西安拉拉手特殊教育中心:溫柔的堅持

　　我們手拉手,溫柔地堅持下去

　　今年，張濤的兒子已長成14歲的大孩子。他真正會笑了。兒子從出生就喜歡微笑，逗人喜愛。但張濤慢慢發現，孩子的笑容里空空如也，似乎沒有任何意義，到2歲多還是這樣。到醫院診斷后得知，孩子患有重度自閉癥，張濤心如刀絞。9年過去，孩子還是愛笑，用張濤的話說，今天的兒子看著媽媽的笑容里已經帶有依戀的感情——略懂特殊教育的人都知道，缺乏“依戀感”是自閉癥最典型的癥狀。

　　2011年1月，張濤和另一個自閉癥兒童的母親薛艷共同創辦的西安拉拉手特殊教育中心也走過9個年頭，多少自閉癥孩子在這里學會了笑，張濤粗略算了下，快1000人了。

　　拉拉手特殊教育中心是個社會公益性質的教育機構，創辦“拉拉手”的初衷是為了讓和兒子有同樣命運的孩子學會微笑。笑是人類的天性和本能，生下來就會，不用后天學習。但是對患有自閉癥的孩子而言，笑也是件困難的事。笑都不會，自閉癥孩子更難以被社會接納。

　　張濤創辦“拉拉手”源于帶孩子做康復治療的經歷。兒子2歲那年，張濤發現，他的行為很是異常：沒有語言，拒絕與人交往，總是長時間專注于玩小汽車輪子，對別人的喜怒哀樂全無反應，父母向他傳達任何信號也都沒有反饋。醫生說，這個孩子屬于智力低下，沒辦法治好了。張濤心存幻想，帶著兒子奔走于北京、上海、南京，盼望著奇跡出現。2000年，張濤終于接受了現實，孩子是重度自閉癥患者。兒童自閉癥是一種嚴重的兒童心理發育障礙，患童性格往往極端孤僻，無法與他人交往，同時失去了語言能力，只能重復簡單的動作。自閉癥的病因在醫學界一直沒有定論，公認的一種病因是大腦、神經、基因受到損傷造成的綜合癥；也沒有治愈的方法，最好的辦法就是進行干預訓練和教育以緩解病情，最早進行越好?？吹?歲的孩子還不會說話、不能控制大小便，每天固定地只玩一種游戲，有時還會發脾氣，張濤不安的情緒越來越強烈，和丈夫商量后，她決定帶孩子去北京看看。

　　2000年2月，張濤辭去工作，帶著孩子來到北京，每天背著身患異癥的兒子奔波在康復中心和住所之間。為了提高康復效果，也為了節省開支，張濤帶著兒子同時參加了幾個康復中心的課程，常常在地鐵上隨便吃點面包，在汽車上給他換尿濕的褲子。但是，幾個月的康復訓練下來，張濤發現，自閉癥的康復速度非常緩慢，治療費用很高昂，在單調的訓練中孩子產生了強烈的排斥心理。張濤冷靜地認識到，當初她信心十足實在是過于樂觀了，短期培訓是不可能治好她的孩子的，她很可能要用今后的人生陪伴并幫助孩子走下去。

　　這時孩子已經到了上幼兒園的年齡，張濤把兒子送進幼兒園，希望正常的教育環境能有助于孩子發展。沒想到孩子完全無法適應幼兒園的生活，他不會和小朋友玩耍，更不會表達自己的意思，表現出來的只有不聽老師、爸爸媽媽的話。被老師和其他家長告狀多了，張濤承受的壓力越來越大，痛苦萬分的她只能讓孩子退學。2001年春天，張濤帶4歲半的兒子到北京“星星雨教育研究所”作反饋，發著燒的孩子在老師的鼓勵下終于喊出了“再見，再見……”孩子長到4歲半，終于開口說了第一句話，張濤抱起孩子，淚流滿面。

　　陪孩子治療、康復訓練的2年時間里，張濤結識了一些自閉癥孩子的媽媽。張濤說：“媽媽們相識了，帶著共同的困難，共同的語言，共同的目標，相互支持面對一樣的問題。媽媽們相互的理解，情感的支持使大家開始有了不定期的交流，有人不自覺的設計交流主題活動內容，有人開始收集媽媽們的需求并通知活動的地點，還有人提供交流的場所……慢慢聚攏來的家庭由最初的5、6個家庭到后來30多個，交流的內容也從最初的哭訴到有主題的交流經驗。AA制參與活動使家長們獲得了收獲與喜悅，于是我們就更大膽起來，AA制聘請北京專家來給我們講課，傳授家長行為矯正的知識……廣州、日本、英國專家也被媽媽的無私而感動。在于專家們的溝通交流中我們知道世界各地的殘障人士社會服務保障工作都是由家長運動、組織推動發展的，各地的經驗也讓我們看到了努力的希望和方向。媽媽們這種不定期的聚會也可以算是‘拉拉手’的雛形，也成為了‘拉拉手’最初的支持者和服務對象。”

