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桂佳楣在4月2日中殘聯家長培訓班上的發言

2011/4/20 8:26:24 來源:桂佳楣博客 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  各位領導、各位專家、各位家長:

  大家好!

  首先,很感謝中殘聯精協在溫洪主席的領導下,為家長們組織了這么一個精彩的家長培訓,感謝北京市孤獨癥協會在楊曉玲教授,孫敦科教授和賈美香教授等積極的努力下為我們孤獨癥孩子創造了越來越良好的條件。同時我特別感謝北大六院的郭延慶大夫引領我走進了ABA的圣堂,我特別感謝孤獨癥專家賈美香大夫,她無私的幫助我走在煊煊的康復之路上。我特別感謝孤獨癥專家甄岳來老師,她的先進的社會性教育的思想讓我在煊煊的康復越來越順利!謝謝大家,謝謝大家的真誠幫助。

  說實話,今天坐到這里,我的心情特別的沉重,因為通過昨天的學習,我看到了掙扎在生活最底線的我們的大齡的孤獨癥孩子的家長們,我向你們致敬,向你們臉上深深的皺紋,向你們頭上蒼蒼的白發,向你們長期的看不到盡頭的心力憔悴表示真誠的敬意。孤獨癥的家長們,你們辛苦了!

  看到昨天那么多大齡家長的困惑,看到那么多生活得不尊嚴的大齡的重度的孤獨癥孩子們,我的心非常震撼,同時也希望今天所講的內容能給我們家長帶來些幫助。

  我的孩子煊煊,女孩,今年9歲。煊煊2歲半時在一次北京市0-6歲健康抽查中篩選出來。2歲7個月在北大六院被確診為兒童孤獨癥,程度為中度。(錄像半分鐘)

  大家看到,煊煊當時的情況屬于非常典型的孤獨癥:喜歡轉圈,喜歡看手,大動作精細動作各項運動能力都非常滯后,不聽指令,不理解別人的感受。雖然有語言,但是語言都是重復刻板的語言,很少用它來做主動的交流。缺少社會交往的基本技能,很少用眼神來做正常的溝通交流。

  煊煊被確診后,我和丈夫都崩潰了。是啊,來北京這么些年,生活剛剛步入正軌,事業剛剛有些起步,正當我們意氣風發的勾畫我們的明天時,結果,我們的孩子卻是孤獨癥,我們的孩子卻沒有了未來。這對我們這個小小的家庭來說,是一種多么沉重的打擊??!

  然而,悲傷不會讓孩子康復,埋怨不會讓世界重新美好。對于生活,我們只有勇敢的面對,用我們最大的精力,去為孩子尋找一條康復的道路。

  七年來,兩千多個日日夜夜,我們從來沒有過一分鐘的松懈,我們從來沒有過一分鐘的放棄。我們用最大的可能在對煊煊進行全方位的康復訓練。七年來,我們收獲了,我們的收獲遠遠超出了我們的預期。七年了,我們發現,有耕耘才有收獲,這確實是值得大家銘記在心的真理。

  七年了,煊煊在不斷的進步。如今,她已經在一所重點小學讀二年級。在學校,煊煊能遵守各項規章制度,能完成老師的各項要求。在班里,煊煊人緣很好,上次選班長,她居然還得了8票。雖說孩子們也許并不理解這個選班長的概念,但至少表明煊煊不受大部分同學的排斥。在老師的有意安排下,煊煊現在還擔任了小隊長的職務。學業上,語文和英語是煊煊的強項,數學要弱一些。但是經過我們兩年的窮追不舍,煊煊上次期末考試數學考了92。這個成績確實讓我們全家尤其是煊煊高興了好一陣子。就在前天,煊煊回家來告訴我一個好消息,她的數學考了100分,而且班里只有8個孩子考了100分。當然,我在這兒不是為了炫耀煊煊的分數,而只是告訴大家,只要我們方法正確,我們的努力是有希望的。因為煊煊剛入學的時候,數學特別差,考試經常不及格,經過我和煊煊兩年來共同的努力,她的數學越來越進步了,因為這一點,我感到特別的欣慰。

