自閉癥者父母壓力與因應策略之初探

　　彰化師范大學復健諮商研究所 詹益梁

　　前言

　　「快一點啦！快來不及了！」一個從屋內傳來的呼喊聲，喚醒了早晨街角的空氣。這呼喊聲，聽起來似乎有點不耐煩，帶點氣憤的味道。幾分鐘后，便看到一位小朋友在父親半推半就之下走出家門，不時還晃動著自己的右手。當坐上學校前來接送的交通車后，父親方才露出微笑，跟這位小朋友道再見，而這位小朋友也以一個熱情的飛吻來回應。

　　這位小朋友，是筆者班上的自閉兒。筆者是一位國民小學特教班老師。因自己兼任隨車導護工作的關系，所以毎天早上，都會跟著交通車到毎位小朋友家接小朋友上學，因此經常能聽到這位父親的呼喊聲，偶爾也會換成母親帶他走出家門。日復一日，雖然已經聽得很習慣了，但是這簡單的一句呼喊，卻不時地勾起自己善感的情懷，促使我不得不去思考，在這呼喊聲的背后，到底存在著什么樣的故事……

　　本篇文章，針對近年來關于自閉癥家長壓力與因應方式的文章進行初探，期對于自閉癥父母面臨到的壓力，與其面對壓力時采用之因應方式，有個初步的了解。

　　自閉癥

　　根據聯合國2007年的統計，全球約有三千五百萬的自閉癥人口。2006年美國自閉癥協會(Autism Society of American)估計，未來十年美國自閉癥兒童的盛行可能達到四百萬。美國疾病控制管制中心(Centers for Disease Control and Prevention, 2007)統計，在美國150名八歲的孩童中，就會有1位是自閉癥兒童（Pottie, & Ingram, 2008）。國內內政部統計資料指出，2009年國內各障礙類別人口總數中，以增加自閉癥增加13.10％為最高(內政部，2009)?？梢姛o論國內外，自閉癥人口逐年均由逐年增加之趨勢，對自閉癥者的重視，也日益高漲。

　　聯合國于2007年12月18日第62屆世界首腦會議，第66項大會決議的記錄寫著：「自閉癥是一種因神經系統失調影響到大腦功能而引致的終身發展障礙，癥狀在三歲前出現，患者多為兒童，分布在許多國家，不分性別、種族或社會經濟地位，其特征為社交互動能力缺失、言語和非言語溝通困難，行為、興趣和活動有限和重復，深切關注自閉癥在世界所有地區的兒童中流行，發病率高，對各國政府、非政府組織和私營部門開展的長期保健、教育、培訓和干預方案造成發展方面的挑戰，對兒童及其家庭、小區和社會產生巨大影響，提請注意早期診斷、適當研究和干預對個人的成長和發展至關重要?！梗═he United Nations, 2007）大會最后，更以62/139的票數，通過4月2日為「世界自閉癥意識日」，并從2008年起每年為此舉辦活動。從此會議記錄中，可一窺當今世界對自閉癥普遍的共識與了解。而當中談到自閉癥者將對于家庭、小區、社會產生巨大的影響，可想而知，身為自閉癥者與外界社會之間橋梁的父母，必將面臨諸多的沖擊。

　　自閉癥家庭面臨的壓力

　　從雙親開始懷疑孩子是否有發展障礙，至醫師確定診斷為自閉癥的時間，平均約介于18個月至3年之間(American Psychological Association, 2002)。確定鑒定后，便開始一段學習如何調適家有自閉兒的艱辛過程。Drotar等人于1975年曾指出身心障礙者家長于初次面對障礙兒童時，有震驚、否認、傷心、適應、重組等五個階段。Dale（1996）提出隨著每位家長不同的個別狀況，不一定都會出現這五個階段的反應，此外這些情緒的反應，并非經歷過都不會發生，很有可能在人生不同階段中重復出現。于研究中顯示，教養發展疾病孩童的家人壓力排名中，教養自閉癥是最有壓力的 (Gray, 2006)；也有研究發現教養自閉癥孩子的母親經歷的悲傷，更甚于智能障礙卻無自閉癥孩子的母親(Olsson, & Hwang, 2001)。因此自閉癥父母面臨到的壓力，實有了解，與思考如何有效解決的必要性。筆者根據相關文獻，自閉癥父母的壓力主要來自幾個層面，整理如下：

