家長一點通:
安徽衛視<記者檔案>節目對<蝸牛不放棄>一書的作者張雁所做的訪談節目,以下是主持人和張雁的談話:
《記者檔案》第187期內容介紹(此文轉自http://news.sohu.com/20060613/n243712276.shtml)
蝸牛不放棄
主持人：許可 嘉賓：張雁 本期編導：張曦伯
主持人：你好，張雁，歡迎張雁今天來到我們的節目，我手里拿的這本書呢，是張雁前不久出的一本書，叫《蝸牛不放棄》，講的是孤獨癥的兒童和他們的家長，我不知道張雁為什么會想到用蝸牛來形容患有孤獨癥的孩子？
張 雁：我的兒子他自己是一個孤獨癥的兒童，他小的時候不會說話，但是他很喜歡聽唱歌，特別喜歡聽的就是那首《蝸牛與黃鸝鳥》，他每次都要我唱，一次要唱好多遍，有時候真是很困很煩啊，有一次唱著唱著，我差不多睡著了，我就不唱了停下來，后來他就看著我，他想讓我唱，但他又不會說，他就說阿黃。主持人：就是《蝸牛與黃鸝鳥》開頭的那個詞。
張 雁：對，這是他第一次有意識的發聲，哎呀，我們當時太驚喜了，因為我們從來沒有想到過，他能夠說出這樣的一句話來，而且這樣的方式來說，所以蝸牛的這個概念，就是從不知不覺的，就進入了我的腦海里邊，所以當我要給這個書寫一個名字的時候，我就覺得可能用這樣一個比喻，可能讓大家理解。
主持人：像這些生來有障礙的孩子，他們在他成長和發展的路上，他們做出的努力，就是據你所了解的情況，（孤獨癥）他是一種什么樣的??？
張 雁：（孤獨癥）是一種先天性的神經系統，和大腦發育不良引起的一種疾病，大家通常認為這種病是不可以治愈的，而且它造成的一些發展性的障礙，比如說語言的障礙，社會交往的障礙，會伴隨他終生，這種孩子可能有一些智商非常高的孩子，還有一些有特殊的才能，但是由于他們的這些障礙，他們很難在社會上獨立的去生活和工作，所以我想大家如果看過《雨人》的話，可能能夠理解。
主持人：當時知道自己孩子有孤獨癥，是在他幾歲的時候？
張 雁：他三歲半的時候，是在北醫六院診斷的，是有這種孤獨癥的傾向。但是從他一歲半開始，他身上就有很多不同尋常的地方，特別是他語言障礙特別明顯。
主持人：在自己孩子被確診患有孤獨癥的時候，當時心里面那一剎那什么感覺？
張 雁：我曾經這樣形容過，就是說因為這個孩子他本來就是，我覺得他說話非常晚，就是擔心他有這樣那樣的問題，你的心就是在一個井里邊漂著，就是不知道什么時候落到底，但是你聽到孤獨癥這三個字的時候，就覺得自己的心一下子，落到很黑很黑的井里去了。
主持人：我們國家現在的這種，患有孤獨癥的孩子大概有多少？
張 雁：我們國家實際上沒有專門做過這樣的統計，大部分是從孤獨癥普遍發病率來推斷，從萬分之五的推斷，應該是六十萬或者是八十萬，還有由于他診斷的標準不同，還有就是說近年來，孤獨癥的發病率是有上升的，最新的統計是千分之六到千分之九。
主持人：那樣的話，整個的比率還要高。
張 雁：對，是這樣的。
主持人：還記得孩子第一次喊你媽媽的時候，是在幾歲的時候？
張 雁：大概是在五歲多了，五歲半，比如說他晚上睡覺，他覺得媽媽不在，喊一聲媽媽，在這之前呢，他就是說因為你無數遍告訴他，我是媽媽，媽媽，他是這樣喊的，叫媽媽他說，叫媽媽，因為他認為你讓他說的是叫媽媽。
主持人：他沒有辦法完全理解你的意思。
張 雁：對，他不知道什么是叫。
主持人：在培養這個孩子的過程當中，會遇到各種各樣的困難，你今天想來覺得最大的困難是什么？
張 雁：最大的困難我覺得是有兩個方面，一個就是說我不能夠理解他，比如講在你們的生活當中，因為他表達不出來，他很多的情況下，他以前不會說話的時候，我們實在不知道他在干什么，因為他一天當中，至少有那么七八次，突然就哭鬧了，但是你怎么問，也問不出來他到底為什么哭，而且他不會選擇時間地點，也許他坐在公車上，車很擠，他就哭了，當你給他找個座位，他坐在那兒還是在哭，也許是晚上，大家都休息了，他忽然就哭了，在這種情況下，別人就會說，你怎么不哄哄他啊，你問問他要什么呀，給他，但是你問不出來，他又不能告訴我。
