賈美香與父母談孤獨癥兒童的家庭康復訓練

　　家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師，這兩句話不僅僅適合于正常兒童，同時也適合于我們患有孤獨癥的兒童。對有發育障礙的兒童，健康教育的最佳方法應該是相關的醫療機構，教育訓練機構及家庭的有機相結合模式，也就是父母要在專業機構人員的指導下實實在在的學習訓練方法，技巧，并且將所學的培訓理論及實踐落實應用在孩子身上。這樣才能起到事半功倍的效果，同時也是可以為家庭節約勞動力和經費支出。 

　　孩子是家長的未來和希望。在得知孩子被確診為孤獨癥時，家長們在精神上受到的打擊是極其沉重的。面對一個精神和智力都存在嚴重問題的孩子，絕大多數家長的反應是震驚、迷茫、恐懼和憂慮。還有的家長產生了內疚或對其他家庭成員的責備，認為自己或他人對孩子的病癥負有責任。這些都是正常的反應。

　　應該說，后來的家庭是幸運的，因為在你們的前面已經走過了一大批的家長，他們通過自己的親身體會，總結出了一些康復的辦法，并且拿出來和大家一起分享，也就是說，前面的家長為后來的家長鋪墊出了一條康復的道路，他們為孩子的康復付出了艱苦的勞動，他們現在仍然在不斷地探索和總結。孤獨癥兒童終生良性發展的第一保證環節就是家長能夠隨時有效地矯正他們的行為偏差，給予適當刺激和有效的交往機會，也包括向他所生活居住地區解釋他的一切，爭取社會最大限度的理解和幫助，寬容和接納。

　　家庭康復力度的大小直接影響著孩子的康復效果，把康復的知識技巧教給家長，強化家庭教育的效果，從而提高孩子的康復率及生活質量，也是我們舉辦家長培訓的主要目的。一個孩子能否得到康復，不僅關系到他本人以后能否減輕社會負擔，這是一項很有意義的工作?，F在的家長和孩子都很幸運，最起碼有我們這樣一群醫生、老師和康復機構在為家長和孩子服務，培訓家長是為了讓家長更加認識和了解自己的孩子，讓家長學到系統的訓練'Bc禞蒅餌L枼[瘼技巧。孩子康復的路走起來那么艱難，許多家長都會覺得難，但是孩子是我們的，是社會的，我們做家長的對孩子進行康復再難也要去做。那畢竟是一個生命的康復，關系到家庭、社會。事實上，家長只要做到愛心、細心、耐心、責任心這“四心”，孩子的康復就有希望。孩子的康復不單是腦康復，語言康復，我們的宗旨是全方位即德智體全面康復。即便我們康復訓練的最終效果各不相同，但一份耕耘，一份收獲。家長付出的時間和精力直接影響康復的效果。孩子的不斷康復的同時，我們的心理也在不斷的凈化，不斷得到充實。當你看到自己的小孩不斷康復，是因為家長的介入和努力得到的，那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生，這是無法用語言表達出來的。

　　康復培訓中對家長的要求：

　　一、接受事實，勇于面對

　　當孩子被確診為孤獨癥后，大部分家長的反應是震驚、恐懼、憂慮，甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個精神問題和智力發育遲緩的孩子，面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭，我們的家長有不同的態度。歸結為幾種：

　　第一種是，孩子的母親、家中的老人整天以淚洗面，不敢把孩子的真實情況告訴家中的親戚及朋友、同事，有的家長甚至產生悲觀厭世，詛咒命運的不公。

　　第二種是，家長認為孤獨癥是一種終身殘疾，根本沒有辦法治愈，干脆采取放棄再生一個，或把孩子寄養在親戚家中，幾個月不見孩子一面，不聞不問，任其隨意發展。

　　第三種是，父母相互埋怨，責怪，認為全是對方的責任，最后導致家庭的破裂，夫妻離異，雙方誰也不管孩子，把孩子扔給年邁的雙親，父母又重新組成家庭，使孩子變得更加孤獨，可憐。

　　第四種家庭是，認為孩子太可憐，太不幸了，父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求，不管合理的與不合理的，把孩子供養起來，百般呵護照顧，只要孩子快樂，高興。

