17例孤獨癥兒童家庭訓練調查

　　兒童孤獨癥起源于嬰兒時期的嚴重的廣泛性發育障礙，病因未明。孤 獨癥的教育屬于特殊教育，在教育訓練過程中要特別注意個別化［1］，“以家庭為 中心的早期訓練教育”是目前較切合實際的有效康復方式。為了解我市孤獨癥兒童家 庭訓練情況，對本市17例孤獨癥兒童家庭進行了調查。

　　1　資料和方法

　　1.1　對象　1995年加入武漢市孤獨癥兒童康復協作組的兒童17例，均為獨生子女，男12例，女5例。年齡4.1～12.7歲，平均8.1±2.5歲。均 符合CCMD-2-R標準。

　　1.2　方法　自編孤獨癥兒童家庭訓練情況調查表，包括7項內容，分別是母親文化程度、兒童就讀場所、家中主要訓練人、家庭訓練計劃、訓練指導資料、每日一對一訓練時間和希望指導訓練時間等。采用信函和面談相結合的方式進行調查。

　　2　結果

　　調查結果顯示，參與孤獨癥兒童康復協作組進行家庭訓練的兒 童中，家中主要訓練人以母親為主(70.6%)，其母親文化程度高中以上占94 .1%；兒童就讀場所多為普通幼兒園(41.2%)，弱智學校(23.5%)，普通學校(5.9%)及 在家(29.4%)；大部分家庭沒有完整的訓練計劃和目標，每日一對一訓練時間多＜1 h(41. 2%)，也有堅持1～3 h(35.3%)，＞3 h較少(23.5%)；希望協會給予較多的指導訓練時間為 每周1～2次或能讓兒童全托(均為41.2%)。

　　3　討論

　　美國精神病醫生Leo Kanner 1943年首次報道了11例“早發性嬰兒孤獨癥”(early infant ile autism)，引發了人們對這一疾病的研究，國際疾病分類(ICD-9)中明確說明童年孤獨 癥不同于精神分裂癥、躁郁癥等精神病性障礙，不再把它作為“精神分裂癥兒童型”對待 ［2］，自此孤獨癥便從兒童精神分裂癥等疾病中分列出來，其病因雖未明了，但對 這 一終生缺陷性疾病只有通過特殊教育來減輕缺陷程度。一般認為對兒童孤獨癥進行干預應包 括4項內容，即以教育訓練為主，同時兼顧醫療保健、社會心理咨詢，家長與社區教育問題 的合理解決來配合教育目標的實現［3］。以家庭為中心的早期訓練是對 兒童進行個別化教育，將教學內容生活化，使兒童習得的技能得以維持和泛化。 調查發現能堅持進行家庭康復訓練的兒童，與母親文化程度較高，能很快接受這一事實且 積極主動地學習訓練技能有關。但父親過少參與家庭活動，對兒童的康復有一定影響，亦應 引起注意。

　　目前我國專門訓練孤獨癥兒童的學校較少，被調查的17例中，4例在弱智學?！案?就讀”，并沒有進行個別化教學，在家的5例年齡多在9～10歲，很少與正常兒童接觸， 減少了與社會交流的機會，與康復目的——幫助兒童生活自理或在指導下能自食其力 不相符。調查中家長們對康復效果失去信心或感到無時間完成持久的訓練任務 時多寄希望于將兒童“托”給某一訓練機構，顯然這對兒童的康復是不利的。訓練教 材是被調查者普遍關心的問題，協會提供的《教育分析綱要》《家庭訓練指導綱要》《PORT AGE家庭訓練計劃》成為主要參考資料，他們需求在制定個別化教育方案時能得到有益的指 導。

　　“以家庭為中心的早期訓練教育”是孤獨癥兒童康復訓練的首推方案，調查表明我市孤獨癥 兒童的訓練存在資源不足、方案不當和兒童就讀場所缺乏等問題，協作組將為解決這些困難 做出更大的努力。

作者單位：徐順生、白雪光:湖北醫科大學附屬 一醫院精神科(武漢 430060)；
　　　　　石淑華、張　靜:同濟醫科大學婦幼衛生系

4　參考文獻

1　李雪芹主編.現代兒童精神醫學.長沙：湖南科學技術出版社，1994，174～187
2　郭延慶，楊曉鈴.孤獨癥診斷的歷史發展.國外醫學*精神病學分冊，1998，25(1)：24
3　楊曉鈴主編.兒童精神障礙及行為問題的矯正.北京：華夏出版社，1995，84～95