　　家庭內部：

　　障礙者生理方面：壓力程度受障礙的類別與強度所影響（陳昭儀，1995）。自閉癥的孩童的特質中，普遍有著人際互動、語言溝通、固著行為問題，伴隨智能障礙、過動、癲癇等問題，自閉癥家人則需面對多層面的沖擊。

　　夫妻婚姻方面：特殊兒童父母的婚姻關系，大致可區分為兩種，一種是父母因子女障礙，而互相責怪對方，如懷疑是否基因出了問題，因而增加婚姻的緊張感，導致婚姻不和諧而破裂；另一種是父母因孩子障礙問題的產生，為了共渡難關，彼此成為生命共同體，彼此關系更加緊密相依（周純玉，2009；陳一蓉，1994；陳昭儀，1995；黃淑賢，2003）有研究發現四分之ㄧ的自閉癥父母有離婚的念頭據（倪志琳，1995）。

　　手足方面：當家中育有一位，甚至多位的特殊兒童，父母必須花長時間照顧特殊兒童。然而因長時間的照顧，經常會使其它手足有受到忽視的感覺。有三分之ㄧ的自閉癥手足必須面臨外面別人的異樣眼光，及自閉癥者不預期的行為產生，因而感到羞恥及生氣，個性也較早熟（倪志琳，1995）。因此父母須需特別留意自閉癥手足心理的感受。

　　家庭外部：

　　社交互動方面：父母必須為照顧子女而放棄某些活動，犧牲原有的社交型態，自閉兒經常在公共場合出現非預期的問題行為，導致家長有尷尬、困窘、羞恥的感受，進而使社交更顯退縮（Weiss, 1991），有2成多父母曾出現社交恐懼癥（周純玉，2009）。當小區對自閉癥行為無法理解與接受時，擁有自閉癥者的家庭將會限制和小區某種程度的接觸，甚至連家庭要出游也可能造成困擾（Twoy, Connolly, & Novak, 2007）。

　　家庭經濟方面：一般障礙兒必須接受長期的復健治療，因此復健費用、教育費用，往往造成家庭經濟嚴重的負擔（陳昭儀，1995；黃淑賢，2003）。有些社經地位較低的家庭，因缺乏資源供給的能力，使得家庭在教養自閉兒時出現了困難。

　　工作型態方面：家長往往須花較長時間陪在孩子身旁，也因此可能面臨工作轉業或辭職的問題。有些時候其中一位照顧者，需要辭掉一份工作，特別將自閉兒送到機構或醫院接受訓練；當然也有父母藉由工作，來逃避面對子女的時間(周純玉，2009)。

　　家庭資源方面：當身心障礙父母向外在社會爭取健康、社會或教育服務時，經常存在著壓力(Sharpley, Bitsika, & Efremidis, 1997)。家長社經地位的不同，往往影響掌握資源的程度、可運用資源多寡的不同。

　　整體而言，自閉癥并非像一般疾病短期存在的，而是一輩子多方面的議題。許多家人即便對于自閉癥無法治愈早有領悟，然而許多內在與外在的壓力，仍是每個家庭必須切身經歷與挑戰的。至于如何有效解決壓力之存在，實有探討之必要。

