前言:
隨著我國人民的生活水平的不斷地提高,相應的醫療衛生和人民的體質也有了極大的提高,對人的素質要求也越來越高了,家長對孩子的成長和關心也越來越細致入微了。在醫療衛生界和心理學界以及教育界,越來越多地發現患有自閉癥的兒童,特別是近年來發現:這個患有自閉癥的群體越來越多,其數量之多,已不是原來估計的萬分之五了,估計已超出了萬分之二十甚至于更多!絕對數量最初估計全國自閉癥患者只有五六萬人,可是現在就是保守的估計至少全國也有五十萬到六十萬!更有新的提法是全國自閉癥患者總數將近有五百萬人!這是一個相當大的群體!是足以對我國人民生活水平產生不可估量影響的群體。然而就目前來講,對自閉癥患者還沒有一個政府的正式說法和相應的政策,這無形中又給自閉癥患者及其家屬帶來了更多的困難,許多患者的家長發揚了艱苦奮斗的精神,對孩子進行訓練,苦苦地探索、不厭其煩地嘗試!但是畢竟良好的心愿代替不了科學,難免要走很多的彎路。大多數人還沒等找到一條可行的正確的方法時,孩子已經長大了,已經大大超過了最佳訓練期限,悔之晚矣!我們紅燭育人工程研究所,有一批已經從事幾十年教育學、心理學、兒童心理學、神經醫學、營養學、醫學,普通教育、特殊教育的專家和實踐家,見到這種情景,很愿意把一生積累的理論和實踐經驗奉獻出來,和家長以及各界同仁一道拯救我們這些可愛的孩子,爭取叫他們當中能有更多的人走向自理、自立、自強、自謀生路的大道上來,走出自閉之門,回歸到歡笑一堂的人群當中來!
一, 什么是自閉癥:
自閉癥也叫做孤獨癥,兒童自閉癥多發病于三歲以前。目前認為是一種無論在語言(或非語言的)交流和語言特征方面、在社會性的發展和游戲方面、還是在不尋常的興趣和行為模式等方面都有著質的缺陷,都有異常的廣泛性神經障礙(Pervasive development disorder,簡稱PDD)
要追述對自閉癥的認識過程,實際上早在十八世紀就已有人描述了和它相類似的病癥,但是直到二十世紀四十年代美國的精神科醫生堪那(Leo Kanner)于1943年在文章中詳細描述了十一個兒童的行為特征。說他們是在未滿兩歲就發病,而且具有下列五項行為特征:(一),極端的孤獨,缺乏和別人情感的接觸;(二),對環境和事物有要求同一性(sameness)的強烈欲望;(三),對某種物品有獨特的偏好,且以極好的精細動作操弄這些物品;(四),沒有語言,或者雖有語言但是其語言似乎不是用來進行人際溝通的;(五),保留智能,呈現沉思的外貌,并且有良好的認知潛能,有語言者常表現出極佳的背誦記憶力,而尚未有具語言能力的人卻會以良好的操作表現出他所具有的潛能。對于這個癥候群,堪那稱之“早發幼兒孤獨癥”(Early Infantile Autism),簡稱“幼兒孤獨癥”。
其實孤獨癥(autism)也并不是堪那首先發現的,早在1911年精神病學家布勒爾(E. Bleuler)就已把它當作精神分裂癥的四種基本癥狀之一加以描述了,其意思是這個精神病患者已然退縮到自己的幻境當中去了;而明科夫斯基(E .Minkowski 1927)就更進一步地把它解釋為“Autism Pauper”,這意思是說如果你能夠敲開這種精神分裂癥病人緊閉著的交際之門的話,那幺你就會發現:他的內心世界什幺也沒有!堪那(Kanner) 借用了Autism(孤獨癥)這一詞匯,意思是在強調他所描述的這種障礙的社交缺陷??刹恍业氖?,他混淆了這種病人與精神分裂癥之間的區別。
在20世紀的40--60年代的這20多年來,專家們經過了無數次地發現、比較這樣一個臨床的實體特征、臆測病因、提出了問題和假設、一些研究者按照堪那(Kanner)的標準發現了和他所描述的有些類似的可又有些不相同的亞群,為了鑒別,就各自創造了諸如“兒童精神分裂癥”、“不典型兒童精神分裂癥”、“不典型孤獨癥”、“愛斯伯格(Asperger)綜合癥”等等。雖然這些人做了不少的推進工作,但在當時還真是不為人們所重視,依然受精神分析理論的影響。所以在病因診斷方面,就連堪那(Kanner)本人也還認為:孤獨癥是一種情感性的而不是軀體性的障礙,是由于父母不良的撫養方式才導致了孩子疾病的發生。