主持人：事實上通過這個故事，我想每個母親可能都會遇到，就是孤獨癥孩子的母親，就是你跟他之間其實沒辦法溝通。
張 雁：對，在某種程度上，是沒有辦法溝通的。
主持人：有一種說法就是說，孤獨癥的孩子，哪怕是跟自己的父母在一起，眼神永遠不會像我們這樣對視來交流，他的眼神永遠是游移的，是這樣嗎？
張 雁：不一樣，像有些孩子經過訓練，他可以看你，但實際上他是看你的那個方向，他知道你是要求他看的，他看了你，你就會高興，你就會認為他好，但事實上他自己并不需要看你，他不知道為什么要看你，但他就是經過訓練以后他會看你讓你覺得他是在看你，但是這不是你認為的交流，而只是他一種服從的形式，我自己的感受，像我的孩子他其實是愿意看你，但是他不愿意你和他一起看，就是不愿意我們對視。
主持人：他看你的時候希望你不要看他。
張 雁：對，就是這樣。
主持人：在你倆生活當中這樣的情況多嗎？
張 雁：比如說，他從很遠就的地方跑過來了，他跑過來抱你，要親你，但是你要把他手這樣扳開，說看著媽媽，他就那樣一下，這樣一下，就這樣，他其實是下意識的，但是他即使是很想看你，就是很想來和你親熱，但不是通過對視的這種方式，他可能是別的。
主持人：什么時候萌生了這樣的想法？就是要寫這樣一本書。
張 雁：2004年的春天，我看到《華爾街日報》上有一篇文章，就是寫中老年的孤獨癥患者的出路問題，他實際上是一個連續的文章，兩篇，第二篇的時候，他寫到有一個三十五歲的孤獨癥患者，他的父親去世了，他的母親在這之前已經去世了，這個孤獨癥患者它是非常的，他的障礙是比較嚴重的，他基本上會說的話很少，所以他的父親一直是和他一起生活，像我們中國的話，就是一直把他養在家里，但是他父親去世了，他回到家里他就不能理解這個變化，他到處去找他的父親，到廚房里去找，到起居室里去找，一邊找一邊叫爸爸，爸爸，那個時候我看了就想，我想我今年三十七，再過二十多年，我兒子也這么大了，我真的不知道我能陪他多久，那時候我就想，我想知道我們都不在了，他怎么辦？也許那些比我們有經驗的人，比我們有能力的人會有辦法，也許那些專業的人他們知道，或者我們一起來看一看，到底有什么樣的辦法，但是到了七月份的時候，南京出了一個事情，就是南京有一個家長，他帶了他兩歲的孩子自殺了，我們曾問過南京醫院的醫生，就是說感覺他第一次帶孩子，被確診的時候，確實是精神很受刺激，但是醫生也只能去安慰他幾句，至于以后的情況誰來管，怎么辦，就是說事實上它從心理學上，可能是一個干預的過程，因為事實上他已經有一點抑郁的這種癥狀，但是誰去發現，誰去管 ，誰去干預它，沒有人知道。
主持人：從某種程度上來講，是想干預這些，孤獨癥兒童家長的內心世界的危機。
張 雁：是的，我是想如果我作為一個家長，我能把這件事情想通的話，我把我想通的這個過程，和我想通的這個路徑能夠寫出來，而且還有更多的家長，其實他們不但早就想通了，而且做了很多的努力，去改變那個現實，如果我們能夠把這些東西，都寫出來的話，那么對于很多的家長，特別是年輕的家長，新家長，我想也許會有用的，如果他們早一點看到這些東西，就會想雖然這個病不能治，但也不是那么絕望。
主持人：還記得你采訪的第一個家庭嗎？
張 雁：我記得是我們管她叫梅紅，她實際上是我2003年認識的一個家長，也是央視做節目的時候認識的，那時候其實愿意出來說話的家長并不多，因為很多家長覺得自己的孩子，還是有希望變成正常孩子，這樣不是把他一輩子都毀了嗎？那時候我就問她，我說梅紅你為什么想出來？梅紅很干脆說，我的孩子很嚴重，我覺得無所謂了，我要是再不出來說為他做點什么，我也沒有什么可為他做的了。
主持人：她當時的狀況是什么樣子？
張 雁：她是北大的做研究的一個研究員，她的孩子當時七歲，現在應該是九歲多了，那個孩子可能現在在培智學校，那個孩子是孤獨癥合并智力缺損，而且她有的時候還有癲癇，身體非常不好，一個女孩子長得很可愛，黃黃的頭發，軟軟的頭發，白白的很好看，但是就是說你跟她相處兩三分鐘以后，你發現第一她坐不住，她要跑，第二呢，她流口水，因為她那個癲癇比較嚴重一些，另外就是她小便不能控制，梅紅跟我說話二十分鐘之內，要給她換兩到三條褲子，我們簡直就說不了什么話，不換褲子的時候，她也會打斷我們說話，她就是拉著她媽媽，拿著一個畫冊指，她媽媽不理她，她就要叫，她媽媽就看著那畫冊說，好，大蘿卜，她就笑她就高興。