　　自閉癥家長壓力因應策略

　　根據Lazarus與Folkman（1984）提出的壓力－互動模式中，所謂壓力（Stressors）是來自與內在與外在環境失去平衡的狀態，而且此壓力源將會影響生理與心理的幸福感；同時個體也必須采取因應的行動，以平衡之間的不平衡（Lazarus, & Folkman, 1984）此行動，即是因應的策略。故所謂的因應，可以說是ㄧ個動態、不斷變動的狀態，經由每次與環境的互動，不停進行修正。而適應，是因應過程最終的結果。

　　自閉癥的父母在不停地努力掙扎中，開始接受許多的改變，諸如自閉癥診斷、思考家庭功能如何去符合其需求、以及家庭的價值與目標的改變。

　　然而背負許多壓力的父母，該如何因應呢？針對自閉癥家人的因應方式與策略，現今已存在著許多研究。于研究方法上，主要有檢核單、回朔性的測驗、每日因應過程的紀錄、訪談、觀察等方式。關于檢核單的方式，經常將收集而來的數據，分成兩三種類型，比方說問題焦點、情緒焦點的因應模式，雖然十分具體，然而此方式容易將因應方式過于單純化，缺乏概念上的分辨性；若透過回朔性的測驗來測量事件前后的壓力因應過程，此方式可收集到許多豐富的數據，然而往往易受感情影響，或時而產生偏見，而缺乏客觀的實用性；有人試圖透過每日因應過程的紀錄，來收集到許多每日壓力的事件與因應的反應，透過測量每天的記錄，以嘗試減少所產生的偏見（Pottie, & Ingram, 2008）。當然，其它的方式包含深度的訪談與參與觀察，對于了解處理壓力事件的來龍去脈，都扮演著非常重要的角色(Gray, 2006)。

　　根據相關研究的結果，成功的適應層次包含內部家庭的因應策略(internal family-coping strategies)與外部家庭的因應策略(external family-coping strategies) (Lavee, McCubbin, & Patterson, 1985)。綜觀家庭內部與外部，筆者整理自閉癥父母面對每日接踵而來的挑戰，經常使用之因應方式策略，整理如下：

　　問題焦點 (Problem Focused)：意指采取一個具體與組織過的方法，用行動來處理困難或壓力情境。從自己過去和家長互動的經驗中，發現自己經常使用此策略，來鼓勵家長說：「好好來面對吧！」在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測正向的情緒的增加。然而從近來研究，發現于每日的壓力反應中持續使用問題焦點策略，并非永遠適用。有可能是因為雙親每天面臨的挑戰并非能隨己力而立即改變的，再加上不斷地重復發生，反而增加負面的情感，如固著行為問題等。因此富彈性的因應策略可能會更有效。

　　積極概念的重新塑造(Positive reframing)：意指改變壓力情境的看法，為了能看到正面或更多可容忍的觀點。概念的重新塑造的重點在于重新定義壓力情境的能力，使壓力情境成為可控制的（Twoy et al., 2007)。如孩子吃飯前一直拍桌子，可視為「吵死了！可不可以不要吵！」或是視為「孩子會表達肚子餓了！」家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測正向的情緒的增加。

　　分散注意力(Distraction)：意指透過專注在一個愉悅的、替代性的活動來處理壓力情境。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測負向情緒的減少。

　　妥協(Compromise)：意指個案的優先需求，與壓力情境的限制之間取得平衡。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測正向的情緒的增加。

　　逃避(Escape)：意指離開或跳脫壓力的情境，或是拒絕接受情境的真相。據研究發現，身心障礙家庭婚姻關系的問題和社會隔離問題，和采取逃避策略成正相關。一個逃避的策略，在短期間可能是一個壓力減輕的機轉。但是逃避問題并沒有直接正視此壓力的情境的危險性，最后易導致家庭的無法適應。據研究，一個逃避的因應策略和憂郁的增加，是有顯著的相關(Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff-Dunn, 2001)。

　　責備 (Blaming)：行動包含憤怒、責備、負面的攻擊行為。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測負向的情緒的增加，正向的情緒的減少。

