蔡逸周教授對孤獨癥兒童及預后相關研究1

去年有一個美國德州大學的研究者，想知道我們對孤獨癥(自閉癥)孩子的治療方法到底有多少種，治療效果怎么樣，他到處去查文獻，訪問相關領域的人，最后的結論是：截至一年前，市面上有111種治療方法。每一種方法都說對孤獨癥有很好的治療效果，甚至有很多人在講，他們能夠把孤獨癥完全治愈。

現 在每一天都會有新的事物出現，比如說，最近聽到有人從國外帶回來一個機器，用這個機器做一次治療要6000元人民幣，而在文獻上一點資料都沒有。這是一種 很新的東西，不是拿來治療孤獨癥的，有人用于治療憂郁癥，有人用于治療精神分裂癥，但是，只要說這個東西可以治療、改變人腦，就會有人去做。前天我看到有 人在做廣告，把人腦畫­的很清楚，左腦、右腦，然后說他有個機器可以改變這些東西。而事實上，我們花三、四十年研究人腦的專家，一輩子都在做這方面工作， 問他對人腦的功能系統懂多少，客氣一點講，大概3%、5%，還有95%以上的人腦功能不清楚。因此，我今天主要是給大家一些資訊，然后你自己做決定怎么去 把這些資訊運用到每天的生活中，怎么把這些資訊用于幫助我們的孩子。  

我 從1979年開始做有關孤獨癥的工作，前后親自診斷的孩子將近1500人，每個個案都親自跟家長交談、看小孩子。我主要給孩子藥物治療，我的同事會給他們 一些其他的治療，起碼有好幾百個個案是這樣。這樣一個背景使我覺得我可以給大家做一個見證、提供一些參考。在這里，我想首先做一個民意調查，你們當中有多 少人認為孤獨癥(自閉癥)、Asperger癥是同樣的疾??？有多少人認為孤獨癥(自閉癥)、Asperger癥是兩個完全不同的疾??？

美 國人現在有一個很大的問題，使用Autism Spectrum Disorder這個詞組，大陸這邊把它·­譯成“孤獨譜系障礙­”。Spectrum這個英文單詞是光譜、譜系的意思，所以我相信第一次接觸到這個詞的 人會想到用“譜系”這個詞來·­譯。在英文定義里，Spectrum的一個意思就是說像彩虹一樣，而彩虹有七種不同的顏色，雖然它們都在Spectrum 里面，但是各種顏色，如紅顏色和綠顏色仍然是不同的顏色。因此，雖然美國人在講Spectrum的時候把它們全部混在一起，說是同一個東西，但是如果仔細 講的話，Spectrum包括的Asperger癥和自閉癥，就像紅顏色和綠顏色一樣，是有所不同的。

早 在1943年，Kanner開始使用自閉癥這個名稱。1944年，Asperger醫生發表了他的200多個小孩子的經­驗，叫做孤獨癥性精神病態 （Autistic Psychopathy），因此，用他的名字Asperger癥來命名這些跟Kanner癥不一樣的小孩子。Asperger癥和自閉癥是兩個不同的疾 病，但在1968年，Asperger癥被認為是自閉癥，因為當時并不了解Asperger癥。1981年以后，Lorna Wing開始介紹Asperger癥，該疾病在英語系國家才慢慢被了解。因此在1968年，世界衛生組織和美國精神衛生協­會還不知道Asperger 癥，他們知道有自閉癥，但把該疾病看作是一種發生于小孩子身上的精神分裂癥。1981年，美國精神衛生協­會才將自閉癥當做發育障礙­而不是精神病來看 待，自閉癥是一種廣泛性的發育障礙­。1987年，我們修訂的《美國精神障礙­診斷與統計手冊》第三版還是延續這個觀念。1994年出版的最近一版中，廣 泛性發育障礙­里面還有不同的亞組，一組是自閉癥，一組是Asperger癥，一組是Rett癥，一組是童年瓦解性障礙­，還有一組是非典型的廣泛性發育 障礙­。任何一個清楚Rett癥的人，都會很清楚它跟自閉癥、Asperger癥是完全不同的疾病。另外，不同的癥狀，治療方法也有所不同。如果把它們看 成是同樣的東西，就會用同樣的方法進行治療，治療效果自然會受到影響。

Judith 也提到另外一些混合型的孩子，1979年發表文章時就已經­看到這樣的孩子，而且占大多數，每10000個孩子中就有15個。另外，每10000孩子中有 5個小孩子是典型的自閉癥，有2個小孩子是Asperger癥。因為目前對Asperger癥是否有獨立存在的、獨特的癥狀，是不是獨立的疾病實體還存在 爭論，因此，還沒有很好的資料真正了解Asperger癥。而大部分孩子屬于非典型自閉癥這個亞型，據我們了解，很多被叫做自閉癥、Asperger癥的 孩子，很有可能是這種混合型的孩子。