  除了學業上,煊煊還學習了各種技能。曾多次參加鋼琴比賽,英語比賽。前不久還參加了海淀區的獨唱比賽。目前煊煊已經獲得童聲獨唱五級證書,音樂基礎初級證書。去年在北京巨人學校組辦的“思背樂”英文歌謠搶答賽中,煊煊取得了三等獎的好成績。(照片)

  我講了這么多煊煊的故事,目的只有一個,我傳遞給大家一個理念:

  一.我們要充滿信心,積極為孩子創造更好的明天。

  我們的孩子雖然是另類孩子,但是這些孩子的發展特點同樣是符合人類發展的普遍規律的,他們本身就是在不斷發育和進步的。只是他們的發展速度可能要滯后很多,他們發展的領域上呈現出極大的不平衡性。

  很多家長們可能都有感覺,隨著孩子年齡的增長,我們孩子的生理能力各方面都在進步。但是因為孤獨癥孩子社會交往的障礙,行為問題的存在,所以這些生理能力的進步與社會能力的落后就成了反差,使得孩子表現出更多的怪異行為。就像昨天賈大夫提到的很多重度的孤獨癥孩子一樣。

  因此,在孩子的成長的過程中,我們相信孩子會不斷進步,但是同時我們要積極的對孩子進行康復訓練,通過我們這種強有力的外力結合孩子的內因來推進孩子最大程度的進步。

  二.積極行動,最大程度上打敗孤獨。

  我們的孤獨癥孩子就像一張白紙,我們越下功夫去畫,這張紙就會越美麗越豐富。

  經常有人感嘆,孤獨癥孩子簡直是火眼金津,你對他們的訓練來不得半點炒作和虛假。如果你踏踏實實的給孩子訓練了,孩子就會一點一滴的進步。否則,花再多的錢,用再多的高科技手段都是用處不大的。

  就比如說煊煊去年獨立參加中國音樂學院主考的全國音樂基礎等級考試一事吧,我真的發現付出和收獲是絕對成正比的。

  去年,煊煊參加了一個音樂基礎的課外興趣班。興趣班結束后,我給煊煊做了一次模擬考試,結果我發現她很多題根本還不會做。我知道這場考試對于正常孩子來說也是比較困難的,但是我想到煊煊一則記憶力好,二則愛好音樂,所以我想拼一拼,看能否讓她一次性拿到證書。

  于是我和她的鋼琴老師陳老師一起來給她考前突擊。每天上午,陳老師來給她補課。陳老師就按照考試題型出若干題讓她做,將做錯的題一一講解給她聽。下午,我再將老師的內容進行詳細的復習,當天的內容當天消化。一個星期的強化訓練之后,煊煊的問題基本解決了。我們就開始給她做考試模擬題,一共做了5套。最后一套模擬題她考了九十多分。這樣,我們充滿信心的讓她走進了考場。最終她順利的取得了音樂等級考試初級證書。我清華有個朋友聽說煊煊考級過了后對煊煊肅然起敬,因為她的自己的孩子學了兩年費了好大的力氣才拿到這個證書。

  家長們一定要牢記:我們只有積極的行動,腳踏實地的對孤獨癥孩子進行康復訓練,我們的孩子才能真正的進步!

  三.科學的方法指導,幫助孩子越來越進步。

  當然,我們對孩子的康復訓練需要科學的方法來指導,這樣我們的訓練效果才能更為顯著。在對煊煊的康復訓練中,我很慶幸的從一開始就學到了一種科學的方法:那就是ABA,applied behavior analysis,應用行為分析法,也就是我們提到的行為矯正原理和方法。

  ABA是心理學的一個分支,分為ABA原理和ABA具體操作,ABA具體操作中又分為ABA一對一訓練和隨機教學。在煊煊的康復訓練中,ABA應該說是起到了最根本的作用。

  煊煊被診斷為孤獨癥不久,我就聽說美國的Lovass教授用ABA方法干預孩子,結果他的實驗組中有三分之一的孤獨癥孩子回歸主流。(關于這一點,劉靜大夫昨天也給我們講到了。)這一信息讓絕望的我大受鼓舞。于是我找來各種ABA專業書籍來學習,后來我又參加了郭延慶大夫的ABA家長培訓班,從此,我開始了用ABA來對煊煊進行康復訓練。

