當孩子被確診為孤獨癥的那一刻,我們看到是母親痛苦的淚水和內心的震驚、沮喪不知所措,我們也曾聽到好多父母去企盼神、佛的力量來解脫孩子。有些父母在求醫的路上苦苦掙扎,希望能夠找到治療孩子病癥的靈丹妙藥。從最初的診斷算起,到家長真正能靜下心來,調整好自己的心態,能面對自己的孩子,大概需要有3〜5個月的時間或更長的時間。
最初家庭生活的凌亂不堪,家庭成員的意見分歧以及父母的情緒調整,都會直接影響到孩子的成長過程,有些父母片面地認為孩子是沒有感情的“外星人”叫他也不理人,不看人,有時連爸爸、媽媽也不會稱呼,對父母的存在或離去顯得無所謂,缺乏相應的情感反應,父母的傷心淚水,絲毫不引起他們的片刻注意。我們曾多次聽到,有的母親想和孩子一同走向路的盡頭。但我們也確實看到,有的母親擦干眼淚,面對孩子,去積極與命運抗爭,和孩子一同去跨躍前進路上的種種障礙。
這里需要提醒和告誡家長的,也是最最希望家長給予高度重視的是孩子的行為習慣養成。
在門診就診以及我們接觸的家長中,常??吹胶枚嗷純?,明明會走路,但大部分都是由父母抱入診室,在診室就診的很短時間內,就會看到孩子的種種不良行為習慣,比如,有的孩子已經4〜5歲,但還穿著開襠褲,家長會告訴醫生他還不會表示大小便,并在診室里隨地大小便,有些家長為了方便還讓孩子使用奶瓶喝水。家長為了不讓孩子哭,任憑孩子把診室中的水龍頭開的大大的,放的滿滿一池水樂在其中。還有些孩子拿著本不該用來充當玩具的物品,如家長的手機、打火機、鋼筆以及診室的膠水、曲別針等等物品,一旦把這些東西要過來就立刻會看到孩子大哭大鬧,并躺在地上亂踢,亂踹,更有些孩子揪父母的頭發,抓父母的臉,或打自己頭,用頭去撞墻,這時我們就會看到大部分家長采取的態度是向孩子妥協,把本不該給的物品再去拿給孩子,有的孩子拿到后會表現漸漸安靜,但有的孩子非但不要反而將物品狠狠地扔在地上,或發出更大的脾氣,大聲的尖叫,在就診的過程中,家長共同的困惑是孩子脾氣大,任性,對此表現的束手無策,另外我們也常常聽到和看到有些家長在反復訓練孩子的時候,往往存在有一些誤區,如大部分家長關心的是孩子的認知情況,他們總希望孩子學會認顏色,認圖形,認字,寫字,會數數兒,將來可以上正常幼兒園,正常小學,但他們往往忽略了孩子的情緒和行為問題。有的孩子連簡單的生活都不會自理,大小便不知道,也不會到指定地點入廁,吃飯挑食,而且根本坐不下來,一定要大人端著碗,到處追著喂飯,還有些孩子表現的毫無危險意識,上街不知道躲車,而是猛跑,有的孩子已多次丟失,有些家長還告訴我們住在高層,但不敢開窗戶,一旦打開窗戶孩子就將家中物品、玩具隨便從窗戶扔到窗外,家長很擔心對樓下人造成傷害,還有些孩子向馬桶里亂扔東西,半夜醒來哭鬧不止,吵的左鄰右舍睡不安穩,有些家中是老人及保姆帶孩子,所以遷就的過分,孩子的一些不合理要求也去滿足,目的是只要不哭不鬧。帶去超市購物,隨便亂拿貨架物品尚未付款就一定要打開包裝。帶去飯店就餐,也是亂抓食物,或去搶別人的東西吃,搞的餐桌一片狼藉。如有些父母在公共場所制止孩子的這些行為,就會看到孩子不滿意,大發脾氣,打父母或亂踢人,大哭大鬧,亂扔東西,自己打自己或躺在地上打滾,搞的周圍人都來關注圍觀,父母感到非常的沒面子,此后則很少帶孩子去公共場所,不愿孩子去給自己丟這份臉,以致把孩子關在家中,很少與外界接觸,這樣勢必剝奪了孩子與人們溝通交往的機會,從而變得更加封閉,孤獨。