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目標是岸,方法是船----20年的回顧與反思

2008/5/30 來源:濟南安安 作者:甄岳來 字體: 發表評論 打印此文
      因為相同的無奈,因為相同的困惑,因為相同的責任,才有相同的探索。因為一個相同的詞匯,我們才有了今天相同的話題。在座的各位,無論是新朋,還是老友,無論是家長,還是教師,我們都在與孤獨癥奮戰,我們都是百折不撓、英勇不屈的戰士,我覺得我們應當給自己發一枚大獎章,獎勵我們的精神,獎勵我們的戰績,同時也鼓勵我們自己面臨更為嚴峻的挑戰!

                一、20年前的丑小鴨
      眾所周知,我有一個年滿21歲的女兒,他出生于1985年4月。從那時起,我和孩子一起開始了不同尋常的人生旅程。每個母親都知道,孕育一個孩子,就是在孕育一個夢想,哺育一個孩子,就是哺育在哺育一個希望。在孩子一歲、兩歲的時候,表現出了超常的智慧,曾經讓我無比自豪而歡欣鼓舞1986、1987年的《父母必讀》雜志不斷和我們約稿,我們和全國的家長分享過孩子早期教育的經驗。爸爸在心理學學術刊物上發表了以女兒為實驗對象的學術論文,并從此離開高等院校,進入了國家級研究所——中央教育科學研究所,專門從事兒童心理與教育研究。20年如一日,他構建了一套兒童多元智能開發的理論體系、教學方法序列和用于多元智能開發的序列化學具和教材,經過教育實踐的千錘百煉,2004年,被中央教育科學研究所命名為“李忠忱教學法”,這是中央教育科學研究所建所近50年來,首次用科研人員的名字為他的研究成果命名。


      遺憾的是,女兒沒有如我所愿,沒有一直沿著健康的道路發展下去。三歲左右,各方面障礙的出現,讓她和同齡的孩子相比,顯得格外與眾不同,而且越來越嚴重。原來因為孩子的早慧帶給我的驕傲喪失了,而且不管我怎樣想方設法,我都無法阻止情況的惡化。她的情緒喜怒無常、歇斯抵里,刻板動作極其明顯,鸚
學舌,自言自語,重復問話,不會正常地游戲,注意力不集中,不聽指令,挑揀食物,運動協調性很差,不會和人交往等等,所有這些,使我感覺到,對她的教育很難達到預期的效果,挫折感嚴重,幾乎沒有樂趣可言了。

      三歲半,要上幼兒園了,她能去嗎?看看身邊同齡的孩子,再看看自己的女兒,現實的差距讓我心里不寒而栗。在幼兒園的門口徘徊了兩天,我退縮了。四歲半,差距更大了。一個生活在現代化大都市的孩子,在她成長的歷史上沒有進過幼兒園,我對自己,對孩子,對家人都無法交代,她以后怎么上學呢?我壯著膽子把她送進了幼兒園。但是,她和幼兒園的一切都格格不入,因為與人群的隔閡,孩子每天在幼兒園里都悶悶不樂、哭哭啼啼。我每天都面臨老師和小朋友的齊聲告狀,這讓我每天都感覺惴惴不安。一個月以后,迫不得已,我們告別了幼兒園。


      孩子有問題了,但是,到底是什么問題,怎么解決她的問題,我不明白。那時,我還沒有聽到過孤獨癥這個詞,但是我有一個堅定的信念:她的智力是正常的,她的問題出現了心理和性格上,她的問題,通過教育一定是可以彌補、可以矯正的。她的世界已經越來越走向封閉了,但是,只要是和她在一起,只要有機會,我就會不失時機地教她,一點一滴地滲透,一分一秒地積累。解決問題,出現問題,再解決問題,有時候感覺像掉進了一條沒有航標的河流,哪里是暗焦,哪里是險灘,什么時候遇到旋渦,什么時候遇到風浪,通向彼岸的道路到底應該怎樣走,心里很是茫然。

      但是,日復一日,探索沒有停止,進步也就沒有停止,在痛苦中,孩子成長著,5歲半,她進入了普通小學的學前班,這是她接受的唯一的一年正規的學前教育,六歲半,她進入了正常小學,六年以后,她和其他學生一樣,完成了相同的學業,以不錯的成績,通過了小學畢業考試。這其間,每到要升入更高一年級的時候,老師差不多都會對我預言:“看著吧,再讀下去就困難了”。