主持人：要不停的跟她說。
張 雁：對，要不停的跟她說，大概每隔五分鐘，她就要一次大蘿卜，然后就要尿尿，我覺得確實是非常非常的，對一個母親來講太殘酷了，那梅紅她當時的心態呢，就是在這樣的一種生活狀況下，梅紅是放棄了在國外的工作和婚姻回來的。
主持人：為了這個孩子？
張 雁：對，可能很多人會認為不值，會認為她很悲慘，作為一個女人可能不值，作為一個母親我覺得還是值，梅紅她很悲慘，她也并不是一個英雄式的母親，但是她說我還是不能放棄這個孩子，我一輩子什么都沒有了，她離婚以后，只有這個孩子，能讓我覺得生命活著還有意義?？赡芤彩悄憬佑|的第一個這樣的對象，這樣的一種狀態，使你更堅定了把這個事情做下去，我想也許我們把這些事情說出來，別人可以來幫助他們，讓他們走到社會上的這種機構，比如說讓他們上學的這個過程中，我不知道你的孩子，有沒有遇到很大的困難，我們找的一般的幼兒園，就是這個孩子能不能說話？不能。能不能自己吃飯？大小便自己會不會說？如果這三項都是否定的話，人家就表示很為難。我們找了三個幼兒園都是不接受，當然人家說的很客氣，說要不等他大點，會說話了再來。我在書里寫了一個叫歡歡的孩子，她的媽媽就是自己做了很多的工作，她在那個學校陪讀，在那個教室門外站了一個月。
主持人：看著她。
張 雁：對，就說她稍微有點鬧了，就趕緊把她叫出來，或者把她帶走，不要影響課堂，然后等到下課的時候，她就悄悄的進去，把歡歡做的那個桌子腿都纏上布，纏的厚厚的，這樣她動的時候不就不響了嗎，這樣就不會影響別的孩子。我知道北京也有的家長，就是大冬天在外面站著，就在走廊外面站著，就說差不多站了半個冬天一個冬天，就是陪著這個孩子念，最后還是感動了學校，而且這個孩子也慢慢適應了環境，孩子就是在這個學校讀下去了。
主持人：是不是很多家長會有這樣一種考慮，不到不得已，不愿意把孩子送到培智學校里去，這樣得學校去？因為這種孩子大概有一半以上的比例，他的智力是比較正常的，他最大的問題可能是語言問題，社會交往障礙造成的行為問題，所以家長覺得把他送到培智學校去，可能對于他的成長不利，或者某種程度上我在想，家長會有時候心里不愿意承認，不愿意承認自己孩子智力上有缺陷？
張 雁：對，是這樣，其實我覺得這個智力，我們現在也說，就是說從智力上有缺陷，主要是依據測智商，但是這樣的孩子由于他不合作，所以他的智商有時候沒辦法測。你像我知道那個叫小旋的孩子，他在兩三歲的時候測智商，醫生給他寫的是零，智商為零。
主持人：沒法測就是。
張 雁：對，他父母回家抱頭痛哭一場，但是他在六七歲，將近七歲他去讀書的時候，經過這幾年的訓練教育，他再去做智商測試，測試是九十三，家長不愿承認，也可以說是他的虛榮，但是我覺得是另一方面來說，是家長不愿意放棄，因為我們知道培智學校，他的課程是不一樣的，很簡單，他的整個課程安排也不太一樣。
主持人：很多家長就是希望自己的孩子，能夠接近普通人的生活，普通人的人群。
張 雁：沒錯，我覺得真是從兩個方面說，他也可能是一種鴕鳥的心態，也可能是一種比較積極的心態，其實大家都說，因為我接觸的特教的老師，也說在所有的殘疾的人的家長里邊，孤獨癥的家長是最積極的，就是因為他們不愿意，你說不愿意承認，或者說不愿意放棄，還有就是說適合他們孩子的教育，現在沒有找到，就說培智學校也不見的適合，普通的學校也不見的適合，所以這些家長就拼命的想找一種能夠融和普通教育和特殊教育特點的，適合我們孩子的教育。這個在國外事實上，也有了一些試驗的先例，他這種實踐的先例是指把孤獨癥的孩子，放在普通的學校里。
主持人：然后給他們開辟一些特殊的課程，是這樣嗎？