　　第五種家庭是，父母認為既然是一種疾病，就有辦法來醫治，父母不惜花錢、花時間，帶著孩子走上了漫長的求醫問藥之路。跑遍了國內的多家醫院，甚至是走進深山老林，尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等，期待著一種奇跡的發生。經過初期的打擊之后，家長慢慢認識到孩子要靠自己艱苦努力來養育，家庭式靠自己的信心和努力來維持。作為家長要勇敢的接受事實，全面接納孩子， 不斷了解孩子發育落后的有關知識，了解的知識越多就會越有辦法，就會更有信心。家長之間的相互交流，也會有助于情緒的調整，增加信心?？陀^全面的觀察分析，欣賞孩子的每一點，哪怕是極其細微的進步。

　　二、正確認識孩子的發展，樹立信心，堅持長期抗戰

　　在這個世界上唯有家長最了解自己的孩子，這是任何心理測量工具，任何評估手段和任何人都無法替代的。家長絕不能把幫助孩子的責任推給某一個機構或某一位老師，甚至是保姆、長輩，任何人的感情都無法替代父母的感情。孤獨癥孩子缺乏社會交往能力，語言發育遲緩和奇特的行為，嚴重影響其生活技能。他們的進步是緩慢的，甚至在某一段時間，某些方面可能會出現停滯或倒退現象。因此，作為家長應該認識孩子的教育訓練是一個復雜而又艱難的歷程，應該做好長期抗戰的思想準備，積極與醫生、老師配合，進行多方面的治療和教育訓練，以促進孩子的康復。樹立戰勝困難的信心，是做好照管，教育，訓練和藥物治療的前提。信心來自對于孤獨癥的認識、了解的越全面、深刻，使孩子的行為軌跡向著社會化行為軌跡靠攏的可能性越大，信心也就由此增強。

　　我們不但要逐步認識和了解這種疾病，還要逐步掌握一定的訓練方法和技能。要不斷用所學的知識和本領去解決孩子隨時可能出現的一些情緒行為的問題，只有不斷解決問題，不斷提高訓練的水平，才能不斷建立信心。我們要在訓練中學會賞識我們的孩子，哪怕是一個很小的進步。有時孩子會做出讓你意想不到的事情，或說出你想不到的話，這時你就會產生成就感和滿足感，就會感到心血沒有白付出。相反，在你的不斷努力中，孩子的進步不大或還有退步的時候，也是父母最容易失望，煩躁的時候，切記要讓自己放松，調整心態，找到問題，堅持訓練。天道酬勤，許多家長的經驗都證明了這一點，千萬不要放棄。要相信醫學的發展，總有一天孤獨癥像研究腫瘤，艾滋病一樣，能得到更大的突破。

　　三、家長式重要的教育者

　　對所有孩子來說父母是他們一生中的第一任老師，而且是全方位的老師。因為家長長期和孩子生活在一起，最了解孩子，孩子受父母的影響也最大，對發育障礙的孩子來說，家長的作用就更為重要。孩子在教育訓練中，要靠家長的配合來保持和鞏固。

　　1.  組織安排有規律的日常生活。心智障礙的兒童大多有一種偏愛固定不變的生活方式的特點。環境和常規的任何微小的改變，都可能會使他們感到極大的煩躁和不安，這種刻板和缺乏靈活性，常常是家長非常為難。但是。這也說明孩子對生活規律有高度的渴望和需要。作為父母應該盡量為孩子創造一種有規律的生活環境。同時也要注意不要被這種特殊所壟斷，而造成孩子的過分依賴。例如：對有些過分偏愛的某種物品，整天拿在手中不能放下。我們常見來就診的孩子手里拿著一塊香皂、一支牙膏或一個化妝品盒子等等。父母會說，睡覺、吃飯或外出均不離手。我們要耐心去想些解決問題的辦法，我們堅信辦法總是比困難多。如有的非?？贪宓暮⒆又怀砸环N食物，只固定去家里的馬桶，最后終于在老師和家長的共同努力下，使孩子克服了這種刻板的行為。

　　2.  家長對孩子的要求要一致。孤獨癥孩子對環境很難適應，他們都無法在不同的場合、對不同的人發揮同樣的技能。比如，孩子在學校吃飯情緒較穩定，可是回到家就亂套了。再如，孩子的和母親（父親）單獨在一起是從不發脾氣，可是和父親（母親）在一起時總是發脾氣。所以父母要盡最大可能，為孩子創造一個盡可能一致的生活環境和統一的教學方法。比如，在教育訓練的過程中，家長必須與老師保持高度的一致。和睦歡樂的家庭才是共同克服困難的無盡動力，才是孩子未來的希望和有力的保證。