隨著年齡的不斷增長,社會交往的問題會變得更加明顯和突出,到了青春期前后,還會出現更加明顯的情緒行為問題,因為他們沒有能力限制自己或控制自己的行為,在集體環境中不能等待,不懂謙讓,社會和集體在接納他們方面就更加困難,這樣只會令他們更加脆弱,容易受到傷害和遭到別人的拒絕,更易有挫折感,可能會變得有攻擊性,破壞性,行為上出現更大的過失。我們有些孩子認知水平一點不差,但就是因為沒有良好的行為習慣,幾次轉換幼兒園,幾次轉換學校,父母花錢托關系,都不能被園方及校方所接納,使得家長狼狽不堪,筋疲力盡,最后又可能將這些怨氣及情緒發泄到孩子身上,從而形成惡性循環。
需要提醒家長注意的是,盡管我們的孩子在發育過程中存在一些滯后的因素,但只要我們合理教育訓練,從小給孩子養成良好的行為習慣,可以讓孩子終生受益。在我們接觸的孩子中有些智力水平并不是很好,語言發育及認知能力都有障礙,但是他們的行為習慣非常好,盡管他們的能力有限,正常的集體也是可以接納的,因為他們不會對別人產生傷害,不會對環境進行破壞。
象所有的正常兒童一樣,發育障礙的兒童也有同樣的需求,他們也需要一個溫馨的充滿愛心、安全、和諧的環境,無論他們障礙的嚴重程度如何,也同樣需要別人接受他們,愛護他們,他們也有自尊心。雖然有些孩子還不會講話,卻能聽明白別人的話,知道別人在說什么 這些微小的情況往往有時父母會忽略,尤其對孤獨癥的家庭來說,家庭成員尤其是父母會經歷各種感情起伏、自責、自卑、負罪感、悲傷、生氣、震驚、不相信自己、痛苦,在孩子剛剛被確診時,這些情感會非常的強烈,有時會持續很久,劇大的精神壓力以及經濟上的很大支出,包括人力、物力上的巨大投資,與孩子的進步不成比例的時候,父母就會選擇放棄或自抱自棄,甚至有些父母會選擇離異,殊不知這樣會造成孩子心理上的巨大缺陷,引發更大的情緒和行為問題。我們忠心希望后來被確診的年齡比較小的孩子父母要吸取別人的經驗教訓,給孩子從小養成良好習慣。孩子的生活自理訓練是立足于社會的關鍵,提高孩子生活自理的能力是孩子立足生活、立足社會的基礎,如果不能給孩子放手鍛煉和發展的機會,最終只會養成飯來張口,衣來伸手的懶惰性,這樣一來對他們是百害而無一利。
在家庭中希望給孩子創造一個盡可能教育一致的生活環境和口碑統一的教育方法,家庭所有成員在孩子面前要求一致,要培養孩子的獨立性和自信心;一切從小事從點滴做起,給孩子樹立榜樣,為孩子創造健康美好的生活而努力。
最后需要告誡家長,無論是正常兒童,還是發育障礙的兒童,都需要從小塑造孩子良好的行為規范,養成懂禮貌,守紀律的好習慣,中國有句俗話,“沒有規矩不成方圓”,在家庭的生活中,應給孩子一些必要的約束,千萬不要過分遷就孩子的不良行為。一旦孩子長大了,那時父母也老了,當你認識到需要約束改正這些不良行為與習慣時,則可能要用幾年甚至更長的時間還會造成勢得其反,事與愿違的后果,可能就來不及了。
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