　　兩年的聚會使媽媽們不愿再分開，希望可以有一個固定的場所開展活動，誰來牽頭、誰出資，誰來為孩子、家長們做事？這些問題有一下子讓媽媽們低下了頭。而自己孩子開始說話，和他人有簡單的交流后，天性叛逆的張濤渴望更大的挑戰，她愿意挑頭做這件事，于是找到薛艷大姐商量。薛艷的孩子比較大，在1991年被診斷患有發育遲緩，她同樣為孩子歷盡千辛萬苦。在這個群體中，大家都很尊重薛艷。張濤和薛艷說，我們自己每年為孩子看病花那么多錢，可是醫生并不能給我們什么幫助，我們為什么不把這些錢拿出來自己做些事？兩位媽媽決定各拿出一萬元，可以做下去就繼續發展，如果錢花完了就結束。她們抱著單純的熱情、理想邁出了第一步。2002年1月，西安智障兒童康復站成立了，2006年正式注冊為“西安市碑林區拉拉手特殊教育中心”。

　　最初半年，康復站聘請了一名全職工作人員，加上張濤和薛艷共3名員工，主要工作是為家長提供咨詢、交流活動，咨詢的內容也很淺顯，多是鼓勵家長接納孩子，成為孩子生活的指導老師。家長越來越多，他們又提出新的要求：我要去工作，孩子沒有人帶怎么辦？“拉拉手”是否可以招聘老師，組織有經驗的家長，把經驗傳遞給老師，為孩子們提供訓練學習的機會？張濤和薛艷分別從家里又拿出發展經費，聘請5名老師開始在孩子的康復教育方面進行探索。

　　張濤對記者說，開辦這樣一個特殊教育機構，資金和專業是兩大問題。在政府的幫助下，他們解決了場地，資金最初的來源除了張濤和薛艷各自拿出的款項，其余的資金和桌椅、教具全部是家長和熱心人士的捐贈。為開源節流，很多事都是張濤和薛艷自己干，經常改變教室的布置讓教室有多種用途。房租、教師工資、水電費、辦公費等等，巨大的開支讓她們曾經一度陷入了困境。還在幾年前，按照核算一個孩子在“拉拉手”每月的花費就需要2400元，而中心僅向家長收取900元錢，即便有些社會捐助，依然無法維持“拉拉手”的正常運轉。提高培訓康復治療的費用，立刻有家長表示強烈不滿，甚至有家長懷疑張濤的動機。家長們并不知道，張濤和薛艷是瞞著家人拿出的資金，她們一直沒有拿工資，經常自己補貼水電、辦公等經費。為了公開透明，她們每月貼出告示公布每一筆款項的明細。這樣她們得到了信任。在一次被迫搬家時，家長們迅速籌集10多萬的裝修、搬家經費，真誠地對張濤和薛艷說：無息、無期、信任你們。2009年，“拉拉手”的學費收入再一次遠遠不能滿足教學服務成本的需要，日常工作面臨危機，家長們熱情伸出援助之手，大家共同走出了危機。

　　至于師資，她們一邊自己上課，一邊招募老師、志愿者進行系統培訓。“拉拉手”成立之初，張濤曾舉辦一期28天的培訓班，邀請特教專家們前來授課，對中心的老師進行科學、系統的培訓。哪知幾堂課下來，學員們反映專家的課程過于偏理論，他們接受不了，效果不佳。有人說，“張老師，還是你來給我們上課吧！”張濤知道自己所了解的自閉癥治療方法都是陪孩子在北京治療時學到的，不過是一些最基礎的技能，要撐起一個培訓班，困難重重。她鼓起勇氣站上講臺，白天授課，晚上翻閱教材，有時為了論證一個案例，要翻閱上百本書。當時，張濤的女兒才8個月大，她就讓同事們換著抱，或者讓孩子躺在課堂后面的桌子上睡覺。張濤不斷自學，參加各種培訓班、參加特教專業的自考，有段時間她跟著網上學一個教程，幾乎24小時開著電腦學習，把電腦都學壞了。就這樣，張濤一步一步把自己逼成了自閉癥康復訓練的專家。由于師資力量有限，她們每期只能接受60余名孩子，但她們在中心之外為300個家庭服務，訓練孩子的同時還對家長和保姆進行指導，讓他們掌握科學的訓練方法。同時她們還與全國各地的同類機構建立聯系，邀請專家來西安進行免費講座，同時積極參加特殊教育專業及公益組織管理培訓，并自費去臺灣、香港、日本等發達地區、國家參觀訪問。