        歲月如歌,艱苦卓絕。實話說,我也有過放棄的想法:如果不是在正常學校,我和孩子都不會有這么大的壓力,每一天,都在挑戰著孩子的極限,每一天都在考驗著我的承受能力,我應該退卻嗎?我堅持下去的結果會怎樣呢?每次我動搖的時候,爸爸總是像一坐山立在我的背后,他的心理學、教育學知識,奠定了孤獨癥康復的科學基礎,從神經學心理學的原理,到認知心理學理論,再到個性心理學的精髓,我的背后,有一座取之不盡的知識寶庫。他超凡的人生信念,他杰出的心理品質,成為我走出困境的堅強的支點。

      到了小學高年級,根據她的心理發展水平,我們加強了孩子的心理疏導與調節,適時地啟動了她的內部自我控制系統——增強自我意識,到達自我表現調節,讓她學會自我認知,自我評價,自我控制,這使她的整個康復進程走向了高級階段。她的自我意識的成長,她的角色責任的感覺,終于使得康復訓練從依靠外力強制糾正,走向了依靠內力驅動的境界,終于從治標,走向了治本。從此我擺脫了長期以來的身心疲憊的日子,找回了自己的孩子,也就找回了正常女人生活的感覺。

     離開小學的時候,老師們感慨地說:“今天這個結果我們很滿意,這個孩子也就是生在你們這樣的家里,如果不是這樣,那不可想象。”

      升入中學,她的生活能力,交往能力,語言、注意力、情緒等等各方面都有了很大的改善。初中畢業的那一年,中考要決定孩子的分流,她開始憂慮自己的前途,憂慮自己的生存,這標志著她的社會化程度有了質的飛躍。根據她的實際情況,我們為她選擇了職業高中。三年高中,她進一步回歸主流社會,各方面能力以超出我預計的速度發展著?,F在她在民辦高校讀大學二年級,她住在學校里,衣食住行,學習,交友,一切問題都靠自己解決,現在她的發展狀態給了一個感覺:
      人生終于也會有夢想成真的時候!

      她現在的社會性發展如何呢?最近一個月里,她又給了我幾個“想不到”。


      第一,做義工。她和同齡大學生一樣,在一家機構里做義工,照顧孤獨癥孩子。我曾經和她討論,做好這個工作注意什么問題,她十分清楚地告訴我:注意孩子的安全,別讓孩子磕碰。而且她還發表了自己的看法:“我認為兩個人一起看一個孩子不太好”。我問她為什么,她說:“你想兩個人看,萬一孩子出了問題,到底是誰的責任呢?”我馬上說:“你說得很對,兩個人容易互相依賴,互相推委,責任說不清楚”。她在工作中認真負責,表現自如。有一次回家告訴我:“今天看的這個孩子太鬧了,到處亂跑,看他特累,我下次讓老師給我找個好看的孩子。我也不能老看老實的孩子,鬧的孩子也得有人看”。她懂得了辯證地看一個問題。

       第二,談生意。有一次,我在一家機構和主辦人、女兒三個人一起回答了家長的一些提問,事后我們商量給她一部分勞務費,準備給她10塊錢,她當時就提出:“我要20”。我當時給她提了新的要求,我說:“以后咨詢你要認真準備一下,爭取能回答得更好一些”。她立刻說:“那我就要50了”。反映敏捷、恰當,她在情理之中,我在意料之外,我覺得她真正懂得了生存,懂得了社會。距離自食其力,已經為期不遠了。


      第三,網絡聊天。她學會了上網聊天??少F的不在于她學會了打字,可貴的是她有興趣和別人交流,可貴的是她能理解在網絡上怎樣保護自己的安全,不能透露真實信息,可貴的是她每次聊天的時候要求我對她的尊重,要求保護自己的隱私。

     這是她現在生活中的幾個鏡頭,她已經是我生活中的一個朋友,可以給我幫助的朋友。有時候日用品我忘了買,不用我說,她主動去買回來,有時候臟衣服積累多了,我沒時間洗,她主動洗了,衛生沒有打掃,她主動收拾干凈了,超市、洗衣店,菜市場,她可以替我去了,換季節的衣服、被褥不用我操心了,有時我忘記了事情她會提醒我,只要她在家里,我不會擔心暖氣、煤氣、門窗沒有關好……
       20年過去了,在我身邊,丑小鴨變成了天鵝,20年過去了,在她的身后,留下了一串不尋常的足跡——那就是走出孤獨的足跡。
          