在20世紀的60--80年代,人們進一步探討和研究,特別是把堪那(Kannre)綜合癥兒童和正常兒童的發育和語言特征加以研究,這才使得在對孤獨癥病因診斷方面出現了新的觀點,尤其是邁克爾.盧特(Michael Rutter) 和他的同事們的工作,給孤獨癥病因診斷帶來了重大的變化。這些研究工作表明:如果把孤獨癥患者的行為看成是從出生到童年早期發育障礙所引起的,就更合情合理了。隨著對大腦的進一步研究和更深入的了解,特別是隨著對大腦發揮功能的方式以及可能出現的問題方面知識的積累,漸漸弄清楚了孤獨癥是一種器質性的、與父母撫養方式沒有什么聯系的發育障礙。在這個時期雖然有里米藍德(Rimland)等先驅者進行了一些有關孤獨癥生物學病因的研究,但是仍然沒擺脫十九世紀末精神病學家亨利.摩得萊(Henry Maudsley)對社會上影響,所以,這個新的研究發現和成果并沒有受到應有的重視。當時的國際疾病的分類和美國精神疾病的診斷統計手冊(Diagnnostic and Statistic Manual of mental Disorders,簡稱DSM),它的第一版(DSM-Ⅰ,1952)和第二版(DSM-Ⅱ,1968)仍然只是把童年孤獨癥作為“精神分裂癥兒童類型”(Childhood Schizophrenia)的一種表現形式。這樣的分類方法雖然不盡人意,但是也并沒有妨礙人們對孤獨癥進一步研究的興趣,在此期間對孤獨癥的診斷標準最有影響力的要算是羅特(Lotter)的標準了,他除了強調在社會交互作用、語言與交流、重復性活動三個方面作為基本的標準之外,還糾正了堪那(Kanner)標準中含有不準確成分的諸如:“特殊技能與吸引人的外貌”等項判斷標準;也把發病的年齡拓寬到七至八歲,同時也基本上包含了孤獨癥里極其不典型的亞分類。這個時期,社會上科學界也進行了廣泛的流行病學的研究?,F在比較普遍接受的,所謂孤獨癥發病率約在萬分之五的說法,也應算是這個時期的顯著成果。
20世紀70--80年代:隨著對孤獨癥的社會性關注和宣傳,人們對孤獨癥的注意與研究開始走進繁榮階段。這時人們基本放棄了所謂孤獨癥是由于“父母撫養方式不當”的病因假說。許多資料都已表明人們已然澄清了孤獨癥和精神分裂癥是兩個分別獨立的診斷,孤獨癥和父母的社會地位、經濟水平、人格特質、以及對兒童的養育方式都沒有什么關系,也就是說孤獨癥患者是有器質性的障礙?;诖?,到1978年盧特(Rutter)和舒伯來(Sehopler)同時呼吁對孤獨癥的定義還是要回歸到堪那(Kanner)的概念上來,只是診斷的準則和歸類需要修正。這就引出了DHO-Ⅲ(1980)版本的產生,這一版就把孤獨癥認為是原發于兒童期精神病類癥狀,更改為廣泛發展障礙癥(Pervasive Developmental Disorders,簡稱PDD)類型,用以表示孤獨癥是一種發展性障礙,而不是精神病。美國疾病診斷統計手冊第三版(DSM-Ⅲ)的診斷孤獨癥標準如下:
發病在頭30個月(兩歲半)以內;
普遍缺乏對他人有正常反應;
語言發展方面有重大缺陷;
如果有語言,則具有諸如下述的特殊形式:即刻或延遲的回應性(比如鸚鵡學舌式)語言、隱喻性語言(不能用準確的語言表達自己的意思)、人稱顛倒;
對環境各方面有怪異的反應比如:抵制變化、對有生命物或無生命物的特殊興趣與留戀等;
沒有諸如幻覺、妄想、聯想松弛、思維不連貫等精神分裂癥的特征。
