談談關于“康復”

    在關于孤獨癥的觀點中存在一條分割線---劃分了人們對于孤獨癥患者生活的兩種基本認識。

    孤獨癥，一類人說它是一種畢生的的神經發展障礙，并且很難治愈。它是先天的，很難治愈，并伴隨一生。

    “先天的，難治愈的，畢生的疾??？”家長們和孤獨癥研究人，作為反方懷疑這種看法。相反，他們用一個簡單的詞來反擊：康復。越來越對的家長選擇了線的另一邊，相信孩子會走出神秘的孤獨癥，重返正常生活之中。

Dr. Bernard Rimland用盡一切的尋找關于孤獨癥的有效的醫學和行為療法，并且讓每個人掌握這種療法，讓孤獨癥這種可怕的疾病從地球表面消失。他的計劃有一個極端的名字叫“現在擊敗孤獨癥”這反映了他深切的“擊敗孤獨癥”的愿景—并且從“現在”開始。

    目前，這個目標對多數人來說像個白日夢。大多數人給孤獨癥貼上了決定論的標簽：孩子們只能在他們先天的潛能之下發展，并且多數人認為在家里能做的治療很少，只有準備將孩子送往相關的機構。這種觀點反映了現在的現實，在“現在擊敗孤獨癥”的項目之前，    ARI在40年的歷史中只收到了很少的關于復原的報道。

    然而，在過去二十年中這種悲哀的看法在孤獨癥領域增長，卻引來了許多有識之士加入這場爭論，并且開啟了新的探索道路。截止到2003，家長和醫生們開始報告許多成功的例子，例如在藥物和心理治療結合的方式下，意想不到多的孤獨癥孩子恢復的非常好。他們中的許多人一度被診斷為孤獨癥，但已經不再符合診斷標準，并且醫生、學校和家長很高興地看到他們擺脫無力的狀態。

    當最初的幾例報告送到我們的辦公室時，我們也曾懷疑。復原的例子在傳統的孤獨癥研究里是非常少的。（當然，20年前，孤獨癥本身也是很少的?。┤欢?，經過同許多家長和醫生的對話，并且回顧了治療之前和治療之后的錄像。Dr. Rimland非常興奮的發現確實有孩子會從孤獨癥中恢復過來。在Dr. Rimland非常欣賞的Dan Olmsted的系類文章《孤獨癥歲月》里記錄，甚至一個kanner’s original 11 的孩子 Donald T,在經過氯金酸鈉治療自身免疫問題相關的風濕性關節炎后，在12歲的時候從孤獨癥中復原了?；蛟S孤獨癥的病根和康復的可能性一直都在我們眼前－未被發現但真實存在。

    隨著積極報道的增加，ARI開始追蹤這種現象，并且邀請那些孩子已經復原或者接近復原的家長在我們的網站www.AutismIsTreatable.com.上注冊。并且邀請他們說明孩子是何種孤獨癥，也可以提供一些證明來表明他們的孩子曾經是孤獨癥患者。到今天為止，1100余名家長在我們的網站上注冊了。

    Dr. Rimland不想用“治愈（cured）”這個詞來描述這些孩子。相反，他更傾向于用“康復（recovered）”這個詞。他喜歡由Stan Kurtz（加州Van Nuys的 children‘s corner schools的主管，ARI和現在擊敗孤獨癥的支持者）提出的比喻，表明了康復含義：

     “假如一個人被車撞了，他的腿斷了，并且遭受嚴重的腦損傷。在這種情況下，他被認為是殘疾的?，F在，我們說經過認真的復他恢復了行走能力但是稍稍有些跛并且有一些遺留的神經問題，但是能過上正常的生活，或者他恢復的特別好，讓人根本意識不到他曾經遭受過嚴重的事故。這就是康復的含義”

     “孤獨癥孩子與這種情況的唯一區別在于：我們的孩子某種程度是發生了更嚴重的車禍，一些汽車的碎片依然留在了他們的體內。我們需要幫助孩子們擺脫這些碎片，并且使他們遠離街道以便有更好的機會去恢復?！蓖瑯?，許多曾經被診斷為孤獨癥的孩子，現在依然會表現出些許之前的行為;比如，他們中的一些人依然有輕微的“重復行為”，或者對喜愛的話題表現出夸張的關注。盡管依然有這些問題存在，但在許多案例中，恢復了的孩子能夠獨立的、快樂的生活，擁有精彩豐富的事業，并且樂于回報他人的情感。他們或許不會被“治愈”，但是他們一定能從這種一度阻礙他們生活的毀滅性的疾病中恢復，并擁有正常的生活。

    不可避免的，從孤獨癥中恢復的觀點可能導致爭論。批評家說這是狗屁不通的，并聲稱復原是不可能的任務。一些人甚至聲稱所謂“復原的孩子”根本從來不是孤獨癥，或者這些孩子只是“自然的恢復”。

    這些孩子的家長邀請這些懷疑者去看關于這些孩子的視頻，其中還包括存檔的部分。

    網站上的一個視頻是被Dr. Caroline Gomez（Auburn大學孤獨癥中心聯合主管）記錄的。這個視頻記錄了她的一位被送去“現在擊敗孤獨癥”中心進行生物治療的病人Slater。Dr. Gomez介紹Slater是她從醫20年來唯一康復的病人。在這段視頻中，記錄了在slater接受“現在擊敗孤獨癥”治療前后，Dr. Gomez給slater進行了ADOS（關于孤獨癥診斷的權威標準）測試的實況，這段資料清楚的表現了slater在接受僅僅10個月，就從孤獨癥中復原了。

    在ARI，我們很小心以便不給父母錯誤的希望；當恢復或者接近恢復是可能的，而剝奪希望也是巨大的錯誤。ARI努力追求給予現實的希望，就是說“孤獨癥是可以治療的，并且對許多人來說是可以恢復的”。顯然，我們不能保證每個孤獨癥孩子都能復原或者接近復原，但我們依然期待未來這會成為現實。

    這種希望肯定不是遙不可及的。苯丙酮尿癥就是一個很好的例子，它一度是最常見的精神障礙形式。苯丙酮尿癥的孩子曾經有適度的精神障礙并且沒有復原的希望。然而，一旦研究人員找到了致病的深層因素，他們可以發明簡單的鑒別新生兒是否是苯丙酮尿癥患兒的測試，并且立刻提供飲食的干預治療。結果，在美國已經很少有苯丙酮尿癥的案例了。孤獨癥，同樣也可能有有一天是可以完全治療的，甚至是可以預防的。

    在Dr. Rimland生命的最后幾個月里，他經常和孩子復原的欣喜若狂的父母分享他們的故事。驕傲寫在了他的臉上，就在幾十年前這種疾病還是完全絕望的，但現在從這種疾病中恢復的人越來越多。感謝Dr. Rimland在他一生中所做的努力，我們已經從“沒有希望”變成了“很多希望”。隨著努力工作和幸運的眷顧，我們將會達到最終的目標“預防孤獨癥并且所有孩子都能復原”