                二、20年后的反思
     回首過去,20年了,孩子走過了20年,我走過了20年,我們和中國孤獨癥康復事業共同走過了20年,今天這個論壇應該是中國孤獨癥康復事業的里程碑。這是因為:

       20年前,孤獨癥對我來說是一個聞所未聞的詞匯,這20年,中國的自閉癥訓練機構從星星雨田惠平老師一花獨放,到以林方靜老師的后來者居上,再到現在的雨后春筍,遍地開花,中國的自閉癥康復事業走過了它的拓荒時代,她們有汗水,也有成就,她們為中國的孩子、中國的家庭,做出了不可磨滅的貢獻,這是值得好好地回顧和總結的時刻。

      這20年,中國第一代自閉兒已經步入了成年,但是同時起步的孩子們,在以不同的方式走完了20的道路之后,今天卻出現了巨大差異:有的回歸了主流,有的開始了養護。當然這其中原因很多,有其必然,也有其偶然,但是20年中,不乏成功的案例,這已經證明了:客觀上存在著孤獨癥康復的巨大現實性。


        這20年,我見證了一個自閉兒走出自閉的完整歷程,我對自閉癥康復的信心和把握從來沒有今天這樣大。我可以負責任地說:當我們確立了堅定不移的信念,找到了恰當的康復目標,并且掌握了科學的訓練方法以后,孤獨癥是可以被征服的,起碼在一定程度上是可以被改善的。

      20年,凝結了智慧,充滿了艱辛,有挫折時的眼淚,也有成功時的喜悅,有可歌可泣的故事,更有理性而深刻的反思。歷經悲喜交加的20年,我用自己探索的經歷和結果告訴大家:孤獨癥的康復不是一條沒有航標的河流,今天我終于可以清晰地描繪出那條走出孤獨的道路,描繪出那條路上的崎嶇曲折,描繪出需要跨越多少山重水復,更描繪出如何奔向柳暗花明。

       這20年,有足夠的過去可以反思,有足夠的經驗可以總結。今天和過去的任何一天相比較,我站在了一個前所未有的至高點上,豐富和修正了歷史上我自己關于孤獨癥的認識,思維更加理性,經驗更加成熟,方法更加完善了。

      當拓荒的時代已經過去,當各種各樣的治療和干預方法蜂擁而來,當不幸的孩子、不幸的家庭相繼誕生,當大大小小的機構為了拯救孤獨而辛勤耕耘的時候,未來的路該怎么走,我們該進行怎樣的反思與抉擇呢?

      回首20年與孤獨癥的長期作戰,今天我能告訴大家的什么呢?
      20年過去了,我想告訴大家的是:孤獨癥的康復必須追求可持續發展。
縱向看,孤獨癥的康復絕非短期效應。孤獨癥是伴隨孩子一生的障礙,當然隨著孩子的成長,我們干預孩子的內容、方法、力度會有變化,但是,康復是持久性的。孩子在不同的生理、心理發展階段上會遇到不同的問題,這就需要我們的家庭和機構能夠給孩子的可持續發展提供后續的資源保證。比如說,青春期問題,女孩自我保護問題,上學問題,上學以后學習困難問題,情感教育問題,交往合作的學習問題,人生觀、自我意識及動機的教育問題等等,怎樣去攀登這些高級階梯,更是對我們教育者面臨的一個挑戰??祻鸵粋€孩子不能只靠短期效應。

      我們現在的機構大多數是集中在某一年齡段上,集中在某些程度的孩子上,在訓練取得了一定的效果以后,孩子離開機構繼續發展,全社會的后續指導明顯不足?,F在一大批孩子已經進入了小學高年級,中學、甚至高中,后勁不足,將制約孩子的發展,甚至會出現前功盡棄的結果。所以,我提出:我們的家長、機構和孩子的成長要同步化,現在必須高度重視可持續發展的后勁問題。

      20年過去了,我想告訴大家,孤獨癥的康復必須追求標本兼治。
橫向看,孤獨癥的康復絕非“表層效應”、“單一效應”。它是各種條件綜合作用的最終結果。它需要家庭、幼兒園、學校、社區、特殊訓練機構等環境的理解、接納和支持,它需要生物療法、教育干預、運動醫學、心理調節等多種方法的相互配合、相互貫通。20年的得失,20年的經驗,我們對孩子生長環境的創造、
選擇,對康復方法的甄別、判斷,取舍,需要走入更加科學化、理性化的層次。

