孤獨癥患者養成的行為習慣是不正常的,這些行為由極度刻板到不停地繞著圈跑等等。人們用各種各樣的詞語來形容這些怪癖,如:刻板、自我刺激、怪異、古怪、不正常、重復等等。無論我們借用哪個詞語,都意味著一種信號:孤獨癥患者感到焦慮不安,因為他們沒有能力或無法以正常方式來處理外界的刺激。
對于護理者而言,最重要的是必須認識到這些行為和環境相關。為了幫助這些孩子,我們必須花些時間觀察這些行為,把這些行為與當時的環境聯系起來;而不是認為這些行為是平白無故地發生。例如,我們認識到輕微的刺激能引起強烈的反應,當護理者伸手要擁抱孩子時,他可能突然緊張起來,尖叫著摳指甲縫——指甲縫早已被摳得露出紅肉,還向后猛搖椅子,最后還咬自己的胳膊。
如果我們考慮到強烈的觸覺敏感,這個極端反應就會有意義了。護理者的胳膊變成了“造成威脅的事物”,這孩子就相應地作出了反應,他的行為確確實實是一種自我保護形式。
對孤獨癥兒童刻板行為的直接關注,以及深入研究表明:在復雜的環境里,這些行為的發生頻率明顯增加。在有陌生人存在、新環境、或者在熟悉的環境里出現新鮮事物時,頻率就會增加。這些將會導致生理應激性的增加,于是,這些行為的發生就和高水平的應激、緊張和焦慮有關。不管什么時侯,他們進入到一個令他們感到痛苦的場所,重復行為就會增加。
與我們自己的經歷對照,我們一個最大的困難可能是怎樣知道孤獨癥患者所經歷的緊張水平。一位年輕人和家人沿著路走,他忽然出現不尋常的反應,他開始拍手。過一會兒,一輛汽車開過,對于一個正常聽力范圍的普通人來說,汽車通過是尋常的,幾乎不會引起注意。而孤獨癥患者卻具有高度敏感的聽覺,可以注意到很遠處傳來的聲音,就會在汽車來到之前的很長一段時間開始保護自己,避免噪聲的刺激。
當汽車通過時,這個年輕人的表現好象他是聾子,他不理汽車通過時發出的巨大的聲音。為了避免環境中刺激的猛烈襲擊,那些孤獨癥患者應用重復行為制造Serotosine,這種物質阻塞感覺刺激。他們好象是聾子,是因為他們的身體已經消除了所有的對聲音的感覺。
缺乏反應和沒有能力做出反應應該沒有什么關系,這是使用重復的行為或者他們高度緊張地注意一般的刺激的結果。Temple·Galading在令人興奮的節目《優秀屬于孤獨癥》中講述了她旋轉硬幣和蓋子的效果:我很緊張,全神貫注地做著旋轉硬幣和蓋子的運動,我什么也看不見,什么也聽不見。我這樣做因為它消除了傷害我耳朵的聲音,沒有聲音強行進入我病態的執著,我好象是聾子,甚至突然的很大的聲音也不能使我大吃一驚,使我從我世界的中出來。
席恩·保羅描述了他對電視臺和廣播電臺的廣告的迷戀。他在頭腦里將回憶這些廣告,反復重復以隔絕人們和環境。
孤獨癥患者的這種特別感覺反應不是個別的情況。沙利·伯明漢姆在自傳《激情和偏見·家庭回憶錄》里講述了他自己的生活經歷。由于他哥哥白斯經常的、粗暴的戲弄(取笑),他感到受到挫折和傷害。沙利最終發展一個保護的方法:
在他八歲或者九歲時在一次坐汽車的旅途中,他們通過一個加油站時,他的哥哥開始嘲笑她,他開始自言自語地重復‘加油站’,一遍,一遍又一遍地。他發現他完全地消除了他哥哥的嘲笑。從那時起,通過重復這個詞‘加油站’,無論什么時候他想退縮,他就有能力退縮了。這是一個常人無法理解的拒絕方式,令攻擊者煩惱不堪。