這在廣泛發展障礙癥(PDD)的分類上,美國疾病診斷統計手冊第三(DSM-Ⅲ)僅將其分為三類:即嬰兒孤獨癥、兒童發病的廣泛發育障礙、不典型廣泛發育障礙。頭兩條和第三條的區別主要在于發病的年齡,前者要求在30個月以內;而后者是,所有的異常都是在30個月以后到12歲以前出現。
進一步的研究又發展成了美國疾病診斷統計手冊第三版—R的(即DSM-Ⅲ-R.1987):它將精神發育遲滯、廣泛發展障礙癥(PDD)、以及特殊發育障礙合并在一個新的系統之下:都通稱做“發育障礙”。這其中認為手冊第三版(DSM-Ⅲ)把年齡作為區分嬰兒孤獨癥和兒童發病的廣泛發育障礙的主要鑒別點,這是不合適的。因為,在這個期間陸續發現了一些原發病例,而且要判斷確切的發病年齡也確實很有困難。因此,美國疾病診斷統計手冊第三版—R(DSM-Ⅲ-R)就將其合而為一了,統一命名為“孤獨樣障礙”。把診斷標準進一步豐富、擴展,描述也更為具體詳盡。目的就是用以覆蓋不同年齡段的臨床表現,同時也是首次把不同的臨床表現歸結為三類核心缺陷,即是:社會交互作用方面有質的缺陷、語言與非語言的交流及想象性游戲方面有質的缺陷,第三是有明顯的局限性、重復性活動和興趣。DSM-Ⅲ-R對PDD尤其是孤獨樣障礙的臨床癥狀的聚類與詳盡的描述應當說是孤獨癥診斷歷史發展中的一個重要的里程碑,可是DSM-Ⅲ-R把本來分類上就很粗造地DSM-Ⅲ中“嬰兒孤獨癥”與“兒童發病廣泛性發育障礙” 合并,顯然增加了“孤獨樣障礙”診斷的異質性。這種異質性既包括了孤獨癥內部的典型與非典型的不同點。又包括了孤獨癥與其它廣泛性發育障礙,比如:雷特癥候群(Rett,s Disorder)、不典型孤獨癥(Atypical Autism)、愛斯伯格癥(Asperger’s Disorder)、兒童期崩解癥(Disimtegrative Disorder)等。
現在全世界通用的第十版國際疾病和傷殘分類ICD-10(Intemational Classificationg of Diseases and Injuries 簡稱ICD)(1992):它首次采取了用字母連上數字的編碼方式,這樣就極大地擴充了精神障礙分類的容量:他和DSM-Ⅲ-R有所不同,他把精神發育遲滯單獨編碼,而把廣泛發展障礙(PDD),和特殊發育障礙劃歸在“心理發育障礙”的編碼之下。這和手冊(DSM-Ⅲ-R)相比,它明顯的優點就在于,把手冊(DSM-Ⅲ-R)中可能包含內容過于雜亂的“孤獨樣障礙”進行了亞分類就是用:
F84.o表示童年孤獨癥;
F84.1表示是不典型孤獨癥;
F84.2表示是雷特(Rett)綜合征;
F84.3表示的是其它的童年崩解性障礙;
F84.4表示多動障礙伴發精神發育遲滯與刻板動作;
F84.5shi則代表愛斯伯格(Asperger)綜合癥,
它還對這些亞分類分別給予具有鑒別意義的描述和定義,比如:它對孤獨癥的診斷,就要求要同時滿足下列A.B.C.三項準則:
三歲前出現下列三項當中至少一項功能發育異?;蛘系K的:
對社交溝通情境的禮節性或表達性語言;
選擇性社交依附或交互社會互動;
功能性或象征性游戲(DSM-Ⅳ則為象征性或想象性游戲)。
B.下列1,2,3,項當中合計至少有六項,并且在這三項中每項各至少也有2條出現障礙的:
交互社會互動有質的障礙:
a,不會適當使用注視、臉部表情、姿勢等肢體語言以調整社會互動;
b,不能發展和同伴分享喜好的事物、活動、情緒等有關的同伴關系;
c,缺乏社會情緒的交互關系,而且表現出對別人情緒的不當反應,或者不會隨社會情境調整行為,或者不能適當地整合社會、情緒與溝通行為;
d,缺乏分享別人的或與別人分享自己的快樂。
溝通方面的障礙:
a,語言發展遲滯或沒有口語,也沒有用非口語的姿勢表情來輔助溝通的意圖;
b,不會發出或維持一來一往地交互溝通信息;
c,缺乏自發性的裝扮的游戲或社會性模仿游戲。
狹窄、反復、固定僵化的行為、興趣和活動:
a,執著于反復狹窄的興趣;