  在最初的兩年多,我堅持在家為煊煊做正規的ABA一對一訓練。每天大約四小時左右。煊煊進步很快,聽指令,模仿和眼神注視都大為改善。在煊煊進步到一定程度之后,我把重心轉到了ABA隨機教學上。這種隨機教學一直持續到現在,涉及到煊煊生活和學習中的每一個角落。

  在煊煊的康復訓練中,不論何時我遇到任何問題我都會用ABA的原理去分析和找尋應對方法(玩手絹游戲例子)

  對于我們大齡的家長們來說,ABA就更為重要了,因為對于大齡的孩子們來說,存在著很多的行為問題,這些問題該怎樣解決才不會對生活造成更大的困擾,這可能是家長們更為揪心的問題。因此,對于大齡孩子的家長來說,一定要學會用ABA的方法來分析問題。

  分析兩例家長們昨天提出的問題。

  在煊煊的康復之路上,我最大的收獲就是學會了用ABA的原理來分析所有的問題。就像有家長開玩笑的說我把ABA用得出神入化。當然沒有那么神,但是我確實覺得有這么一個法寶后,我比一般的家長走的彎路花的錢都要少。

  四.生活中隨時隨地的訓練孩子,讓孩子全方位的進步。

  孤獨癥孩子一個顯著的特點就是缺乏主動學習的能力和習慣。所以家長們一個很重要的任務就是盡其可能把孩子生活中能遇到的任何事情都教給孩子。這樣積累到一定程度的時候,就會有個量變到質變的過程,終于有一天,當孩子的能力上升到一定程度,當孩子的自我意識萌發到一定程度,也許他就能主動的學習了,到那時,我們的幸福生活可能真的就能實現了。

  所以孤獨癥孩子并非一定要上機構才叫訓練,我們家長隨時隨地的教他任何事情都叫訓練。比如說,我們教煊煊回家時用鑰匙開門,我們教煊煊疊被子,我們教煊煊擺碗筷,我們教煊煊吃飯時給沒回家的爸爸留菜等等。(洗澡的例子)

  生活是我們的孩子天天都要面對的,所以從生活中我們能找到更多實用的項目來訓練孩子。無論我們何時和孩子在一起的時候,我們總是要記得問自己一句話:我現在可以教孩子點什么?長此以往,我們的孩子會越來越“不孤獨”的。

  五.出奇制勝,為孩子創造更好的交往環境。

  我知道,家長們最關注的一個問題是如何為孩子找到合適的伙伴來玩耍,因為我們知道跟同齡孩子交往是我們孩子最薄弱的地方,所以我們很希望在這方面有些突破。

  但我們的孩子因為行為怪異,因為語言缺乏,因為缺乏基本的交往技能,往往是很難找到合適的玩伴來慷慨的陪伴我們的孩子玩耍的,因為孩子是特別純真的,他們不懂得為了別人來勉強自己。

  這是我曾經苦惱過的問題,以前我每個周末就是在盤算該找哪個朋友的孩子一起玩了。所以每周都覺得過得好累。

  現在我有了一個收獲,我的家中每周都會有很多孩子來活動,因為我為大家免費舉辦了一個“小禾苗戲劇社”,以煊煊班里的孩子為主,戲劇社的英語部每周活動時都會教大家英文歌謠,表演英文故事,大家都很喜歡在我這兒活動。(錄像)

  這里,我主要是想告訴家長,如果我們開動腦筋,我們是可以為孩子創造出適合他的社交環境的。作為家長很累,作為孤獨癥孩子的家長就更累。但是既然孤獨選擇了我們,我們就只有比別人更多更辛苦的付出了,因為只有這樣,我們的孩子才能有機會進步。

  孤獨癥孩子的康復訓練是沉重和艱辛的,但是,如果我們充滿信心,用科學的方法積極的行動,我們的孩子一定是會進步的,我們的孩子是有未來的。也許有一天,我們的孩子生活能自理了,也許有一天,我們的孩子走進學校了,也許有一天,我們的孩子能獨立生活了,也許有一天我們的孩子能自食其力了……

  為了這“也許的一天”,讓我們家長攜起手來,為孩子創造美好的“星的希望!”

  我的講話完了,歡迎大家跟我共同探討,謝謝大家!

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