雖然孤獨癥患花費那么多的時間保護他們自己免受環境的猛烈攻擊,但是人們卻沒有花時間認識他們缺乏反應暗示了他們對刺激過度敏感,通常人們不相信這一點。在Car·Delacato寫的《最大的怪人——孤獨癥兒童》這本書中,他再次提出這個觀點。書中講述了通過醫學實踐發明了基本的降低敏感(或者消除敏感)的治療方法,這些方法中為孤獨癥患者開出眼鏡和聽力幫助的處方,也暗示了這一點。
按照定義而列舉的對感覺刺激所做出不正常的反應,孤獨癥綜合癥變得完全令人迷惑不解。例如好象沒有聽到常見的聲音,然而對其他的聲音卻反應敏感。我們必須克服這個問題,并且要非常清楚地思考孤獨癥患者他們正在說什么,他們確實意識到他們應該相應地避免使用他們的感覺系統。他們確實認識到過去的刺激和沒有感覺的感情之間有某種聯系。在正常的聽力范圍內同時具有器質性聾和能夠聽到聲音不可能的,而且大腦通過生化途徑產生這樣的反應也是不可能的。
Serotosine(SE)的作用
在第一章中我們提到,SE是在腦中生成的生化因子之一。生成SE是為了消除痛苦和焦慮,是體內的自然反應。當處于痛苦和在緊張的時候,孤獨癥患者應用重復行為制造SE 。孤獨癥患者表現出來的對刺激缺乏反應可能直接緣于SE的數量,SE 通過重復行為而產生的。
有人已經測量到孤獨癥患者的腦脊液比正常人的腦脊液中SE 的水平較高,也知道他們會遭遇癲癇的突然發作,可能就緣于腦中海馬中SE的反應。Crishtov·Werbogar醫生在他的治療孤獨癥患者癲癇的文章中建議:一個安靜的、非常有條理化的環境比使用適當的抗癲癇藥物對孤獨癥患者常常更重要的。
太多的刺激進入大腦,競爭受體將會增加反應系統的負擔。孤獨癥患者常常有目的地增加刺激以產生增加負擔的效果。他們可以凝視明亮的光線,聽極度高亢的音樂或者采取自傷行為如撞頭、咬或捏他們自己。
一個年輕人曾經解釋除非他有時間讓聲音走開,否則讓他做用真空吸塵器清掃地板的家務活在生理上是不可能的。吸塵器的聲音對這個年輕人來說是過度的刺激,使他不能關注要做的事情。一旦他的身體制造了足夠的SE消弱了這個聲音,他就可能完成這個工作。雖然為了完成這個任務,護理者將會給他一定的時間,但是護理者必須知道感覺系統已經暫時地被消弱了和這個人已經把自己關閉在自己的世界里。如果我們想要孤獨癥患者學習,并且成為我們中的一份子,給予他們感覺系統的負擔必須是有限的。
通過產生SE 消弱感覺看起來似乎是一個簡單實用的處理對刺激反應敏感的方式,然而一旦SE 是活躍的,對所有的感覺做出反應將受到限制。孤獨癥患者有一個非常艱難的時期對任何感覺包括那些對他們身體功能非常重要的感覺做出反應。他們沒有能力意識到什么時候他們餓了或者需要撒尿了,或者解大便。這樣,孤獨癥患者為了參加一次又一次的活動保持SE的水平盡可能地低是極度重要的。
孤獨癥患者本人談:
無論什么原因,我作為一個孤獨癥患者,我為了減輕神經系統對過度刺激做出的應激反應,我以古怪的行為方式做出反應。
在處理神經問題有兩個選擇:我能被迫退卻到我自己內心世界,把刺激減輕到最小,或者我能以牙還牙地戰斗——發現最有刺激的活動,并且努力獲得它。我記得,狂歡節摩托車賽的過度刺激怎樣幫助我的神經。騎車時要劇烈地供給大量力量的觸覺形式和前庭刺激驅使我傾向于避免前庭和觸覺的刺激,我完全沒有抵抗的方式,在這個短暫的時間里我感覺和平。
暗示不安的行為習慣