廣 泛性發育障礙­的定義和用法與譜系癥的用法也是有所不同的。目前，在美國還存在爭議，很多人說應該用廣泛性發育障礙­來稱呼我們這些孩子，不管他是自閉 癥、Asperger癥、還是非典型的廣泛性發育障礙­?？墒墙裉煸诿绹挥芯窨漆t生才用這個名詞，主要是由于美國的保險制度需要診斷的名稱，而診斷的 名稱必須采用他們使用的美國精神衛生協­會制訂的系統，因此，診斷一定要寫廣泛性發育障礙­，這樣才會得到相應的支付。但是外面一些不了解這個情況的人， 大部分都在講譜系癥這個名稱。譜系癥把所有的東西全部放在這里面來看，這個觀念跟我們的廣泛性發育障礙­不一樣，它是很混雜的。

我 研究100個北京的譜系癥小孩子，很可能80個是Asperger癥，20個是自閉癥；另外一個人在上海，他研究100個譜系癥的孩子，可能70個是自閉 癥，30個是Asperger癥。這兩個研究結果會不會相同？兩個人雖然都用同一個名稱，都說在研究譜系癥，但是內容卻不相同。所以，當你在用這些名稱 時，要很小心。剛才講的譜系癥這個觀念就是把所有的觀念放在一個籃子里當作一樣東西，這樣一個觀念很雜，目前還沒有一個世界上大家都認同的譜系癥的定義， 也沒有制訂出可以確定為譜系癥的診斷標準。

正 確的診斷歸類與特殊教育關系密切。特殊教育法在制訂時也會歸類，是不是學習障礙­，或者語言溝通障礙­，或者智能障礙­，把不同的障礙­歸類起來。美國現 在犯一個很大的錯誤，因為歸類為譜系癥，所以Asperger癥兒童學到的這點東西是用來治療自閉癥孩子的，想要用來幫助Asperger癥的孩子行不 通。所以在制定特殊教育法時，希望有人能夠把這些問題強調出來，不要把它們全部混在一起。

現 在我還想講講疾病名稱的問題。在臺灣第一位學自閉癥的人，是從日本人那里學來的，日本人跟Kanner學到這個疾病，回去就·­譯成自閉癥，所以自閉癥是 他們的用詞，臺灣受日本人的影響也叫自閉癥。而大陸這邊第一位學習該疾病的人是在50年代，他用孤獨癥這個名稱來描述這些小孩子。在這兩天的講座中大家可 以看到，有些人用孤獨癥這個名稱，有些人用自閉癥這個名稱。自閉癥的意思是自我封閉，患兒喜歡封閉自己，不愿意出去和別人交往，所以帶他們出不來的時候， 就說因為他們要自我封閉，沒有辦法。事實上，你不了解這些孩子的問題，如果你知道怎樣讓他們出去，他們還是喜歡出去的，他們并不愿意把自己封閉起來。另 外，孤獨癥好像說這個人天生就喜歡孤獨，但實際上，這些患兒并不喜歡孤獨，只要是你做的事情他喜歡，他就會到處跟著你。因此，應糾正觀念上的錯誤，并采用 其他名稱來定義這些孩子。

臺灣所有的法規都在使用自閉癥這個名稱，回過頭改名稱要牽涉很多立法的問題。但在大陸，在還沒有立法的時候，應該去考慮哪一個詞對我們的小孩子比較公平?？霞{癥是一個很好的中文譯名，肯接納，你肯接納他們，他們也肯接納你，所以我一直用這個詞。

今 天我主要不是講治療，而是要給大家看看剛才講過的111種治療方法。大家都在講治療，到底我們在治療什么？我今天只著重點講肯納癥這部分，今天收集到的資 料也是完全針對肯納癥的。產生肯納癥的原­因我們所知甚少，唯一大家可以肯定的是該疾病是一種神經­生物系統的障礙­，這個障礙­牽涉到我們神經­系統的 很多方面，而不是50、60年代所說的由冰箱一樣冷冰冰的父母沒有教導好孩子所產生的心理方面的障礙­。在多年工作中，我了解到很多典型的沒有什么并發癥 的肯納癥孩子，他們只是和大家不大一樣。雖然大多數人都認為這些孩子應該跟我們一樣，不應該跟我們不一樣，比較不能夠接受他們，但是他們不會對社會造成重 大傷害，如果你懂得怎樣教他們，他們對社會也會有很大的貢獻。雖然他們跟你做事方法、跟你人際交往可能不大一樣，但是他們不會傷害你，所以他們只是一種不 同的人而已。