孤獨癥孩子隨班就讀考驗社會寬容

小哲的媽媽閱讀了很多關于兒童孤獨癥的書，這些書對她很有啟發

■攝影/本報記者　郝羿

　　13歲的小哲患有高功能孤獨癥，三年學前生涯輾轉6家幼兒園，上小學因很難適應而險被學校勸退。后來，在北京市西城區特教中心主任劉瑞連的推動下，情況發生改變，最終形成了普通小學、培智學校合理協作的教育方案。在后來的兩個多月里，培智學校負責孤獨癥孩子教育的老師，陪著小哲在普通小學上課，為老師們做專業知識的指導。如今，高功能孤獨癥孩子隨班就讀被寫入了西城區相關的教育政策，目前西城區內又有4個類似情況的孩子因此受益，實現了在西城區的普通小學和正常孩子一起讀書。

　　患上孤獨癥的兒童被稱為“星星的孩子”，他們能聽、能看卻不會表達，他們的心和外面的世界之間立著一堵打不破的墻。小哲就是這樣一個被診斷為高功能孤獨癥傾向的孩子，敏感的他被投放進了他一直覺得恐懼的現實社會，在經歷了普通學校7年的學習生涯，在不得不面對一次次的磨煉和摔打之后，他在慢慢發生改變。在不知不覺中，他成為后來孤獨癥孩子隨便就讀參照的一個樣本。

　　■如今跟班就讀

　　創造無法想象的轉變

　　當記者見到小哲的時候，他正和爸爸下圍棋，神情專注、不時說說笑笑，這種狀態可以保持幾個小時。學前三年、小學六年、初中一年，通過十年的集體生活，隨班就讀在小哲身上創造了之前無法想象的轉變。這個從前對于自己不感興趣的事物甚至不能專注5分鐘的孩子，現在與周圍的同學、伙伴一起過著上課、下課、出操、值日這些平常孩子看來再正常不過的生活。對這樣一個患上孤獨癥的孩子，隨班就讀這簡簡單單的四個字幾乎實現了一個不可完成的任務。在初中入學手冊上，小哲這樣寫下自己的理想：“成為一個有知識、有能力、能幫助別人的人。”

　　■母子分隔兩地

　　3歲看出孤獨癥表現

　　小哲出生一年后就被送到了外地的姥姥家，身為大企業項目研發的中堅，媽媽陳穎撇下小哲去了上海，“我以為3歲前身體健康成長就夠了，姥姥是醫生，我是很放心的。”4個月會坐、5個月會爬，小哲兩歲前基本沒有明顯征兆，簡直是個發育超前的寶寶。那時大約每三個星期，陳穎從上海趕到兒子身邊，停留短暫的一兩天就走。

　　小哲快3歲的時候陳穎被急召回家，她發現兒子不但身體虛弱，而且表現得和普通孩子完全不同，隨地大小便，不跟別的孩子玩兒，不和大人交流，脾氣暴躁，因為拒絕去醫院歇斯底里地抗爭，五六個醫生護士勉強按住這個3歲的孩子打針輸液。

　　親戚把一張寫著孤獨癥孩子癥狀的報紙拿給她看，陳穎才猛然意識到自己對孩子的忽視將付出的代價，卻為時已晚——孩子的表現竟然能和報紙上寫的癥狀一一對照上。

　　■3年學前生涯

　　輾轉6家幼兒園

　　“不看別人的眼睛，對周圍人的存在視而不見、充耳不聞，腦子里想什么誰也猜不透，認字能力驚人，卻不能和別人說出一句完整的話表達自己的意思，發起脾氣就又咬又抓，這就是我的小哲。”是該還賬的時候了，在工作最緊張的關口，陳穎把小哲接到身邊，“我放棄他，就等于全世界放棄了他。”

　　讓他知道社會，讓社會接受他，小哲天生是交流能力的缺失，卻必須讓他接受一個集體生活，三年的學前生涯，兒子輾轉了六家幼兒園。“每次轉園都是由一次重大的狀況引發。”第一家接受他的幼兒園就在家附近，不到三個月，因為他趴在窗臺上往樓下望，一個不小心摔下來，嘴磕在椅子上縫了九針。園方承受不住壓力勸孩子回家，陳穎無話可說。

