淺談兒童孤獨癥的家庭教育模式

　　淺談兒童孤獨癥的家庭教育模式

　　——從全托看孤獨癥的家庭教育

　　摘要：目的：探討兒童孤獨癥的家庭教育模式。目前對于孤獨癥兒童的康復教育方法不下100種之多，哪一種方法才是最為有效的干預手段呢？在這一點上是眾說紛紜，但每一種干預方法的背后一定離不開好的家庭教育模式。 方法：研究2004年3月至2007年3月中心接待參與訓練一年以上的18名孤獨癥兒童。同時利用PEP測評量表進行對照分析。 結果：全托（合理的家庭教育模式）孤獨癥兒童在生活自理、社交、認知、理解、行為和情緒方面均較走讀（未建立良好的家庭教育模式機制）孤獨癥兒童有較大的改善。

　　關鍵詞：兒童孤獨癥 家庭教育 全托教育

　　中心參訓學生每天的課程安排：感覺統合訓練，語言訓練，ABA小組課，個別化課程（結構化教育），手工，社交游戲

　　全托學生回宿舍后的主要事件安排：吃晚餐，洗澡，晚間學習（一般一周安排4天，每次1~1.5小時），不安排晚間學習的時間是戶外活動（到小區花園與正常兒童進行必要有互動游戲，逛超市學習購物）。在訓練之后的時間事件進行結構化，（期間大概安排有一小時左右的自由時間）直至睡覺時間。周末中心有時安排教師帶孩子一起進行戶外活動，例如去動物園或去游樂場所。盡可能的在空閑的時間讓孩子接觸外辦界環境，并充分的運用自然教學法①，在恰當的時間引導其進行必要的互動學習。在不同的場景和情景運用情景教學法②教學。

　　走讀學生是每個周期（大概一個月時間）會根據孩子的情況制定相應的家庭訓練計劃。在以下對照組的學生中，家庭計劃的招待狀況較差，僅有兩份家庭反饋信息。

　　以下是兩組學生訓練一年的情況數據分析，主要是運用結構化的PEP—R評估系統進行分析，具體情況如下：

　　全托學生：8人，最小3歲7個月，最大6歲1個月，平均年齡4歲10個月。初次評估后8人平均能力2歲，最差能力相當于1歲，最好能力相當于3歲。一年后評估情況：8人平均能力相當于4歲4個月，最差能力相當于2歲4個月，最好能力相當于5歲7個月。

　　以下為孩子訓練一年前后的PEP-R評估對照量表所得數據：

　　訓練前的初次測評數據：

　表（一）

　　訓練一年后的測評數據：

　　表（二）

　　通過一年的全托干預康復訓練：其平均能力均有不同程度的提升：

　　其中模仿2歲8個月，知覺2歲11個月，小肌肉2歲1個月，大肌肉2歲7個月，手眼協調2歲5個月，認知理解2歲，認知表達2歲2個月。

　　走讀學生（對照組）：10人，最小3歲，最大6歲7個月，平均年齡5歲5個月。初次評估后10人平均能力2歲1個月，最差能力相當于1歲1個月，最好能力能力相當于3歲2個月。一年后評估情況：10人平均能力相當于3歲8個月，最差能力相當于2歲2個月，最好能力相當于5歲10個月。

　　以下為孩子訓練一年前后的PEP-R評估對照量表所得數據：

　　訓練前的初次測評數據：

　　表（三）

　　表（四）

　　通過一年的全托干預康復訓練：其平均能力均有不同程度的提升：

　　其中模仿2歲2個月，知覺2歲10個月，小肌肉1歲11個月，大肌肉1歲7個月，手眼協調1歲7個月，認知理解1歲8個月，認知表達1歲2個月。

　　全托孤獨癥兒童在生活自理和個人社會交往技能的訓練方面，對于全托兒童，主要以環境結構化和個人技能的訓練為主。家庭生活結構化，具體安排情況如下：放學回家------收拾自己的衣物------回到宿舍-----按門鈴-----進門-----脫鞋-----換鞋并放入鞋柜-----放書包------放水洗手-------擺桌椅------去廚房端自己的飯菜-----吃晚飯-----飯后收拾自己的碗筷------協助下清理自己吃飯的桌子------休息20分鐘左右------在老師協助下洗澡------收拾自己的臟衣服并放入指定位置------準備晚課------晚課結束收拾課業本-----自由活動時間（吃水果及其它）------準備睡覺。個人技能的訓練方面主要以以下六種方法③訓練為主：