孤獨癥患者以許多不同的形式表現出他們焦慮不安,這些行為一般被歸類為不正常的重復行為。這些行為可能包括:快速地來回跑;擺動、拍打胳膊或物體;凝視明亮的光線;大聲地尖叫;直接從瓶子里喝辣醬油;旋轉身體;自己單調地反復唱歌或說話;哼曲子;一遍又一遍地重復某個活動例如關門或開燈、關燈;反復重復說一個詞或詞組;自傷行為可能包括撞頭、咬自己或捏掐和扯開某人的皮膚;另外更加嚴重的行為包括對其他人的侵犯行為和破壞周圍的物品。
每一個孤獨癥患者可能只具有幾種上述的行為習慣。
觀察他們有能力在早晨完成某件工作或某個活動,而不能在晚上完成相同的任務,這可能是因為全天活動中身體中生成了一種或多種的生物化學因子。這樣有目的地計劃每一天的活動。學習知識和難于完成的任務最好放到一大早,而放松和體育鍛煉可以放在稍靠后的幾個小時。
全天都產生SE可能引起其他的問題,在晚上遭到意外的孩子可能表現出沒有任何痛苦。一天晚上,Dalin·Wight從陽臺上跌落下去,鎖骨骨折了。那時,他沒有顯露出有病的樣子,象往常一樣被送到床上。第二天早晨,他的痛苦非常強烈,人們最終認識到他受傷的事實。
護理方法
他們有重復行為都直接地和環境中的壓力有關系。他們明顯地表現出焦慮不安。我們必須認識到這一點。
這些行為可以單獨地發生,也可以形成某種組合。例如快速地跑可以引起拍手,拍手引起哭鬧,哭鬧引起撞頭等等。在這些場合下,在嚴重的行為例如撞頭發生以前,輕微的行為可能是對焦慮不安的反應。另外一方面,一個令人不知所措的痛苦的場合可以引起孤獨癥患者沒有任何先兆的表現就出現撞頭的行為。
這些行為必須被消除,或至少被控制,因為這些行為可以引起SE的產生。使痛苦消除可能是一種解脫,但是SE的存在也意味著孤獨癥患者沒有能力對任何刺激做出反應。沒有刺激,我們的世界對他們變得毫無意義。他們不能因需要而學習和發展或者沒有能力了解外界正在發生什么。他們真正地迷失在自己的世界里。
通過注意行為背后的原因——感覺的過度刺激,而不是注意行為本身,我們就可以消除這些行為了。熟知環境中的刺激和改變需要改變的環境是十分重要的。在所有的時間里,告知他們本人的感受和對相關事情的認識也是極其重要的。
體育鍛煉例如搖擺產生SE的自然積累,也保護孤獨癥患者但是沒有削弱感覺反應。體育鍛煉可以從預防的角度作為日常訓練的基本內容,也可以被用于某個孤獨癥患者焦慮不安的發作期,以幫助他們平靜下來。
在極度不安的事例中,有時不能估計出它的原因,這時候保護他們是急需的。重復行為如快速地來回跑或搖擺在有限的時間里可以被用于他們,以使他們平靜下來。
我們使用行為改變技巧集中注意力于獎勵不正常行為沒有出現將會產生特殊行為減少的結果。如果一個人使用了有效的獎勵,特殊的行為就將會減少,然而也將意味著孤獨癥患者必須發展新的行為以保護他們免受外界的刺激的,減輕他們的壓力,這樣另一個不正確的行為將會加進他們的重復行為中。這樣就浪費了時間和努力:
通過下面所列舉的各條可以有效地緩解焦慮不安:
1、 輕柔地、短暫地擊打裸露的皮膚,前臂的皮膚是最好的;
2、 輕柔的、平靜的語調,具有關心的態度;
3、 輕柔的音樂;
4、 暫時呆在一個空空的、安靜的、光線暗淡的地方;
5、 蛋白質點心;
6、 體育鍛煉;
7、 重復行為例如來回快速地跑或走;
8、 前庭刺激例如搖擺或旋轉;
9、 為了保護孤獨癥患者,護理者控制他們整個身體。