b,強迫式的執著與非功能性的常規或儀式;
c,常同性的動作;
d,對物品的部分或玩具無功能的成分執著。
是有社會情緒問題的接受性語言障礙,依附障礙,有情緒行為問題的智能不足,精神分裂癥,雷特癥等。(美國的第六版精神疾病診斷統計手冊DSM-Ⅳ則只排除雷特癥和其它兒童期崩解癥)。
二,幾種主要的非典型自閉癥
有關其它的廣泛發展障礙前面描述了孤獨癥的一些必要條件雖然看起來很嚴格,可是實際上,有的其它的精神病患者還兼有孤獨癥特征或與典型孤獨癥略有些不同的地方,可是他們都有廣泛的人際互動和溝通障礙,有必要加以介紹:
非典型孤獨癥(Atypical Autism)
它與孤獨癥的不同之處就在于發病的年齡,或無法符合上述孤獨癥A和B所有的診斷條件,發病的年齡一般在三歲以后。這類病人有時有些醫生也分幾種情況:(1),智能不足并有孤獨癥傾向的;(2),有些高智能的孤獨癥患者,到學齡期部分癥狀能改善或消失;(3),有些嚴重接受性語言障礙患者,也常表現出仿說(鸚鵡學舌)現象而且他們的社交、情緒、行為都和孤獨癥類似。
雷特癥候群(Rett’s Disorder)
絕大部分發生在女童,表現為:癡呆、孤獨、痙攣、頭小以及喪失手部動作為主要特征的癥候群。一般在出生后的五個月以前還能有近乎正常的早期發展,在五到三十個月就開始發病退化,并且喪失全部學到了的手部動作和語言技巧;同時在五到四十八個月之間,開始頭部生長減緩而逐漸變成小頭;喪失有目的的手部動作,用以代替的是固定的反復的手部動作(搓手、擰衣角等);還有過分地換氣(深呼吸)現象;社交和游戲發展停滯;一般還仍有視線接觸;有些病人后來在社會互動方面會有進步。在兒童中期也常會出現協調不良、步態不穩、并且常會出現駝背或脊柱側彎、成舞蹈徐動癥狀、嚴重智能障礙、常會出現癲癇和痙攣、較少見的還有嚴重的自我傷害、也很少見有比較復雜一些的偏好或常規的同一性行為。最主要的是表現出智能和運動功能的嚴重退化!
兒童期崩潰癥(Disintegrative Disorder)
是廣泛性發展障礙的一種,也有稱為崩解性精神病或者稱海勒氏病。他們兩歲前還有正常發展,但在三到十歲之間發?。ǔR姷氖侨剿臍q)。發病后通常表現出:語言退化或完全喪失;游戲、社交技巧和適應行為退化;常有大小便失控;有時有運動功能退化;對周圍環境失去興趣;出現惺惺作態的重復性動作。一般在發病后的六到十八個月就退化到了最低谷,這時候,部分病人會從最低谷逐漸恢復部分功能,而另一部分病人則會繼續退化,這后者又可能有神經系統的病變,應予以注意!
愛斯伯格癥(Asperger’s Disorder)
這種癥候群是愛斯伯格于1944年在德國的一份報告中提出來的,他和孤獨癥非常相似,比如都有社交互動障礙、都有重復性和同一性行為、他們在興趣和活動上也都相同。但是患愛斯伯格癥的孩子在語言發展上和孤獨癥患者有很大的不同,(孤獨癥患者語言發展嚴重落后。)這類孩子通常沒有明顯的的語言和認知發展的遲滯現象、語言和文法上的缺陷也很少、而且大多數患愛斯伯格癥孩子的智力也比較正常?;颊吣泻⒆泳佣啵ù蠹s8:1)、發病多半能持續到少年乃至到成年,形成一種特殊人格?;颊吖粜孕袨楸裙陋毎Y的機率高!
綜上所述,全世界關心孤獨癥的仁人志士,專家學者經過了幾十年的鉆研和不懈的努力,對孤獨癥終于形成較為一致的說法,制定出了一系列的鑒定標準,但是就現實而言,還遠遠不能滿足實際的要求,因為追求其發病的真正原因來說還沒有形成一個具體的統一的理論,也還需要繼續不斷的努力,不停的探索,相信一定能找出治療孤獨癥的正確理論和方法!使得成千上萬的孤獨癥患者走出孤獨,走出自閉之門,努力發掘其中的天才并使其能為人類社會服務,讓他們能和大家共同走向光明走向幸福!
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