　　擔心 (Worrying)：意指持續或經常思考壓力的困難層面。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測負向的情緒的增加。

　　退出(Withdrawal)：遠離某些人居住，或是遠離他人以防止知道壓力的情境或情緒的影響。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略有效預測負向的情緒的增加，正向的情緒的減少。

　　無助(Helplessness)：因為壓力勢不可檔，因此放棄或屈服于控制。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中，此策略預測有效預測負向的情緒的增加，正向的情緒的減少。

　　尋求支持(Seeking support)：以上幾個策略，是自閉癥父母本身經常采取的因應方式，然而除了本身的因應態度方面，尋求支持更是大家經常采取的有效策略，亦有許多相關之研究。此策略意指「無論他人的反應是否有幫助，尋求情緒或實際具體的協助」。于尋求支持方面，于文獻中特別提出以下幾種：

　　小兒科醫生與醫護工作者（Pediatricians and nurse ractitioners），是最立即給予專業服務的專家?？商峁┳蚤]癥家長早期鑒定、早期介入之外，亦可提供家長正向的回饋、社會支持系統的連結，如教育、保險、照護、福利咨詢的提供。因此第一線醫療工作者在此立場，對此因應策略成功與否，扮演著重要的角色。

　　因特網:因特網是漸漸受到肯定的社會支持資源。從網絡的信息中，能提供學者文章、教師、或是相關父母教養經驗的分享，從中學習如何扮演好雙親的角色，讓許多參與者透過網絡，與其它家庭進行交流，而得到支持。

　　宗教信仰:于精神方面的支持，許多人采透過宗教來因應，據研究顯示采用積極樂觀的信仰態度面對自閉兒，將會有更多正向的結果。然而，在現實層面，在尋找眾多支持的過程中，有些人找尋到相關的支持，但是當雙親無法獲得所渴望的支持時，亦將面臨到高度壓力的情境（Pottie, & Ingram, 2008）。

　　然而因應方式策略，經過了一段時間后，是否會有變化呢？根據Gray (2006)的研究28位家長，經過8-10年后因應策略的變化。發現有些個案原本重視「接受治療服務」「從其它家庭成員得支持」的個案，經過8-10年后，此因應策略使用率降低。因為當時的孩子都很年輕，需要生活技巧的訓練。當結束學校的教育之后，自己也漸漸離開治療中心。再加上中心接收個案型態已改變，原本著眼在重度自閉癥，但現在漸漸改為接收高功能自閉癥或亞斯伯格癥者為主，導致許多重度癥狀孩子的雙親感到失望。有些個案原本將「接受治療」視為主要因應策略，之后將「宗教」當作主要的因應策略，可能的原因除了對治療的重要性降低之外，加上原本對孩子抱持的期待并無法滿足，在這樣的情況下，家人因而發現更重要的，是承認孩子有障礙的表現，并找出一個方法將此情形視為一件有意義的事。社會性退出的因應策略，也都隨著時間而減少?？赡艿脑蚴请S著年紀的增長，孩子更多規律的習慣及社會行為的提升，因而允許家人投注在更多社會活動上，并不用分心在其它事情上。

　　結論

　　從上述自閉癥家長壓力因應策略之研究中，許多研究對象均是針對市區、社經地位較高、或是享有豐富服務資源的個案作研究，針對農村文化、低社經地位的自閉癥家長之研究相較較少。此外，國內目前的研究，仍以母親探討居多，如自閉癥母親心理調適歷程（徐美蓮，2003；戴郁庭，2007），親職角色與教養壓力（李家琦，2008；利慶松，1992；汪麗真，1994），服務需求 (利慶松，1992；汪麗真，1994)，以及自閉癥母親參與家長團體的歷程探討(周純玉，2009)等。國內目前針對自閉癥父親之研究，僅有林盈璋（2008）「一位自閉癥父親的生命故事的研究」的一篇研究，因作者本身為自閉癥父親，故此篇研究乃采自我述說的方式進行，然而相較于母親的研究，仍屬少數。加上于特殊教育教學現場中，可發現父親參與學校會議與活動的意愿相較于母親來的低，因此自閉癥父親于教養自閉兒時所面臨的壓力，以及其面對壓力時之因應策略，也是非常值得探究的領域。