當和一個大部分時間相對平靜的年輕人一起工作時,我們有一次這樣的經歷:他突然用頭撞墻,瘋狂地跑動和捏自己。對這個人而言,這個行為是完全不符合他的性格的。他在受到壓力時,通常比較穩定,我們完全沒有想法他發生了什么事情,但是感覺這個突然的行為暗示某個嚴重的問題。
我們一邊研究這個情況,一邊用胳膊摟住他,在屋子里來回地走動,讓他充分地平靜下來,可以使他穿上衣服,去看醫生。醫生診斷為鏈球菌感染,服用了藥物。在這里,我利用了一種特殊的行為使他產生他需要的SE,從而使他免受嚴重行為如撞頭和捏自己的傷害。來回走動在當時是完全可以令人接受的選擇。
全身控制可以用于使極度不安的孤獨癥患者平靜下來。在全身控制下,極度不安的人被放到地板上,護理者直接躺在他的身體上,用盡力量握住他的手腕。這種控制看起來可能是有效的,全身控制是觸覺系統的過度刺激的應用,可以導致他們“關閉”感覺系統,這樣孤獨癥患者就可以得到平靜的效果。Mash·Werke發展的擁抱治療也是根據這個反應。
疾病可能經常引起焦慮不安和重復行為,而缺乏交流又將增加新的問題。那些孤獨癥患者沒有一個以我們相同的方式經歷痛苦。一個年輕人曾經描述過應用撞頭作為“讓痛苦走開”的手段。如果我們意識到這個人正在嘗試做的告訴我們他正在遭受痛苦,那么我們可以努力尋找痛苦的原因。
大多數的孤獨癥患者耳朵疼痛是經常周期性發作的問題。遭受過耳朵疼痛的任何一個人可以證明持續的疼痛可以讓人們愿意做任何使疼痛“滾開”事情。通過細心地指導一個年輕人的行為,我們發現雖然耳朵疼痛首先產生焦慮不安和擺動頭,但是它不引起撞頭。在給予口服抗生素治療5分鐘以后,嚴重的撞頭行為出現了。在過去,我也觀察到在給予ativan之后不久出現撞頭的行為。比較這兩個片段,我們得出結論服用的藥物可能引起問題。無論什么時候治療孤獨癥患者的耳朵疼痛改用抗生素的液體形式,就消除了所有的撞頭行為。
自從那時起,我向許多人談起這件事。他們已經和對抗生素藥物持懷疑態度的人們一起交談了,他們感覺考慮不同的藥物劑型可能有副作用和十分謹慎地指導所有的情況是必要的。
當某個人正在處理猛烈的撞頭行為時,把藥物問題納入思考也是重要的。頭痛和牙痛是藥物的適應癥,可能直接地引起強烈的渴求“讓痛苦滾開”。
改變環境
孤獨癥患者的怪異行為是一種癥狀,而不是一種問題。他們或者請求幫助,或者是保護的手段。當刺激被阻塞時,學習沒有發生時,就發生了發育上的遲緩。通過關注感覺問題和制造一個安全的環境給孩子,護理者應該有能力消除對這些行為。
不同的研究者已經實施了幾項研究。他們把孤獨癥兒童長時間地安置在感覺相對缺乏的環境里。在英國,兩個兒童被放在一間安靜的房間里,沒有窗戶,隔音,用空氣導管和排風扇給房間通風,過3~4天,然后這周的其余幾天呆在另外一個房間,與前一個房間相似,但是有窗戶,沒有隔音。一個孩子進行了6周的實驗,另外一個孩子進行1年的實驗。在這兩個實驗中,觀察到刻板行為逐漸減少,開始使用聽覺和視覺的技能。正常的游戲行為以及和護理者的身體接觸增加了。在治療之前,這兩個孩子的另外一個有趣的現象是他們缺乏對刺激的感知。在治療之后,“他們主動地排斥感覺攝入——他們捂住他們的耳朵,或者轉動他們的眼睛”。