       如今,在鋪天蓋地的信息世界里,我們應該做到:
第一對于我們眼見的、耳聽的各種方法的來龍去脈,實際效果,正副作用,驗證過程等等,進行理性的研究和分析;
第二,孤獨癥需要各種方法綜合干預,對于每一種方法在大的系統中的地位、作用,及它和其他方法的關系,我們應該有一個清醒的認識;  
第三,對于我們自己使用的干預方法,我們應該找正確的因果關系,做到持之有固。

        我聽說過很多關于孤獨癥訓練的“法”和“術”,比如“ABA”、“rdi”,感覺統合等等,當我了解了每一種方法的操作過程以后,我都能在心理學上找到它的“根”。萬變不離其宗,我們用在孤獨癥孩子身上的“法”和“術”,不過是心理學一般原理在孤獨癥人群訓練上的特殊、具體應用而已,在我們學習操作技術的時候,其實更有價值的是追蹤尋源,只要我們追到了“宗”,那就不僅僅是萬變,可以十萬變,百萬變。



      如果我們會了操作,找到了“術”之所在,那是劍在手上,如果我們學會了原理,找到了“宗”之所在,那是劍在心里,那才能最后走向得心應手,應用自如。“術”解決個別問題,某方面的問題,“宗”解決本原問題,兩者結合,才能達到標本兼治。孤獨癥的訓練不是心血來潮,決不能急功近利,追宗尋源,把訓練方法建立在人類心理科學的研究成果之上,把每個成果都能恰當拿來,為我所用,這是20年后的今天家長和機構面臨的問題。

       20年過去了,我想告訴大家,孤獨癥的康復必須追求以家長為主導。 
全面看,孤獨癥的康復絕非“終端效應”。孩子的改善,是我們追求的終端效果,這是被家長們高度重視的環節。當孩子發現問題以后,我們最熱衷的就是什么方法能治孩子的病,但是,決定終端的因素是家長,是家長決定了孩子朝哪個方向走,怎么走,走多遠。



       如果說孤獨癥康復有“本”有“末”的話,家長和孩子比較,到底誰為“本”,誰為“末”呢?誰是決定者,誰是被決定者呢?當孩子的先天條件一定的情況下,家長就成了決定性的因素,就成了主導性因素。決不能舍本求末,如果舍了“本”,忽略了“本”,是求不到“末”的。很顯然,目前對家長系統化的心理援助、強化培訓,還顯得十分的欠缺。

      毫無疑問,家長面對一個人生最重大的打擊,自身的精神世界有一個動蕩和調整的過程,我們如何自我說服、自我教育、自我調整呢?
我們在面對孩子的訓練時,自身的心理變化規律時什么呢?為什么孩子剛剛診斷以后,往往家長干勁十足,而到了孩子長大,需要更加努力的時候,為什么教育的力度和熱情反而會逐漸遞減呢?


     面對眼花繚亂的信息,層出不窮的方法,不管是耳聽還是眼見,大家奔走相告,不惜“以孩試法”,有的家長傾向于生物療法,而對同一方法有的家長又怎么會采取排斥的態度呢?在眾多的選擇面前,人們做出某種選擇的心理規律是什么呢?
       我們需要為孩子創造康復的環境,什么樣的環境對孩子來說是最佳的選擇呢?選擇每一種環境的利弊是什么呢?
      作為孤獨癥家長,在人際溝通上需要什么樣心態,需要什么樣的技術技巧呢?我們通過什么渠道可以獲得關于孤獨癥心理方面的知識呢?
孤獨癥的康復主要是依托機構,還是寄托家庭呢?機構和家庭在整個康復工程中分別居于何種地位呢?等等,以上這些都是家長的自我建設中需要回答的問題。
征戰孤獨是一場特殊的戰役,要打贏,必須知己知彼,關于上述這些問題,我們知己嗎?如果我們無法把握自己,最終將無法把握孩子。在這場戰役中,家長是戰斗員,更應該是指揮員,要知道戰役的問題,更要懂得戰略的問題。家長的價值觀念,人生態度,專業知識,心理品質、思維方式、見解見識決定了孩子的未來。所以我認為:家長自身建設要先于孩子的訓練,重于孩子的訓練。提升家長自身的專業理論知識,建設家長自己的精神心理世界,教會家長應對各種問題,是我們的機構和家長自己所面臨的課題。

