第一部分:從孤獨中走來。簡要描述了我的女兒20多年社會化的過程。
第二部分:孤獨癥的今天。三個問題,1、孤獨癥的已知。20年的探索,我們對孤獨癥知道了什么。2、依然的迷盲。今天的家長存在哪些迷盲。3、尚未解決的問題。我們還有那些重要的問題沒有解決。
第三部分:你向哪里走去。1、翻越高山之前。攻克孤獨癥如同翻越世界屋脊,我們應該做好哪些準備呢?2、我們的救援隊。機構在康復訓練中的地位和作用,我們的機構應該具有什么功能呢?
回 顧 與 展 望
在我們的心里,孤獨癥是一個震撼人心的名詞,因為它不僅僅是一種疾病,它更是一種命運——個孩子的命運,一個母親的命運,一個家庭的命運!它讓母親動情,讓父親動心,因為,我們生命中的最愛,我們捧在手的親骨肉,天生與我們、與這個世界無緣。20多年過去,越來越多人知道了他們的名字——星星的孩子!因為這個名字,讓我們這一生肩負著一個神圣的使命——為孩子找回他們的世界!
一、從孤獨癥中走來
20年,她從孤獨中走來——“丑小鴨”與“美天鵝”
20年前,一只孤獨的丑小鴨開始了蹣跚學步,人生路上的第一步就顯得那樣與眾不同。睡眠、進食都極其困難,不會爬行,情緒急躁,經常不明原因的歇斯底里,后來,有了清楚的發音,卻沒有交往性語言,不會應答、不會提問、鸚鵡學舌,自言自語,注意力畸形,不知疲倦地舞動著雙手,從來不找小朋友玩....同齡孩子該會的,游戲、交往、運動、正常地玩玩具,她幾乎不會,同齡孩子不會的,認字、識別復雜的顏色、超凡的記憶能力卻讓人瞠目結舌。
這是一個怪怪的孩子,在我還沒有來得及為她的早慧驕傲的時候,進入幼兒園的困難已經讓我感到她的社會性發展脫離了正常的軌道,她是一個聰明但是卻很孤獨的孩子。
到底孩子出了什么問題?在生活中,我找不到一個和她相似的個體。“孤獨癥”?聞所未聞。但是,我有一個堅定的信念:雖然困難重重,只要經過努力,講究方法,在加上耐心的等待,她能學會,她的智力是正常的,她一定能夠接受正常的教育。六歲半開始了求學之路。“路漫漫其修遠兮”,為了完成在平常人看來最平常不過的上學的過程,我們開始了艱難地上下求索。老師沒有見過這樣的孩子,她的行為、認知、情感、交往、運動、語言方方面面都很特別,老師多次善意地建議:她適合在特殊學校學習。但是,隨著時間的推移,我們陸續否定了老師一個又一個“她不能”的結論,每個學期她的考試都是合格的,其他方面的進步也出乎老師的預料。六年以后,她取得了人生社會性發展水平的第一個證明——小學畢業證書。
這是一個里程碑,這紙證書,證明了孤獨癥孩子在正常環境里實現其社會化是可行性。雖然,在群體中,她還是一個個別的學生,還難以有機地融入環境、難以深層地理解他人,所有孤獨癥的特征還清晰可見,但是,所有的問題都得到了改善,她逐漸地遠離了孤獨癥,越來越向著正?;~進。這紙證書,為她進入中學,繼續她的社會化旅程打下了良好的基礎。如果說從孤獨癥到正常人之間,有
最成功的一點是:小學高年級,我們啟動了她克服孤獨癥的內部機制,孤獨癥的康復結束了依靠外力強制控制的階段,康復終于走向了高級階段。
進入中學以,丑小鴨在艱難的環境中繼續克服著與生俱來的障礙,繼續實現著向著完美的進化。中學,行為問題明顯地消失了,情緒越來越趨于平復,自我認知大踏步地發展,因為她的自我克制、自我約束,終于讓我從過去的無比勞累中解放出來了。
根據孩子社會性發展的需要,中學階段的教育,我們適時地進行了一個戰略性調整。小學階段,問題重重,不得不四面出擊,疲于奔命,其中對學業成績的追求占用了大量的時間和精力,其它方面的發展難以顧及。孩子升入中學,隨著我們對孤獨癥本質障礙的深入認識,在分析了青春期自我意識發展的水平之后,又根據中學階段客觀環境與要求和小學的不同,我們決定:將孩子社會性交往的發展作為主要問題,學業成績放在次要的位置上,把孩子“解決問題能力”的提高放在第一位。
中學三年,孩子進步最快的地方是:生活自理能力提高,活動半徑在擴大,獨立性增強,理解交往的意義,語言表達基本恰當,工具性交往學習順利,注意力良好,在交往中能夠能調整自己,適應性增強,自我意識層次提高。最欣慰的是,初三即將畢業的時候,她對個人的前途開始關注,其心理發展的某些方面達到或者超過了同齡人。在決定畢業以后去向的問題上,她參與討論、決定,開始懂得規劃自己的未來,開始探索人生的意義,這就意味著,她有望達到社會性發展的終級目標。
人之所以為人,是因為人有自我。孤獨癥孩子和正常孩子的區別不在于做什么,而在于怎么做,在于是否理解這樣做的意義。這甚至于是人和動物的區別。
