社區會為殘疾兒童的兄弟姐妹提供活動項目；另一個方式就是讓他們有與家長一對一的時間，而這個時候孩子應該覺得能和家長幾乎無話不談。如果我們真想關注小孩，有時一些不需額外花錢的簡單事情也很重要，如去購物、出去散步或去洗衣房等等。和孩子約好一起吃午餐也再容易不過。這里所要強調的是在孩子身上花的時間，而不是錢。
設定每天的日程（常規）
因為很多AS兒童都沒有控制自己的生物鐘的能力，所以家長們必須為他們制定每日計劃。這個計劃會幫助整個家庭和樂相處并達成當天的各種需求。
重要的是這個計劃必須是家庭計劃。家庭成員必須一起制定計劃，在需要的時候一起回顧、改進。家長也必須明白計劃有時會“泡湯”。亦即，有時由于某種原因他們不能繼續原計劃。家庭計劃的某部分應包括如何應對這些變數，以及如何回到日程中來。
一個母親的看法
當我們開始改變家庭（包括實施新策略）時，我們意識到這對我們來說是巨大的改變。我們對一切進入軌道感到興奮，我們也在短期內進行了很多改變。為了使這種改變輕松一些，我每個星期都和孩子們約定午餐。一旦因某種原因無法共進午餐，我會再約定購物或游樂（以示彌補）。
在我們項目輔導人的建議下，我們每周還有家庭電影之夜。當我們準備好要運用更多方法時，還會將“游戲之夜”引入我們的計劃。這更強化了我們“共同參與”的概念。這是我們連在一起的極佳方式，也使我們有了更強的互屬感。
早上的日程安排
有個普遍的現象：孩子們早上都很賴床。這個問題對AS的孩子更為突出，他們很難適應變化（如從睡眠到清醒；從課間休息到安靜閱讀時間）。父母要叫醒小孩可能需要經過幾次重復，而且經過這樣幾個回合的反復效果會更好。
當孩子長大一些后，他知道自己應該起床。有些家庭發現上兩次鬧鐘是個不錯的辦法，亦即在真正的起床時間前半小時再上一次鬧鐘。第一次孩子會把鬧鐘關閉，因此第二次的鬧鐘你應放在孩子對面的房間。當鬧鐘再次響起時，他就得起來走過去關掉。這個步驟中很重要的一點就是告訴孩子要馬上洗漱，以免他又回到床上繼續睡。
即便孩子起床了，他也不會很快就清醒過來。這種懵懂的狀態會使孩子無精打采地亂轉。此時孩子對什么都提不起勁、缺乏注意力、無法聚精會神地處理信息。家長這時應用平緩的聲音，確立簡明的方向，一次只做一件事；而另一方面，過于清醒（興奮）會使孩子易于煩躁、惱怒。這樣的孩子難得記住事情且思維不清晰。這類孩子的家長應盡少說話，并不要給孩子安排那種需要清晰思維的任務。如果需要，可考慮使用冷卻帶（見第二章）幫助孩子平靜下來。
穿衣服是早晨日程中的另一個常見困難。AS孩子中常見的敏感問題可能會導致挑衣服時的疏忽。其結果就是衣服的外觀和感覺成為一個問題。鑒于早晨孩子清醒水平不一，頭天晚上讓孩子把衣服挑好，會把問題的程度降到最小化。
此外，很多AS的孩子在組織安排方面有困難。因此，在早晨清理上學該帶什么東西時會有困難。這時要確保孩子帶好家庭作業、午餐盒及其它上學的必須品。許多家長都會在門口貼一個顯眼的日程表，上面會有孩子上學需攜帶的東西。作為睡前的習慣，孩子可把第二天上學的東西清理好。
一些與早晨計劃相關的問題：
1、如何建立睡覺和起床的平穩過渡？
2、家長如何知曉孩子是不太清醒或過于清醒？
3、家長如何面對其中任何一種狀態？
4、讓孩子完成早間常規需要哪些步驟？
5、視覺支持（如門口貼常規表）或頭天晚上作準備對孩子有幫助嗎？
6、在孩子一大早去洗澡時，讓他先吃點東西會更好些嗎?