      20年過去了,我想對大家說,孤獨癥的康復不是高不可攀。
在孤獨癥的康復這塊處女地上,我們第一帶家長、機構齊心協力走過了拓荒時代,現在需要后來者沿著拓荒者的腳印繼續前行。我希望大家的行囊里裝進前人的經驗和智慧,前行的路上會少一些曲折,多一點成就;我希望后來者在我們開墾過的土地上,用你的理性,找到一個合適你自己的切入點,然后深入地挖掘下去,只要不放棄,總有一天你會喝到甘泉。

              三、目標是岸,方法是船
      讓你膝前今天的丑小鴨,變成明天可以離開你飛翔的天鵝,為孩子找回自己的世界,這就是我們的目標。
       這是一個宏偉的,根本的目標,但是并非是遙不可及的目標。當目標確定了以后,如何才能成功地到達彼岸,方法就成了至關重要的工具。孤獨癥的康復是一項多因素參與的系統工程,所謂的“方法”應該是能觸及到多因素的方法體系,它應該包括:

      第一:關于家長自我建設的方法。
家長是孤獨癥康復的第一資源。20年前和20年后比,全社會在對孤獨癥的認識、接納和教育、養護資源等很多方面在發生了變化,但是,我認為家長為主導、家庭為核心這點沒有變。在社會發展還不能滿足家長需要的情況下,相當長的時間內,這種狀態不會改變。況且,孤獨癥康復的特殊性在于功能訓練要生活化,時間保證需要持續化,情感啟發要潛移默化,這些都決定了家庭、家長是最好的“學校”和“老師”。當然,這對家長來說很殘酷,不應該這樣,但是,我們生活在中國,我們使用的原則和方法要符合中國的實際,也就是要本地化。
家長自我建設的方法包括:
1、孤獨癥患者家長的心理變化發展規律和自我建設方法,比如怎樣調整價值目標,怎么獲得心理援助,怎樣進行情緒調節等等。
2、家長人際溝通的方法。其中包括家庭核心成員關系的處理,比如夫妻關系,親屬關系的處理,孩子成長所涉及的周圍環境的人際關系處理,比如幼兒園、學校、鄰居、社區、父母單位朋友的關系處理等等。
3、家長獲得技術支持和信息支持的方法。包括:怎樣在科學的思維方式的指導下篩選信息,識別信息,怎樣選擇機構,怎樣獲得專業知識,怎樣去掌握各種各樣的訓練方法。
4、家長怎樣創造條件,給孩子提供充足的訓練時間的方法。比如家長應該怎樣處理工作與孩子訓練的關系,怎樣自我發展與孩子發展的關系等等。

        第二,孤獨癥康復的方法。
按照類別來分,大致可以分為四類。
1、生物療法。包括:服藥、聽力、排毒、禁食、高壓養等等。
2、運動療法。感覺統合訓練等等。
3、教育療法。ABA、RDI、多元智能開發等等。

4、心理療法。情緒調節,啟發自我意識,培養交往興趣等等。

需要說明的是:
第一,孤獨癥的康復諸多方法,相互之間融會貫通,哪一個都不是孤立存在,哪一個都不可能和其他的方法截然分開。他們是從不同的角度,不同的方面攻克孤獨癥,他們互相補充,任何一個孩子的康復,都不是只使用一個方法作用的結果。
第二,方法的使用有自發和自覺的區別。另外,所有方法的使用,其基本原理是固定不變的,但是,因為實施者的主觀因素,比如文化程度,理解能力、應變能力等等方面的區別,決定了對方法的理解和具體的使用技術是千差萬別的,其效果也是差距巨大的。
第三,孤獨癥孩子的個性特征十分明顯,智力差異、孤獨癥的程度差異,決定了同一個方法在不同孩子身上效果是不同的。

對方法的理解有狹義和廣義之分,這是廣義上的方法。在這個廣義的方法體系中,任何一個環節的缺失,都會影響到整個工程的效果。鑒于這一點,我想我能給家長和教師們的幫助是:“孤獨癥心理研究”和“家長自我建設指導”。



        最后,我想講一個小故事:有一個位離異的女士說過這樣一段話:“當我走進婚姻的時候,我對婚姻的很多問題都是胡里胡涂的,可是,當我離婚的時候,我走出婚姻的時候,我才把和婚姻有關的很多問題搞了清清楚楚,明明白白”。相同的道理,今天是我們很多家長走進孤獨的時候,如果我們是糊里糊涂的,那么必然會迷盲,困惑,以至于走進誤區。
上帝選擇了我,作為踏進荒原的第一代人,那么,走出荒原以后的今天,我有感慨,有喜悅,更有責任回答后來者的疑問:
敢問路在何方,路在腳下!”
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