個體社會化目標有:1、學習知識、技能,生活自理,有自我服務能力。2、遵守社會行為規范。3、自我意識穩定,有生活目標和價值觀念。4、充當社會角色。其中,最為本質的是后兩點,這是社會化的高級階段。用這幾個方面的標準衡量,她都在逐漸接近,已經完成了正?;?/span>70%左右。她已經登上了青藏高原,接下來是攀登喜瑪拉亞山。
高中時期,她的辯證思維能力有所發展,處理問題的靈活性很有進步。行為、情緒困擾等基本消失了。其社會交往的三個基本階段為:
1、小學開始學習工具性交往,情感性交往剛剛起步。
2、中學工具性交往經驗增加,可以實現交往目的,但是,技巧性差,情感性交往意識增強,情感交往需要不強烈,主動性差。
3高中工具性交往技巧進一步提高,情感性交往需求程度提高,追求情感分享。
高中階段,我們教育的重點是提高孩子對人際關系的理解,深化自我意識,增加她的交往經驗,體驗自我能力感,拓寬實踐領域,培養責任意識,因而解決問題的能力不斷提高。高中的結束,使其正?;贸掏瓿闪?/span>90%。
大學學什么?這是實現社會角色的最后準備期,是社會化的關鍵期,最后她要完成進入社會的飛躍。入學,我們確立了三個目標:第一個:生活能力的提高,實現全方位自我服務,并有服務他人的能力。第二,交往能力的提高,在沒有輔助的情況下,獨立處理和環境的關系,獨立處理交往中遇到的問題。第三,完成學業。
經過兩年的鍛煉,我們看到了她的發展:1、自立的意識和能力在提高。強烈要求獨立、要求自食其力。2、對未來的社會角色有強烈的期待。3、價值觀念基本形成、自我意識趨向成熟。4、交往興趣、能力提高。4、開始探索感情世界。
她還是一個有特點的個體,但是,她已經是一個正常群體中的個體。她的社會性突飛猛進,基本完成了其正?;穆贸?,距離珠穆郎瑪之顛,還有一步之遙。
個體發展是人類發展的縮影,如果說從猿到人,是一個漫長的進化過程的話,中間經歷了猿、類人猿、類猿人、人幾個發展階段,那么我們可以把孤獨癥康復的過程看成是:孤獨癥、帶有正常人特征的孤獨癥、帶有孤獨癥特征的正常人、正常人。
高功能孤獨癥大致劃分為:1、學前為孤獨癥患者,2、小學將孩子納入正常教育系統,孩子越來越正?;?,但是主要特點還是孤獨癥,3、中學時期社會性繼續發展,逐漸成為帶有孤獨癥特征的正常人,4、進入大學,那么,孩子的正?;潭葧^續提高,直至進入社會,實現完全正?;?。這是可望,而且可及的。
丑小鴨和美天鵝之間,沒有一條截然分開的界限,進化的過程雖然漫長,充滿了痛苦,但是,只要內在因素具備,外因就成了“丑小鴨”變成“美天鵝”的關鍵條件。
20年,我從孤獨中走來——孤獨的探索者
20年,我陪著孤獨的孩子,孤獨地前進,翻越了孤獨癥之山,開出了一條走出孤獨之路?;厥?/span>20年,從走進孤獨癥,到攻克孤獨癥,這是一個實踐、認識、再實踐、再認識的過程,從現象到本質,從個別到一般,從局部到全局,從理論到方法,方方面面進行了從自發到自覺的探索和總結,形成一套完整的、可行的、有效的也是獨特的孤獨癥康復干預方案,多年以來,經過實踐檢驗,反復證明了它的科學性、實用性。
大約孩子二年級的時候,我首次看到了關于孤獨癥癥狀的描述,僅此而已。有限的文字讓我知道了這是一個嚴重的終身疾病,無藥可治,除了教育別無出路。后來,我見到了其他的孤獨癥個案,當一大批家長在醫院、針灸、氣功之間尋求出路的時候,教育干預措施已經讓我的孩子在康復的道路上遙遙領先了。
孤獨癥是可怕的,但是,康復是有規律可尋的。沒有同齡的孩子可以參照,沒有前人的經驗可以借鑒,沒有資訊來源,沒有一個人可以告訴我應該怎樣做。后來我雖然看到了越來越多的孩子,但是,我發現我始終是站第一那個人——我總是最先遇到問題,最先解決問題。歷史的原因,我對于孤獨癥的認識和實踐率先一步,其效果是震撼人心的。
20年來,我一直沒有中斷和家長、老師們的溝通,在眾多的機構出現之前,各地大都是家長自發的聯誼組織,應家長們的邀請,我去到青島,深圳、杭州、上海等地,和家長們交流,不斷地補充、深化、完善著我對孤獨癥的認識。近年來,各個領域的研究在緩慢進行,后來,出現了越來越多的干預方法,不但沒有動搖我去嘗試,反而堅定了我對自己開劈的通過教育實現康復之路的信心。
20年,因為走在前面,我是孤獨的,20年,因為成果顯著,我是自信的。有挫折,但是沒有茫然,我一直是堅定的,堅信教育可以改變孤獨癥,我言之有理,持之有固。20年以后,我知道了世界各地的教育家們從不同的角度總結歸納出不同的干預方法,也了解了世界各地許多成功的個案,這說明了,不管東西南北,大家對孤獨癥的研究殊途同歸,說明了中國對孤獨癥的認識、康復訓練方法是不落后的,我們的效果和世界先進水平并駕齊驅。
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