　　每個孩子入學前要進行認知能力、語言能力和溝通能力的評估，老師根據每個孩子的具體情況制定不同的訓練科目。教室的墻壁上，貼著老師為每一個孩子量身定做的課程表，面有學生的詳細信息，一天的學習計劃：有戲劇表演課，排練孩子們喜歡的短??；有美術拓展課，連筆都不會拿的孩子漸漸能夠信手涂鴉、感知色彩；有實景學習課，老師帶孩子們去超市，讓他們按計劃單買東西，培養了認知能力和數字意識……張立芳老師介紹說，孩子們的注意力很難集中，所以剛入學的孩子每一節課的時間比較短，慢慢加長課時，直到學生們完全適應。自閉癥兒童可能一生也不會說話、認知、穿衣、刷牙等最簡單的事，“拉拉手”就從這些最平常的訓練做起。老師要求孩子們每天簽到，很多孩子都不會寫自己的名字，他們就用彩筆在自己的名字下面畫一個對號。一些孩子存在語言發育遲緩的問題，為了開發孩子們的語言表達能力，老師會經常帶著他們一塊跑步，在蹦床上不停的跳躍，通過氣息、左腦的鍛煉促進發聲。他們的課堂更多的時候是在戶外，老師會領著他們去超市購物，去校外打卡乘車，哪怕是坐一站，目的就是讓他們感知買東西付錢的過程。

　　2004年，“加拿大基金”的項目官員考察西部項目工作點，來到了“拉拉手”。參觀后他們非常感動，在“拉拉手”沒有注冊，無合法身份的情況下，和中心簽了近30萬元的資助協議，幫助“拉拉手”和西部地區的特殊教育機構提供教師的專業培訓活動。這種完全的信任，讓張濤和她的伙伴們明白了這項事業的崇高和身上所擔負的重任。

　　2006年之后，通過NGO組織的培訓，“拉拉手”明確了機構的性質——民間非營利組織。這意味著“拉拉手”的產權為公益性財產，組織在運作過程中盈余資金不得用于個人分配，應通過財務管理小組審議用于“拉拉手”良性發展。“拉拉手”還加入全國相關的行業網絡，成為“心盟孤獨癥網絡”第一批簽訂自律宣言的組織，大大提高了組織的公信力。這一年中心實現了最重要的一個改革：“拉拉手”擺脫了創辦人全權管理的局面，組建了富有效率的中層管理團隊，管理越來越正規化。自身建設卓有成效，“拉拉手”有能力舉辦各種公益活動，僅2007年就與多家公益機構合辦了的殘障人士畫展暨拍賣、“西安市首屆特奧會”?；顒幼?ldquo;拉拉手”更有信心，也讓更多的人了解了“拉拉手”，更多志愿者和企業對“拉拉手”伸出了援助之手。張濤本人也榮獲“陜西省十大母親”、“杰出志愿者”等榮譽。

　　2008年8月，上海映綠公益事業發展中心莊愛玲博士為“拉拉手”提供培訓；2009年，“拉拉手”先后兩次派老師參加了英國大使館文化教育處、友成企業家扶貧基金會、南都公益基金戶共同舉辦的社會企業家培訓活動，進一步明確了遠景、使命、價值觀：使自閉癥及智障人士生活無障礙、有尊嚴，家庭享有正?；纳?。為此“拉拉手”要建立多元化、專業性的教育服務體系，除了為隨班就讀的孩子和家庭提供專業支持，還要推動殘障人士的社區融合，為西部其他同業組織提供專業支持；在管理上創建有責任感、專業化的師資隊伍，開拓資金的多元渠道。

　　在社會企業專家們的幫助下，“拉拉手”明確要四個方面保障機構的可持續發展：一，多元方法體系研究，可保障為孩子家長提供不同社會發展時期的專業服務體系和方法；二，建立專業發展數據庫，使從業人員可以長期獲得專業技術的支持，提高自身的業務能力；三，建立專業化的行業學習發展交流平臺，促進行業發展；四，建立行業需求調研數據，可為政府決策、機構發展提供有效依據。

　　2010年，“拉拉手”獲得“南都優秀社會企業獎”7萬元獎金。不過張濤坦承，至今，資金、專業人員、場地仍然是阻礙“拉拉手”專業化發展的因素，她很希望風險投資也能為社會投資。饒有意味的是，“場地”反映出自閉癥孩子在社會上生存的艱難。“拉拉手”創立9年來共搬過4次家，張濤的丈夫說，最離譜的一次是這邊在上課，那邊拆遷的人已經把窗戶拆掉了。每搬到一個新的場地，周圍都有人不屑地說：誰那么有閑功夫？教一幫傻孩子。常有住戶投訴孩子們吵鬧。張濤呼吁，這些特殊的孩子需要更多的關愛，父母不要放棄孩子，要不斷對孩子進行康復訓練；人們應對這些孩子多一些寬容、少一些歧視。

　　現在“拉拉手”已有固定的場所和規模，面積約600 平方米，有會員家庭200 多個，已接受服務的智障人士 900多人，有受過專業培訓或有相關工作經驗的教師30 名，專兼工作人員9 名，有義工組織：家長團隊、大學生志愿者、西安義工網、美國CCS 志愿者之旅、美國環球志愿者協會等有組織的義工團隊20 個。“拉拉手”成長了，孩子們成長了，張濤也跟著成長了。她提到一首詩《帶蝸牛去散步》：“上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次只是往前挪那么一點點。我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我……”她說現在已經能夠接受這樣一個不夠“完美”的孩子了。在“拉拉手”的一間家長咨詢室的墻壁上，貼著用彩紙剪出的五個大字“溫柔的堅持”——這是對“拉拉手”最好的總結。