家庭作業
注意力分散，缺乏組織技巧和書寫困難，是AS孩子完成作業時面臨的挑戰，這些都會使做作業很困難。其中任何一個或者三個因素一起，都會使完成作業的時間延長。當做作業的時間超量時，疲倦和想看電視的欲望等等，會加劇潛在的行為問題。
大多數的學校每天都會布置一定量的作業，因此家長和老師應一起商討，確保孩子的任務不至過于密集。AS的孩子不能（被要求）每晚花大部分的時間寫作業。另外，以下某些辦法曾幫助AS小孩及其父母把作業變得不那么痛苦。
注意力分散的問題往往能用良好的學習習慣來克服。這個常規包括每天在同一時間、同一地點、及所有必須的學習材料。學習時跟前沒有其他玩耍的小孩或電視最好。孩子注意力的持續時間決定是用較長一段時間，或者幾小段時間來完成作業。有時候如果在同一間屋子里有一個家長在讀書，或做別的什么不產生打擾的事情，孩子的注意力會延長一些。
由于孩子天生缺乏組織技巧，家長往往必須制定一個完成作業的方案，來幫助孩子開始這一過程。根據孩子的需要，這種方案可以很簡單，比如“你首先干什么？”或復雜一些，如為完成作業而制定的步驟表。
對寫字很困難，或一頁作業要擦了又擦，才能完成的AS孩子來說，用別的方式來進行調節（如使用電腦、錄音機聽寫等），或許能避免必須用手寫所產生的壓力或疲乏。
以下是為了達到完成作業的目的，應注意的問題：
1、什么在妨礙孩子成功地完成作業？
2、家庭作業常規是什么樣子？
3、什么干擾了孩子作業的完成？它們是怎樣干擾的？
4、孩子做作業期間要加進休息時間嗎？如果需要，休息多少次？每次多久？這時孩子干什么？
5、如果孩子組織能力有問題，家長怎樣才能幫助孩子做好這個工作？
6、為了孩子完成作業，應該做什么調節？
7、哪個家長（看護人）對哪門學科最有幫助？
一位母親的感受
家庭作業是一件復雜的事情。對于AS孩子來說，有時它是強項，有時又是挑戰。我們很多孩子都有一些偏門類技巧，意思是在有些領域很優秀，而有些方面又困難重重。
作為家長我們應該問自己家庭作業的目的是什么。比如，當數學成為強力挑戰時，我們就應該看看某道數學題會給孩子帶來什么好處。這是不是他將來為了能好好活在世上所必須掌握的東西？亦或是我們作為大人所必須知道的東西？有沒有特別的方式來解答這個問題？
除了這些問題，我們還必須把握孩子的作業量，和完成作業所需的時間。有些家庭，在孩子晚上做作業的時間上，作了很好的比例調配。如果把整個晚上（而不是部分）都用來做作業往往適得其反。
當作業成為另一種壓力源時，它真的有必要么？我們有什么辦法可以減輕那種壓力嗎？我們有什么方式（活動），讓孩子得到更有益的體驗嗎？要解決這些問題就要有孩子們的老師參與進來了。團隊合作的辦法會更有保障。
瑣事（討厭做的事）
有一點很重要：家庭成員都必須有家庭責任感。有些小孩特別抵觸瑣事，家長只好代勞。但這并不利于孩子的興趣發展。……挑一件孩子最愛做的事情，至少也是最不抵觸的。即使孩子能做得更多，也要使事情清單簡單一點。一次性記住好幾樣是有難度的，在冰箱上貼一張任務表是幫助孩子完成瑣事（任務）的好辦法。
家長不要憑空假設孩子能完成哪怕是最容易的瑣事。因此，家長必須給予示范，在孩子身邊做幾次，直到孩子能獨立完成。如果事情的完成沒能令家長滿意，也不要挑刺，來促進其改進。家長把事情重做一遍也不是好辦法。最好的辦法是家長和孩子一起做，直至滿意。
為瑣事的完成設立時間表，也是很有幫助的，這樣的時間表應該給孩子留一定的靈活度，而且最好將任務的完成與某些自然事件（生活中孩子喜歡的事）綁定。比如，看電視前必須完成事情。如果任務沒有完成，這種方法則成為自然性后果（應該是指孩子不能完成任務，便無法去做自己喜歡的事情，如看電視）。
當家長在布置并指導孩子做事情時，應問一下自己如下問題：