一個5歲的兒童——Joaen被限制在一家臨床研究中心的一間實驗室里74天,除了一張床以外,其他所有的家具都從這個房間里搬出去。燈也關掉了。過了8天的孤獨生活以后,逐漸地開始有人和物體的刺激。開始,他好象有點焦慮,來回地踱步,旋轉,喃喃自語,自己笑個不停。隨著時間過去,他的刻板行為消失了。他和護理者逐漸可以做游戲,用語言表達需要食物和飲料,有很好的目光對視,接受和其他家庭成員和父母的身體接觸。
一個人沒有必要走這樣的極端:消除焦慮和刻板行為。在只有聽力攝入被消除的一個實驗里,記錄到在班級里的注意力時間和注意任務的時間增加了。通過調整環境,自我刺激、不正確的行為和遲鈍在班級里減少了,而做事情相對增加了。移走了所有的裝飾,把墻和家具刷成同一種顏色,老師穿相同顏色的衣服,上課時不戴手表或任何珠寶飾品或裝飾品。
在Benheiwen學校,被推薦的對孤獨癥兒童有效的班級是:讓孩子面對著墻,避免面對窗戶和門,保持桌面干凈整潔,沒有不是當前任務所需要的任何材料 。Amu·Letek老師也警告在教學時禁止使用令精神不集中的各種東西,例如長發,顏色鮮艷的衣服或珠寶。
有時,甚至環境上的緩慢改變可能是太困難的,不能有條理。孤獨癥兒童可能被期望適應某種常規的場合,尤其是在那些統一的和需要團體化的時間里。一位老師講述幼兒班里的她的孤獨癥學生的一個經歷。根據他們的班級在一幢獨立小樓的事實,任何的場合,尤其是在寒冷的冬天,必須在其他的孩子中間正確地處理這個孩子。一天,這個患有孤獨癥的孩子這樣不安的以至于對單獨一個人而言好象沒有可幫助的干預。老師通過命令整個班級里的學生幫助做出適當的反應:他們遮住了所有的光線,播放輕柔的音樂,讓每個人安靜地躺在地板上。以能使這個孩子平靜下來。在安靜的黑暗中,他的不安漸漸地平靜下來。幼兒班可以重新開始它的正?;顒?。那天學到了兩個無價的教訓:其他兒童除了自己的感情也分享其他人的感情和這個孤獨癥學生被給予一份特殊的禮物。
什么樣的環境可以認為是一個安靜的環境?下面的各章中,環境的建議將被提供解決和不同感覺系統有聯系的問題。作為總結我們必須考慮安全的環境是那些沒有對任何感覺過度刺激的環境。保持裝飾例如圖畫或裝飾品減少到最少。顏色應該是柔和的和淺色的(綠色似乎是受歡迎的??梢允褂貌寄缓筒诓加行У亟档吐曇舻乃?。光線應該是間接的和柔和的。當某個人進入這個房間時,能夠想到這樣的詞語:寧靜和清凈,感覺到輕松的氣氛。
如果提供孤獨癥患者這種類型的空間是不可能的,我們應該允許他們退卻到一個完全沒有東西的地方,允許他們放松和讓他們有自己自由地活動的機會。這個地方沒有必要是大的,但是應該是隔離的,比較暗的和空空蕩蕩的。
在陌生和新奇的場合下,任何的遠離其他房間的小房間可能提供安全的地方,例如我在臨時護理一群孤獨癥孩子時,一個小孩子被整個環境壓跨了,我應用洗澡間作為他退縮的地方。一旦平靜下來,他選擇花大部分的時間呆在遠離其他孩子的更衣室里,遠離所有的玩具,遠離所有的活動。他在白天護理中心,而他的父母參加了支持小組。在這個時期內,允許他的孩子有自由的選擇,比相反強迫他參加小組的活動是更加明知的。
刻板行為的社會后果