　　因此，無論教育、醫療或社政單位，于提供自閉癥父母相關服務前，若能了解父母所思，及了解對所在地域之父母親何種策略是更合適的，相信將有助于增進服務推動之實質成效。本篇文章近針對此一主題進行初探，仍有待更多研究者一同齊心努力。

　　參考文獻

　　中文文獻

　　汪麗真（1994）。自閉癥兒童母親教養壓力、親職角色適應與教養服務需求之研究。中

　　國文化大學兒童福利學系碩士論文，未出版，臺北市。

　　利慶松（1992）。自閉癥患者母親之身心壓力﹑生活適應與服務需求。東海大學社會工

　　　　作研究所碩士論文，未出版，臺中縣。

　　李家琦（2008）。自閉癥母親自我效能、社會支持與壓力因應歷程之關系。長庚大學臨

　　　　床行為科學所碩士論文，未出版，桃園縣?！?/p>

　　徐美蓮（2003）。永不停止的拔河~一個自閉兒母親形塑生命調適歷程之故事敘說。屏東

　　　　師范學院心理輔導教育研究所碩士論文，未出版，屏東縣?！?/p>

　　倪志琳（1995）。自閉癥兒童與其家庭。特殊教育季刊，56，16-22。

　　周純玉（2009）。從心出發-自閉兒母親參與家長團體的歷程之探討。國立屏東教育大學

　　　　特殊教育學系碩士論文，未出版，屏東市。

　　林盈璋（2008）。一位自閉癥兒童父親的生命故事。玄奘大學應用心理學研究所碩士論

　　　　文，未出版，新竹市。

　　陳一蓉（1993）。自閉癥兒童的母親壓力知覺、社會支持與其適應關系之探討。國立中

　　　　正大學心理學研究所碩士論文，未出版，嘉義縣。

　　陳昭儀（1995）。身心障礙兒童與家庭。師大學報，40，187-212。

　　黃淑賢（2003）。復原力對自閉癥兒童家長心理調適影響之研究。暨南國際大學輔導與

　　　　諮商研究所碩士論文，未出版，南投縣。

　　戴郁庭（2007）。推開另一扇門聽見花開的聲音-照顧自閉癥兒童母親的心路歷程。中國

　　　　文化大學生活應用科學研究所碩士論文，未出版，臺北市。

　　英文文獻

　　Dale, N. (1996). Working with families of children with special need: partnership and practice.　　London: Routledge.

　　Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37, 39–52

　　Drotar, D., Baskiewicz, A., Irvin, N., Kennell, J., & Klaus, M. (1975). The adaptation of parents to the birth of an infant with a congenital malformation: A hypothetical model. Pediatrics, 56(5), 710-717.

　　Gray, D. E. (2006). Coping over time: the parents of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 970-976.

　　Lavee, Y., McCubbin, H., & Patterson, J. (1985).The double ABCX model of family stress and adaption. Journal of Marriage and the Family, 48, 811-825.

　　Olsson,M. B., & Hwang, C. P. (2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of intellectual Disability Research, 45, 535-543.

　　Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children with autism: A multilevel modeling approach. Journal of family Psychology, 22(6), 885-864.

　　Sharpley, C. F. Bitsika, V., & Efremidis, B. (1997). Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Development Disability, 22, 19-28.

　　The United Nations (2007). World Autism Awareness Day, 62, United Nations General Assembly.

　　Weiss, S. J. (1991). Stressors experienced by family caregivers of children with pervasive developmental disorders. Child Psychiatry and Human Development, 21(3), 203-216.