1、什么樣的瑣事讓孩子來做比較有意義？
2、怎么做是教孩子完成任務的最佳辦法？
3、對按時完成任務的期待應是怎樣的？
4、如果瑣事未能順利完成，又會怎樣？
一個母親的感受
當我們的孩子年幼的時候，我們通過制定簡單圖表，幫助他們記住該做的事情，以使他們變得更獨立。隨著他們的長大，我們逐步摒棄一直伴著他們長大的圖表和獎勵。大孩子應該完成更復雜的任務。他們有時會抗爭，我們也都發現自己的沮喪情緒會與日俱增。
處于某種神秘的原因（說不清的原因），我們期望我們的孩子能懂得，我們從未教過（也從未有時間教過）他們的東西。我們的孩子有著不同的學習風格和需求。有些任務需要給予更多的支持，有些很少甚至不需要。……有些時候，示范是很有必要的，其他時候，只需要幫他們稍稍出點力解決一點問題。
關鍵是應記住，保持靈活度，使孩子的需求和功能水平，在一個規則的基礎上發生變化。我們必須和他們一起變。作為家長，一個特別有益的做法就是事先計劃好。我們必須問自己：我的孩子今天能完成這個任務嗎？如果能，應事先做好怎樣的修繕，才能使孩子有成功感？如果不能，怎樣的替代活動是合適的？
睡覺時間
很多AS孩子都有睡眠問題，主要表現在①不愿上床②不能保持沉睡或有夢游癥③比別的孩子需要更多或更少的睡眠。
第一個需要解決的問題，就是睡覺時間是否應該由上鬧鐘，或由孩子的疲勞程度來確定。大部分家長都有一個觀念，即基于孩子的年齡來確定時間。但這對于AS孩子不一定合適。
有些家長，讓孩子在很累了想睡覺，來確定自己的睡覺時間。有些家長為孩子定下睡覺時間。如果孩子在預定時間無法入睡，便讓孩子在床上做一些安靜的活動（比如辨認顏色、閱讀、聽舒緩的音樂）。無論選擇哪種方法，孩子必須睡眠充足，才能在第二天早晨起床后，為當天準備時，不至有什么問題。
對AS孩子而言，過渡到睡覺時間總會有問題。很多孩子需要事前提醒。有時助其平靜的活動（如和家長一起做個安靜的游戲或讀書），都是睡前的不錯選擇。有些家長把這個過渡時間看作與孩子一對一的寧靜時刻，并享受其中的彼此陪伴。
如果孩子一直抵觸睡覺，就必須了解其中的原因，這是很重要的。這些原因可能包括（但不僅僅只限于）：①睡眠恐懼②思緒活躍無法停止③睡眠強迫癥④想和父母在一起⑤想和哥哥姐姐有一致的睡眠時間⑥藥物反應。每種情況都有不同的應對方法。比如……變換劑量或服藥時間。
以下問題須予以考慮：
1、以什么來確定睡覺時間，孩子疲勞或事先確定的時間？
2、怎樣讓孩子過渡到床上去？
3、什么是睡眠時間常規？
4、當孩子抵觸上床，原因何在？怎樣做才能使這種抵觸降到最小化？
睡眠問題
睡眠困難
當我們的孩子不睡覺，家長也不能睡。這種情況引發的疲勞，也會使我們想做的事情缺乏效率。所有的睡眠方面的專家，都同意要采用基礎行為策略來提高睡眠質量。特別是國家健康研究所指出，睡眠不充足會導致疲憊、易怒、沮喪以及精力無法集中、情緒無法控制。
對孩子而言，睡眠不充分會導致白天睡眠過度，妨礙孩子在學校的學習及其它方面的表現。很多長期缺乏睡眠的孩子不會顯出困倦，反而會過于興奮。這些孩子的長期睡眠缺失，會被忽視或被錯誤地歸咎于多動癥及行為失調。
為了緩解睡覺時間問題：
1、確定一個每晚有規律的睡覺時間并堅持。
2、建立一個放松的睡覺時間常規，如給孩子洗個熱水澡或講個故事。
3、把晚餐后的玩耍時間當作放松時間，臨睡前太多活動會使孩子保持清醒。
4、睡覺前避免給孩子吃太多。
5、睡覺前六小時，不要給孩子吃任何含咖啡因的東西。
6、房間溫度要適宜——不要太熱或太冷。
7、確保房間的昏暗。如必要，用小夜燈。
8、保持安靜．
(全書完)
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