由于兩個原因,刻板行為的消除是十分重要的:第一,發生在這些行為期間的刺激阻塞意味著孤獨癥患者錯過了大量的期望他們學習的東西;第二,我們也必須清楚這些行為的社會后果。這些行為是他們和他們的同齡人不同的最大的暗示。研究已經顯示實驗者發現不管刻板行為在一個大學生身上或者在精神殘疾患者身上被看到,顯露出刻板行為的人比沒有顯露出科班行為的人更加消極。在這項研究中,有一個傾向:男性比女性更加消極地向人們表現出刻板行為,而且那些被認為是精神殘疾的人是更加消極的。孤獨癥患者能夠在我們的社會里適應正常的社會生活意味著其他人的觀念正在逐漸變得十分重要。我們要保護這些孤獨癥患者,使他們可以沒有受到傷害地、自由地進行社會的生活。
藥物和厭惡
對于孤獨癥患者這個群體,我們在測量某種藥物的效果時,了解SE 作用是重要的。Naloxone和Naltrexone是對抗腦自然產生的SE效果的藥物。這些藥物已經被用于消除動物的刻板行為,并且也正在給孤獨癥患者服用。結合在每一個實驗者身上侵犯行為和焦慮的增加,在不同的研究中已經發現某些反應:語言的改善和刻板行為的增加。盡管這些藥物可能看起來使護理者的生活過得比較容易,產生可以測量的結果,然而他們剝奪了孤獨癥患者緩解來自他環境中的壓力可能擁有的唯一的保護手段,這樣將使那些孤獨癥患者產生更加嚴重的焦慮而不是減輕日益加重的焦慮。
消除重復行為,尤其是那些嚴重的行為另一個所謂的治療是電休克,用于使孤獨癥患者強迫順從。在支持藥物治療上,用“趕牛用的通電棍”使患者產生極度厭惡。這個方法現在被稱做“SIBIS”。律師宣稱對于不能以其他任何方式控制的行為使用電休克是必要的。1989年,美國國家健康研究所已經發表了政府的聲明支持在嚴重行為的治療中在藥物之外可以使用厭惡療法。
為這些電休克刺激的使用做辯護的人宣稱比起允許一個孩子傷害自己或者傷害其他人,電休克只有非常小的危險。他們也宣稱電休克比藥物安全。這些爭論對于相信孤獨癥患者“沒有原因”地發生行為問題的那些人是完全可以站得住腳的。當你發現了行為的原因,電休克的應用變成是十分愚蠢的做法。為什么我們要強迫一個人忍受痛苦?而他正在努力避免痛苦,致力于消除行為的原因是非常合乎邏輯的和道德的。
而且,電休克是暫時有效果的。既然避免痛苦是孤獨癥患者的全部目的,那么他們本能的反應要避免電休克。護理者想要消除的不正常的行為將會消失,卻增加更多的痛苦。這個結果可以被測量或記錄。問題依然是:電休克是否有效果,以及是否符合倫理道德?
消除不正常的行為使用厭惡的方法是由南加利福尼亞大學埃瓦·洛瓦斯醫生在60年代后期發展起來的。他和孤獨癥患者的工作已經被全世界所知曉。他的方法的錄像帶在大部分大學的心理系仍舊被作為教學的工具。然后,洛瓦斯醫生繼續這項工作,他發現在胳膊上,適度電休克的一半水平刺激將會引起患者停止不正確的行為,但是電休克不是一種長期有效果的工具,它只是短期監護才有效果的。在大多數病例中,除非繼續電休克,不僅給予而且要提高它的水平,否則行為重新開始。埃瓦·洛瓦斯現在謹慎了“你必須要高度小心,如果你正要使用厭惡的方法,一定高度小心”。
被發展起來用于孤獨癥患者的另一個令人反感的方法是給他們服用ammoniu的粉劑,噴到鼻子里。Ammoniu對有正常水平嗅覺的我們是令人心煩不安的,對于那些對氣味過度敏感的患者它是更加令人不安的。當我們考慮到孤獨癥患者的感覺能力時,很明顯給予ammoniu不僅是痛苦的而且可以被說成痛苦的極端形式,因此從來不應該被允許使用。
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