　　到第二所幼兒園狀況更不好，小哲天天鬧事，中午小朋友們睡覺，他在屋里亂跑，把小金魚從魚缸里抓出來往嘴里放，男女廁所不分，更不要期望他能聽老師的指揮。“每天下班，我走到家樓下就會很害怕，總要先大舒幾口氣再上樓，不知道又是什么消息等待我。”

　　■屢被拒絕想到輕生

　　遇到專家柳暗花明

　　這是陳穎十年來經受的最沉重的打擊，“那是我能為兒子找到的最好的幼兒園，但還是不要他，這樣的孩子放到家里就徹底完了，他的未來在哪里？反正社會也不能接納他，與其讓他以后受那么多苦，不如現在就結束一切。”她甚至想到和小哲一起結束生命。

    絕處逢生，就在全家瀕臨崩潰的時候遇到了教育專家孫瑞雪。陳穎帶著小哲和專家會了一次面，“她是第一個給我信心的人。”經過專家的評估，小哲的狀況被認定為除了先天原因，還存在后天教養欠缺的問題，可以通過努力有所改變。

　　陳穎帶著小哲去銀川進入孫老師開辦的幼兒園。第一次去幼兒園他很恐懼，走一步就停下來要回頭。一進幼兒園的門，他就跑到操場上去揚沙子，陳穎又要上去呵斥他，卻被孫老師制止了，“她告訴我，你給他一點自由，他也會放松下來。”果然，小哲玩兒起來了，隨著沙子在空中一揚一揚，臉上緊張的肌肉也變得舒緩愉悅。

　　■每天只上一節課

　　就被領回家的小學生

　　教育模式的寬容使小哲在銀川一年來發生的變化，讓陳穎開始明白，孤獨癥的孩子不是不能和別人共處，而是需要孩子的改變，環境的寬容。這也成為她返回北京后，堅決讓孩子進入普通小學學習的底氣。

　　患有孤獨癥的孩子隨班就讀，對他們一家三口和學校來說都是挑戰。陳穎把小哲的情況詳細告訴了學校的老師，“老師也不知道一個孤獨癥的孩子和普通孩子在一起學習會是什么樣，都是多年教學經驗豐富的老師，什么孩子沒見過，答應我們進來試試看。”

　　沒想到第一天開學典禮就出了問題，別的孩子在操場列隊聽講話，小哲滿場亂跑。他上課根本不知道什么是精力專注地聽講，坐進教室5分鐘，就得被等在門口、家里請來專門照顧他的姐姐領走。整個一年級，他每天最多只能上一節課。和小朋友打鬧沖突是每天都會發生的事兒，考試的時候在卷子上畫小人兒，要么就干脆幾下撕爛了。

　　■政府推動渡過難關

　　形成政策后來人受益

　　一年級下學期，學校向陳穎表達了勸退的意思，建議孩子轉入專門接收殘障孩子的培智學校。“我看了培智學校的情況，根本不合適他。”陳穎堅持認為，小哲的學習能力和認知能力與正常人沒什么區別，他要的就是一個集體的環境。“他最需要的是一個社會環境，我給不了，培智學校給不了，只有正常學校給得了。”

　　雙方僵持中，陳穎找到了西城區特教中心主任劉瑞連。劉瑞連回憶說：“當時整個西城區還沒有高功能孤獨癥孩子隨班就讀的先例，小哲是第一個，我看了他的情況，覺得應該給他一個機會。”

　　在劉瑞連的推動下，小哲就讀的小學、培智學校等幾方面坐下來開會，學校吐苦水，劉瑞連把這些困難一一記下，尋找解決辦法，最終形成了普通小學、培智學校合理協作的教育方案。在后來的兩個多月里，培智學校負責孤獨癥孩子教育的老師，陪著小哲在普通小學上課，為老師們做專業知識的指導。

　　因為推動小哲隨班就讀的工作，作為政府規范化工作的一個重要環節，高功能孤獨癥孩子隨班就讀被寫入了西城區相關的教育政策，目前區內又有4個類似情況的孩子因此受益，實現了在西城區的普通小學和正常孩子一起讀書。（文中小哲、陳穎均為化名）