蔡逸周教授對孤獨癥兒童及預后相關研究4

美 國很多人在講ABA的治療，說它有效，有個報告對它宣稱的效果進行考察，提出質疑。Lovaas早期的報告，說他訓練的十七八個小孩子里面有一半變成正常 樣子，那個結果是很可疑的。他報告里的小孩子現在已經­二十幾歲了，如果說這些人跟一般人一樣，Lovaas可以把他們都找出來上電視給大家看，他這么成 功為什么不做呢？所以你治療的目標一定要讓你的小孩子變成正常，目前的資料顯示還沒有到這種地步。

以 下報告是日本人做的研究，談到在青春期的時候，有些孩子病情會惡化，有些孩子病情會表現出進步。從8歲追蹤到24歲，語言治療這么多年，語言還是有困難， 很少數孩子能夠獨立生活，或者就業。加拿大的一個報告涉及高功能自閉癥的研究，發現四個孩子的預后還不錯，接近一般人的水準。加州的這個報告是研究智商 的，一般講，自閉癥兒童智商差不多沒有什么改變，有幾個稍微增加一點點，有一些孩子智商會下降。小的時候，智商就很低的，一般有可能是越大他的智商會越 低。像我的小孩子，四、五歲智商大概50左右，兩三年前做智商測驗，只有三十幾，其實他的功能并沒有下降，他會做的事情會繼續進步，所以你不能光靠智商來 說有沒有希望。很多人講他的治療可以把你的小孩子智商增高，資料顯示沒有這么一回事。

美 國另外一個追蹤調查報告講，將近一半的成年人有自我傷害的行為，超過90%的青少年和成年人繼續有社交缺陷，三分之一的青少年或成年人語言會有一些進步， 甚至達到基本的對話都是可以的，一半的成年人都是安排在團體宿舍里，還需要繼續的照顧。十個里面有一個是有工作的，在公開的市場被雇傭，20%是在庇護性 工廠。另外一個報告，特別講到癲癇方面，到了成年人的時候，大概有三分之一的人有癲癇的問題。在世界各國有這么多的針對肯納癥的治療，看到的就是以上的結 果?，F實是，社交方面10個人里面有7到9個人，經­過多少年的所謂社交性的訓練，最后的結果還是相當不行的。在語言方面，10個里面大概有3、4個小孩 子不管你用再多的語言治療，他的語言都不會出來的，沒有什么語言的，大概能發幾個聲音，說幾個字。另外一方面可能有兩三個小孩子，在高功能這一頭的會發展 出一些語言，可以做一般的溝通。關于重復性動作、自傷行為，追蹤調查的結果就是你再怎么治療，有一半的小孩子還是持續這種問題。結論就是你要講治愈肯納 癥，實際上沒有科學的根據，沒有任何人做出來。

英 國相當著名的一位專家，在這方面做了很多研究，走到很前面，他有一個懷疑：是不是所有目前這些治療方式能夠改變肯納癥的這種過程。結論是不要期望目前這些 小孩子的肯納癥可以被治愈?？雌饋碚麄€治療的前景不是很光明的，是不是治療的方向錯了，是不是應該改變方向，這就是我們的問題。我們前面走了三四十年，用 了這么多時間和精力去治療，結果是這個樣子。我的推測如果繼續這樣走，結果不會有太大的變化，因為我們沒有新的東西。你不要期望哪一天我們真正懂得基因治 療，那還有很長一段時間，有可能你我的小孩子還不能享受到，因為能夠做到基因治療的話，先要是其他的病癥能夠很有效地進行基因治療以后才有可能輪到我們。

我 們怎么辦？給你這些資料就是讓你先去想一想?？霞{癥它不是一個癥狀，并不表示你不要做什么事情，即使是沒有肯納癥的孩子，出生以后我們一直在教導他們，送 他們到學校去，然后看在哪一方面讓我們的小孩子作進一步的發展，所以我絕對沒有不需要治療的意思。我不喜歡講治療，我喜歡講怎樣把小孩子的潛能發揮出來， 把它加強。我們要向啟智學校的同事學習，目標是怎樣把我們小孩子的潛能發揮出來，不要整天治療他有缺點的地方，目前我們還沒有很好的方法把那些都治療。一 個小孩子雖說有肯納癥，并不是百分之百都是肯納癥，很多地方他是正常的。你必須客觀一點、樂觀一點。就像這張圖案講的，同樣是半±­水，如果是悲觀的，你 就說沒希望了，幾乎沒水了；但是如果你是樂觀的，會說還有半±­水，我還有希望。所以你的小孩子雖然不能像一般的所謂天才孩子那樣，但是并不是說你沒希望 了、絕望了。你的孩子可能要走一條特殊的路，這條路如果我們幫他們走出來的話，你應該是很快樂的。因為你的孩子快樂，你也快樂。一天24小時，沒有人多一 小時，沒有人少一小時，這24個小時里面，有7、8個小時是睡眠時間，幫我們的小孩子有一個很好的睡眠習慣是做得到的，只要睡眠習慣弄好了，他的睡覺比Ë­ 都好，所以這7、8個小時，他是正常的。只要你行為治療法做得好，肯納癥的小孩子洗澡、上廁、吃飯都是可以訓練出來的，所以那一個小時不管你智商多少，有 沒有語言都是可以跟正常人沒有什么差別。他們白天去上學，我們家長在這六、七個小時里面就可以過我們的生活，做我們的事情，不管小孩子是上特優班還是特教 班，對你來說他們也是正常的。把小孩子時間安排得越滿，他出狀況的時候就越少。所以，大部分時間你的小孩子還是正常的。