張 雁：大概就是這種意思。但是在國外呢，不管是叫融合教育，還是叫全納教育也好，他是指所有的兒童，都應該受到教育，接受適合他們的教育，如果說孤獨癥的孩子，他視覺優先，他語言不行，聽力不行，他的視覺非常好，那可能適合他的教育就是圖片，圖片識別系統。我們看到就是很多的普通學校和特殊學校，都有這樣的教學方法和系統。那還有一些就是叫行為訓練的方法，，他們普通叫ABA，也是從最開始從這個基礎上去幫助這個孩子建立這個秩序感，建立對社會這個因果關系的認識，還有很多新的，近幾年發展出來的新的方法，他實際上都是把孩子看作一個發展的整體，這個孩子發展當中有障礙，比如說他注意力不集中，他有閱讀缺陷，他在聽覺記憶上有問題，這全部都是屬于發展型的障礙，他不一定是智力的問題。
主持人：但是孤獨癥是里面非常嚴重的一種，一種障礙。
張 雁：對，但是如果你把它看作是一種發展型的障礙，他可以在發展當中解決的話，那么你就會去設計適合他的方法，而不是說用現有的東西去框住他，然后告訴他，這樣不合適，那樣不合適，都不對。
主持人：張雁在整個采訪過程中，用了多長時間？
張 雁：陸陸續續的采訪應該是一年半差不多。
主持人：采訪了多少個家庭？
張 雁：我這里邊主要是寫了八個家庭，涉及到的情況可能要有十個左右，十個以上。
主持人：在這個過程當中，我覺得你最后選定了這個名字叫《蝸牛不放棄》，其實我看到最后還是，如果我們忽略這兩個字，我覺得就是三個字，不放棄，可能在這個過程中家長也好，孩子有意識無意識也好，是不是就是這三個字，支撐他們一直走下去？
張 雁：是，這也是我們在可以看得到結果和看不到結果的時候，出自本能的一種行為，在這個過程中。
主持人：有你覺得特別欣慰的事情發生嗎？
張 雁：這個事情其實挺多的，比如說每個孩子入學了，每個孩子就是說考試通過了，或者說他學會了什么什么，如果你在網上發表的話，或者在一個家長論壇里講起來的話，大家都覺得，真好，真不錯，我們特別高興，小石頭升了高中，我們也高興，吳秋實得了獎我們也高興，小旋上了學我們也高興，康康回來上了學，我們覺得真是很有希望，因為康康的年紀，跟我們孩子年紀差不多，我們就想康康都可以去做，說不定我們也可以去試式，孩子年齡更小得家長，我覺得更是這樣，真的。
主持人：看到了希望。
張 雁：對，他看到了越來越多的希望。
主持人：來自社會的呢，有沒有看到一些，不是來自你們這個群體的個體的， 而是來自社會的？
張 雁：是的，其實關心和幫助我們的人，真的是很多，你看我們就說在今年兩會期間，全國人大代表，山東的代表？？，我們跟他真的不是很認識，只是通過一個家長聯系到他，他聽到這個情況，就是表示愿意幫助我們提出這個議案，這樣我們就是在很短的時間內做了一個，開始六千字，？？代表說這個不行，人家代表時間很緊張，而且提案沒有時間這么長的，這樣我們經過加工修改，大概在四天之內，我們把一個提案的草案做出來，交給王？？應代表，后來他作為一個提案提交給全國人大，提案內容是關于就是關于重視和加強孤獨癥康復教育的這樣一個內容
主持人：從社會的角度來關注和重視他們。
張 雁：對，其實四五年來，我們一直在做這個努力，我們在黑龍江，在湖南，都有過這樣的提案，但是今年我們在全國人大上，取得了一個很好的突破。
主持人：我在你的書里也看到了，你曾經有過這樣一個問題，你說你在自己問，我的兒子他有什么價值？你今天可以回答這個問題嗎？找到答案了嗎？
張 雁：今天早晨的時候，我帶我兒子出來，我覺得他特別高興，他一直在前邊跑，有時回過頭過來拉我，我看他笑的那么開心，我就想起一句歌詞，就說你的笑對我一生很重要，他自己可能不知道，但是他的笑對我來說真的很重要，我想全國有六十萬到八十萬這樣的孩子，如果我們這個社會，真的是一個有機體，真的有共同的感應，有良心有感知的話，我們真的有一個整體，有一個凝聚力，有一個核心價值的話，那么這八十萬個孩子的笑，對我們都很重要，不只是對于父親母親自己的家庭，對于我們對于每一個人，可能我覺得都很重要。
主持人：通過跟你聊了這么多，我會更關注這些孩子也好，或者他們長大成人了，也希望更多的人來關注，謝謝。謝謝張雁今天接受我們的采訪，謝謝你。
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