　　3.  切實培養孩子的獨立性。因為孩子的特殊疾病，家長可能會時時想到孩子非常脆弱，非?？蓱z，需要保護。對于家長來說，保護孩子不受傷害是很自然的，但是對孩子的關心，愛護和疼愛，過分的保護會適得其反。作為父母應該在家里營造一種氣氛，使全家都幫助鼓勵孩子，學會獨立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所，或者洗澡，洗簡單衣服、收拾屋子的基本生活本領，千萬不要急著去代勞。孩子有可能獨立去做的事，就要鼓勵他去做，并給以實實在在的鼓勵，逐步發展其獨立性。父母給孩子留下一座金山，攢下萬貫家產，但你沒教給他如何花錢，如何消費。等你百年之后，孩子還是無法生存。倒不如在你健在的時候，教會他基本的生存技能。

　　四、孩子良好行為習慣的培養

　　不少家長，往往關注的是孩子什么時候會講話，認為只要會講話，就一切正常了。很多家長只關注孩子的認知學習，像填鴨式地教孩子認字、數數、背唐詩等等，認為只有這樣將來才能上學。殊不知在學習的過程中，行為習慣的培養也很重要，正像有些正常孩子，智力發育正常，也很聰明，但行為習慣卻很糟糕，一旦進入集體環境，就明顯的表現與眾不同，由于不能遵守規章制度，被退園、退學。良好的行為習慣一旦建立，可以使孩子終生受益。一個不良行為習慣的改正，則需要一到兩年甚至更長時間，一旦孩子長大，父母也老了，當你認識到需要約束，改正不良行為、不端習慣時，可能就為時已晚。

　　五、抓緊訓練，充分利用家庭生活中的每一分鐘

　　孩子跟隨父母在家生活的時間最多，父母比其他人對孩子更為了解。我們希望父母把孩子在家的有限時間合理安排和利用，要用較多的時間投入到訓練上，孩子的命運完全掌握在父母手中。有效年齡的訓練時間，在孩子的一生中是短暫的，我們要在有限的時間里，在目前社會所能提供的人力，物力資源有限的情況下，多與其他家長交流經驗，多看、多寫、多聽、多做，把訓練孩子當做自己終身的職業，以孩子的進步作為自己的成就，堅持不懈的努力，奇跡總會在你的面前出現。

　　家庭訓練中首先要解決的問題可能是聽指令，先不要期望孩子有語言，先能聽懂，理解簡單的指令，而且要在生活中訓練。指令一定要單一，明確，不要拐彎。在訓練中建議家長細心觀察，及時發現孩子的具體表現以及重大的事情記錄下來，以便不斷總結，使孩子不斷進步。

　　對孤獨癥孩子的父母而言，首先要把孩子當做普通的孩子，其次才能把他當做發育障礙的孩子來對待。明確的目標期望和正確有效的方法才能幫助孩子，充分發展他的能力，是他們成為你家庭生活的一部分，而不是家庭的中心。

　　作為父母，不要過分勞累和緊張，如果你們能以一種輕松的心情，注意到由于你的努力，孩子才有了進步，你就會心情舒暢，信心百倍。只要用你的熱情和愛心點點滴滴地去澆灌，你的孩子將會走得更穩健、更踏實，活得更豐盈，更美好。

　　作為一個孤獨癥兒童的家長，在康復訓練中需要注意的問題歸納如下：

　　1.  盡快接受孩子，不要老停留在“怎么會有這樣一個孩子？”而是要問自己現在會做些什么？該做些什么？迫切需要解決的問題是什么？如何訓練才能解決這些問題？

　　2.  夫妻上方不要相互責怪，需共同努力。

　　3.  要有愚公移山的精神。

　　4.  生活自理的訓練時立足社會的第一步。

　　5.  生活技能、社會適應要從小做起。

　　6.  從小規范孩子的行為，培養和養成良好的生活習慣。

　　7.  虛心向醫生、老師請教，與家長進行交流、總結經驗。

　　8.  以孩子的點滴進步作為自己最大的鼓舞和快樂。

　　9.  學會欣賞自己的孩子。

　　10. 要有愛心，耐心，恒心，責任心，才能是孩子康復的更快。

　　家長們，請伸出你們的雙手，攜手共進，為了孩子的未來，創造一個健康的生活而共同努力。