　　1、 以各種示范方法為主的社會技能的訓練方法；

　　2、 以認知方法為基礎的訓練；

　　3、 以提供后果來調節行為；

　　4、 綜合訓練；

　　5、 同伴參與的干預；

　　6、 行為自控技能。

　　結果分析

　　從以上的PEP—R數據分析不難看出，全托孤獨癥兒童（有較好的家庭教育模式）在模仿、知覺、小肌肉、手眼協調、認知理解和認知表達各個方面的改善程度均優于走讀孤獨癥兒童（未建立良好的家庭教育模式）。另外在飲食結構方面，全托學生組中有偏食狀況的兒童也基本上得到改善，而走讀學生在家庭中有偏食問題的兒童仍存在不同程度的偏食狀況，且部分兒童有偏食加重的狀況。在生活自理方面，全托學生的自理能力也明顯強于走讀學生，全托學生在中心訓練結束后回到宿舍能較有規律的生活直至睡覺。全托學生在全托期間的情緒方面波動較小，基本上未出現在家中出現的過激性行為。

　　對在未全托的學生中，進行家庭教育計劃跟蹤，反饋信息兩份（一般情況下一次家庭計劃可維持一個月左右時間）。大多家長的反饋意見是，家里沒辦法進行任何的教學，包括社交活動，他只做他想做的，而且不允許我們的介入。部分家長是不知如何介入或者說是不愿意介入（沒有足夠的耐心）。周末時間部分家長會帶孩子去戶外活動，但不太敢于讓孩子進入到正常的群體中去（怕孩子受傷害，怕外界異樣的眼光）。其中根據兩份反饋信息，我們及時的調整家庭訓練計劃方案，這兩位學生也是在10位直讀學生中各種能力表現最好的，但他們在生活規律方面仍顯得是雜亂無章的。在情緒方面會有較大的波動，主要是受氣候或者是家庭成員關注度的影響較為突出。家庭成員對待孩子的訓練方面不能始終保持一致性也是家庭訓練未能取得好的效果的一大因素。

　　討 論

　　在全托學生的跟蹤服務中，定期的進行電話回訪。反饋的信息讓我們很難高興不起來，在這八個孩子的反饋信息中都存在有同樣的問題：老師，我們的孩子回來后第一個星期特別的聽話，基本上能按我們的要求執行你們制定的教學計劃。第二周開始出現波動，但基本上還是能控制的，嚴厲一些也還是能按要求執行。一個月后，我們基本上是對他沒有辦法了，這個時候我們都聽他的，不然就是大聲的吼叫或者是亂發脾氣。我們該怎么辦呢？

　　面對這樣的問題，我們的家庭教育該何去何從呢？為什么在全托過程中表現良好的孩子在回歸家庭后短短的一個月時間又會出現如此大的波動呢？在孩子回歸的最初時間段里，孩子的表現還是比較好的，在后來的時間里主要是家長覺得孩子的情況似乎好了。在教育方面放松了強化和鞏固，以致孩子的行為和情緒都出現了不同程度的惡化。在此，在家庭教育方面的幾點建議④：在家里盡可能保持有規律的日常生活；保持教育方法的一致性；有時獎勵規范行為；留意端倪，努力使不規范的行為在發生之前化解；要揚長避短，盡展其長；要培養個人的興趣、愛好。

　　目前在對于孤獨癥兒童的家庭教育模式方面也有不同的觀點：部分專家主張家庭中一定要有一個人（特別是母親）辭工來專門教育孩子，以使孩子能有更多時間學習及進行康復訓練。家庭教育是孤獨癥兒童康復過程中不可或缺的也是最重要的一部分，自然家長對孩子的康復也就非常的重要。在孩子的康復訓練中，家長要投入很大的精力，但一定要切忌過分的投入。如果一個母親辭工要管理或教育孩子，這個時候孩子的康復就是她的一切，孩子康復過程的進展也會直接影響到母親的心情。如果母親沒有一個健康的心態，自己都不能保證有一個好的生命質量的話，試問：通過康復又如何能讓你的孩子有一個好的生命和生活質量。

　　母親應該有自己的事業，有除了孩子康復之外的生活空間。只要在孩子的康復過程中，我盡心盡力了，我們為孩子的康復努力過，拼搏過，我們就應該無怨無悔。

　　參考文獻

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　?、?a href="/2009/12/21754.html" class="innerlink">楊曉玲 蔡逸舟《解密孤獨癥》 華夏出版社 2007年5月北京第一版第254頁

　?、?a href="/2009/12/21756.html" class="innerlink">鄒小兵 靜進 《發育行為兒科學》 人民衛生出版社 2005年11月